фото надане Наталією Ліпською

фото надане Наталією Ліпською

Хочу, щоб вони стали дорослими. Як Наталія Ліпська будує у Львові «космічний корабель» для онкохворих діток

5909 0
На світанку ІТ в Україні — майже 15 років тому — у неї була хороша освіта, можливості для стрімкого розвитку кар’єри і пропозиції, від яких складно відмовлятися. Сьогодні ж Ліпська — те прізвище, яке знають чи не в кожній лікарні.

Наталія Ліпська — керівниця благодійного фонду «Крила надії», жінка, яка кинула виклик онкології. Це та волонтерка, яка першою у Львові взялася доводити цілій країні: дітей можна врятувати і ми усі за це відповідальні. У межах проєкту «Час жінок» вона розповіла >Tvoemisto.tv, як 15 років тому взялася допомагати онкохворим дітям і не змогла зупинитися.

Вона говорить про усе на світі. Справжній енерджайзер — багато встигає, постійно жартує. Та коли питаю, хто ж ця перша дитина, яка покликала її до системної благодійності і змусила переоцінити геть усе, у її очах помітний смуток.

Це була дівчинка, якій діагностували лейкоз Їй потрібне було дуже дороге лікування. І зараз її чудово пам’ятаю — Даша Краснова. Дуже багато видів лікування на той час були неможливі в Україні, і в якийсь момент медицина сказала: «Ми безсилі». Даша була моєю першою волонтерською дитиною і першою дитиною, яка стала ангелом. 

Потім був хлопчик, після лікування якого залишилися дуже високовартісні ліки, і родина хотіла їх віддати потребуючим. Тоді я прийшла в лікарню, бо знала, що там вони потрібні. Мені було дуже страшно. Я — типова книжна дівчинка. Якби мені тоді відмовили, я б пішла. Я б просто робила, як раніше — допомагала власними коштами і не бралась би за більше. Але мене не вигнали. І закрутилося.

Виживання тоді було катастрофічне. Зараз ми рятуємо в середньому по країні 50%, тоді було 20%. Можливо, мені відгукнулася дитяча онкологія, бо в мене самої були маленькі діти. Молодшій дочці було 3 роки, старшій — 7. А може, це також пов’язано з історією мого дідуся. Я бачила, як людина, яка хоче боротися, яка робить зусилля і має допомогу, долає рак. Не знаю, але я прийшла туди. Мені досі найкомфортніше в дитячих онковідділеннях. Може, це звучить дико, але так, як ми сміємося в онкохірургії, ми не сміємося ніде.

Читайте також: Мода може вберегти від раку. Де на Львівщині найчастіше хворіють та що нового в лікуванні

Ви сумуєте за своїм ІТ-життям? Волонтерство не одразу його витіснило.

Так, сумую. ІТ— це абсолютно мій світ, де я почуваюся впевнено і комфортно. І досі одним оком за ним слідкую і постійно вчуся, щоб тримати себе у формі. Але це було дуже непросто — поєднувати основну роботу і волонтерство. Є робочий графік, є робочі задачі, які ти мусиш виконати. Часом так траплялося, що о 2-ій ночі таксисти «визволяли» мене з офісу, бо в обідній час я гнала в лікарню, щоб відвезти ліки, а надолужити незроблене було треба, бо робота є робота. У мене був дуже крутий колектив, і були непогані пропозиції з інших компаній, могла мати вищу зарплату і побудувати кар‘єру. Але в якийсь момент треба було вже вибрати — робота чи волонтерство. І я запропонувала своїм працівникам в фонді: я іду в ІТ і буду давати вам певно суму щомісяця, але директоркою фонду бути не зможу. Команда сказала: «Наталочко, якщо ти встаєш і йдеш — ми йдемо з тобою. З іншим директором ми працювати не будемо». Це був шантаж, і я оголосила зустрічний: «Тоді ви не маєте права мене кинути».

Нас було четверо: троє працівників і бухгалтер. Майже так і залишилося — одну дівчинку ми відпустили. Я, безумовно, страждаю, що була змушена у 2012 році залишити програмування. Але в якийсь момент у мене було навіть три роботи. І це перестало приносити задоволення. Двоє дітей, три роботи і… часом просто хотілося спати.

Коли я починала це були 2005-2007 роки. Зараз ми маємо зовсім іншу ситуацію з волонтерством. 

У Львові тоді не було жодного постійного онковолонтера. Але в Києві вже існувала асоціація волонтерів — група, що допомагала онкохворим дітям, — «Жити завтра», власне доєднавшись до цієї групи я набралась натхнення, щоб прийти в лікарню. А далі нас ставало все більше і в якийсь момент це вже було 169 волонтерів по всій Україні. І ми створювали сильне волонтерське лобі і змушували державу допомагати онкохворим дітям. 

Коли ви зараз чуєте, що дитині потрібна допомога, яка перша реакція? Дати гроші. А коли я стала волонтеркою і почав існувати фонд, першою реакцією людей було: «У дитини рак — вона помре». Тепер це змінилося на «Будуть можливості (гроші) — буде жити», на це нам знадобилося 10 років. Ми не просто змінили свідомість людей — ми вклали дуже багато в обладнання, ліки, створення системи. І тепер дітей, яким нам вдалося допомогти уже дуже багато. Лише в нашому фонді таких більше 1200.

Читайте також: Так працює увесь світ. Ірина Микичак про штрафи й бонуси для лікарів та зміни для пацієнтів

Як виглядає ваш робочий день зараз?

Взагалі-то я лінива і люблю поспати, але в будні зазвичай прокидаюся о 06:30 — це вже рефлекс. Розплющую очі, читаю мейли, відповідаю на листи і дивлюся, які плани на день. Якийсь час в мене був чіткий ранішній маршрут: Дністерська (ЗУСДМЦ) — Госпіталь (ВМКЦ) — «Охматдит» — Орлика (МДКЛ) — офіс. Тепер трохи інша динаміка, зазвичай в офісі я з 11:00 до 18:00. Але часом бувають дні, коли зустріч за зустріччю чи дзвінок за дзвінком, і навіть ноутбук відкрити не встигаю.

Інколи люблю ввечері згадати старі часи і попрацювати в тиші в офісі, коли вже всі йдуть. Але не працюю вдома. З часом довелося виробити правила безпеки, які дозволяють нам вижити і продовжувати. Перше — ми обов’язково ходимо у відпустки. Колись у серпні на 25 днів ішли всі. Зараз дозволити собі таке не можемо, але відпустка обов’язкова — перша не менше 14 днів, інакше людина не розвантажується. Друге правило: до 10:00 і після 18:00 ми не спілкуємося по робочим питання і не телефонуємо один одному. У цей період ми не можемо ні на що вплинути, важливі об’єкти все одно зачинені, тому це не шкодить нашій роботі і дає можливість відпочивати. Єдине виключення — питання життя чи смерті того, хто телефонує. Третє правило — на вихідних ми вимикаємо телефони взагалі і за можливості не заходимо в соцмережі.

Знаю, що ви намагаєтеся не контактувати з дітьми, для яких шукаєте допомогу.

Довелося вибудувати цей правило. По-перше, їх багато — я одна. Зараз у нас 342 дитини під опікою. Неможливо поспілкуватися з усіма. Кожна історія різна. Комусь сьогодні сказали, що це паліатив, комусь лише поставили діагноз — і ти маєш дитину надихнути, а хтось телефонує, аби просто поговорити — деколи мамам це дуже потрібно. Одному витримати це дуже складно. За 10-15 хвилин я можу або поговорити з людиною, або вичитати законопроєкт і внести в нього правки, або написати листа, що принесе 40-50 тисяч грн на якусь потребу, або поговорити з журналістами, які знімуть сюжет, що принесе дитині додаткові 500 тисяч. Ефективність хвилини мого часу з роками дуже сильно зросла.

З батьками комунікую тільки в тих ситуаціях, де є гострі випадки. Зараз це родина 17-річної Віки. Треба зібрати 140 тисяч євро за місяць. Це значна сума і дуже складний проєкт для кожного фонду. Загалом за спілкування з родинами відповідає спеціальна людина у фонді. Я ж приєднуюся тоді, коли необхідно приймати складне рішення або коли лікування за кордоном чи дуже дороге.

Але відмежуватися, мабуть, все одно не вдається? Щоб зібрати кошти, про кожну дитину доводиться розповідати.

Ми намагаємося це деперсоналізувати. Розповідати про кожного з 345 дітей не можемо. Я людина підготовлена, і навіть мій мозок закипає від цієї інформації, то що тоді казати про інших. 

Читайте також: Чому кожна 5 пара безплідна і що зміниться для вагітних. Марія Малачинська про медреформу

Йдеться про ваш сайт — там є розділ з історіями. 

Туди потрапляють особливі випадки. Хочемо, щоб люди зрозуміли: допомагати дітям треба не через красиве личко чи гарно подану історію — це треба робити через потребу. Дітей, яким необхідна поміч у боротьбі з раком, у Львові зараз 60. За яким принципом маю вибрати, про кого розповісти? Зате знаю, що вчора ми замовили ліки для 30 дітей з гематології і 15-ти — з онкохірургії. І кожен з них отримає свої ліки. 

Є люди, які  підписуються на регулярний платіж. Вранці виникла історія з антидотом, який треба терміново закупити — це 50 тисяч. Але збір зараз не запускаємо, бо ці гроші на рахунку є. І вони були, власне, завдяки щомісячним невеликим, але регулярним пожертвам. Треба буде більше коштів — доведеться про це говорити. Тому ми хочемо, щоб люди допомагали проєкту загалом, а не кожній дитині персонально.  

Як між собою можуть конкурувати 17-річна Віка і 3-річна Оксанка? Розкажу про молодшу — вона отримає гроші, розкажу про старшу — а тут все не так просто. А хіба Віка менше хоче жити? Чи, може, вона менше заслуговує на життя? Меншим дітям завжди допомагають краще, ми бачимо це по зборах. А якраз доросла дитина більше все розуміє, тоді як молодша може зовсім не усвідомлювати, що і як відбувається. Я не хочу сама вибирати і не хочу ставити перед цим вибором інших, бо це щонайменше жорстоко. Тому по можливості ми допомагаємо системно — йдемо у відділення, створюємо умови і намагаємося не ставити людей перед вибором: Віці чи Оксані? Тоді це чесно, бо вони обидві мусять отримати допомогу.

Успіх — це не лише вдалий збір. Що з’явилося в лікарнях завдяки вам?

Ми купили апаратуру для лабораторії. Це обладнання, яке контролює рівень імуносупресивних препаратів або рівень хіміотерапії в крові, робить 130 видів аналізів. Апарат дуже чітко контролює безпечний рівень ліків. І в разі перевищення лікар встигає вчасно ввести антидот — дитина не гине. Це дуже круте обладнання, яке є у всіх провідних лікарнях світу. Також ми купили фіброгастроскоп, сучасні мікроскопи, і в нас зараз є досить потужне хірургічне обладнання. Є хороша система моніторингу в реанімації, інфузомати, апарати штучної вентиляції легень. Цього всього так багато, що годі згадати.

Окрема частина вашої роботи — хоспіси. Наше суспільство дуже важко сприймає тему смерті і такі ситуації, коли все — буквально на межі, і треба поборотися.

Це справді табу. Але я не відчуваю напруги, коли ми працюємо з дітьми з хоспісу. Ми допомагаємо паліативним дітям стільки, скільки працюємо, а системно всім дітям дитячого хоспісу уже третій рік — діє спеціальна програма. І йдеться не лише про онкохворих. 56 дітей отримують щомісячну регулярну підтримку.

Читайте також: Хвороба-детектив. Як діагностувати ревматизм та навчитись з ним жити

У мене там дуже змінилися цінності — відлетіло дуже багато зайвого і непотрібного. Працюючи в ІТ, я могла собі дозволити достатньо багато. Але дуже багато речей не мають значення, коли ти розумієш, що марка машини насправді неважлива і не конче треба Ферарі — можна їздити на звичайній машині. Я не відчуваю потреби в брендових речах — речі просто мають бути комфортними. Ця робота дала мені розуміння цінністі одного дня, цінності кожного життя. Кожна дитина — всесвіт, унікальний і неповторний. І це безцінно. У мене була підопічна Мар’янка, у неї був дуже важкий період, і ми не знали, чи вона виживе. А вона казала: «Наталю, сонце встало. Круто! Дощ пішов. Бомба! Боже, я побачила сьогодні зірки». Після такого дуже змінюється сприйняття.

Для мене хоспіс — це завжди про любов. Історія про те, наскільки ми любимо наших ближніх, наскільки цінуємо їх. Так, там є біль, деякі хвороби дуже безжальні. Але навіть в ті моменти, коли здається, що вже все — руки, ноги не рухаються, людина майже без свідомості, — є оці маленькі хвилі радості. Усмішка на обличчі. Або просто коли людині в той момент не болить. Смерть — це нормальний процес, ми всі колись помремо. І до цього треба ставитися нормально.

Паліатив для мене — це також про можливості. Ще одна наша дівчинка колись сказала мені: «Дивись, ти завтра можеш йти по вулиці — тобі на голову впаде цегла. І ти до цього не була готова. Це сталось раптово, і ти багато не встигла. А я знаю, що в мене є ще 4 місяці. І я знаю, як їх проведу». Одного разу я їздила на вечірку з такою дівчинкою. Ми тусили з нею до пів на п’яту ранку в клубі і нас звідти вигнала охорона, бо ми з нею і з гітаристом були останні відвідувачі. Це було за місяць до того, як вона пішла. Ми знали, що Катя помирає, але це була одна з найкрутіших вечірок у моєму житті. Досі згадую це з теплом. Це такі правдиві і чесні речі, яких нам дуже бракує. 

Коли востаннє ви плакали? Що цьому стало причиною — радість чи сум?

Сьогодні, коли згадала своїх перших ангелів. Часом дуже боляче зачіпає, коли люди кажуть: «Ви вже дістали зі своєю онкологією». Інколи  це сльози від безсилля, коли ти розумієш, що просто нічого не можеш змінити, не можеш ніяк зрушити ситуацію. Також особисто чіпляє, коли вкладаєш стільки зусиль і старань, а тобі кажуть під час збору: «Та це ж фонд, вони там всі злодії, вони то роблять задля заробітку». Найгірше, коли таке починає казати родина наших підопічних: про ці відсотки, які я нібито маю взяти, про свій меркантильний інтерес, про заробітки на кожному флакончику. Для мене це ляпас, бо я знаю, скільки ми вклалися, щоб сьогодні вони таки отримали ці ліки. У такі моменти хочеться розвернутися і піти. І більше ніколи не приходити. Були такі епізоди, коли я 5 місяців не могла зайти на територію лікарні.

Читайте також: Менше черг, більше пацієнтів. Що змінила медреформа у Львові

У нас є сім’ї, яких ми виключили з програми допомоги. Це боляче, бо стільки власного життя зникає в процесі. І ці перемоги потребують іноді надзусиль. Тому це навіть не так ображає, як зачіпає. А плачемо… Плачемо ми, коли йдуть діти. Коли ми більше нічого не можемо зробити. Особливо, коли це підлітки — там гасне цілий світ. І це неймовірно боляче.

Благодійність — це не завжди про вдячність.

А ми не для того сюди приходимо — ми йдемо до дітей. Дуже класно, коли є хороша родина, яка тобі допомагає, коли є фахові лікарі, які, виявляється, ще й хороші люди. Але все це не так важливо, ми вміємо працювати навіть там, де непрості родичі, і там, де нас не хоче бачити адміністрація чи медик. Заради порятунку життя ми можемо не реагувати на певні речі.

За рахунок чого ви відновлюєтеся? Мусить бути якась компенсація. 

Родина, друзі. Люблю ліс, збирати гриби. Коли вже дуже накриває — беру відпустку і їду на 10-12 днів на море. Я там теж працюю, але відчуття інші. Такий гарний проєкт написала, сидячи о пів на 5 ранку на березі в Кабо-Верде. Хлопчик з бару щопівгодини носив чай, а я сиділа і писала проєкт для онкохворих діток. Щороку на три дні я зникаю, бо в цей час ми робимо Всеукраїнський фестиваль фламенко — єдиний на всю країну. У кожного є свої рецепти, де брати силу.

Ви були свідком дива?

Чи не щодня. Є історія про те, як чашка на фото і один пост в мережі зібрали 4,5 тисяч доларів за годину. Завжди постає питання: як сфотографувати дитину так, щоб благодійники відгукнулися? Дівчинка затулила обличчя червоною чашкою так, що було видно лише одне око. Не хотіла фотографуватися, бо почувалася тоді дуже погано. Їй треба було 4,5 тисяч доларів на піврічний курс лікування. Я написала пост про Марічку — який препарат їй треба приймати і що в родини цих грошей нема, бо вже лікуються півтора року. Через годину мені подзвонив чоловік і каже: «Продав землю і хочу частину грошей передати на благодійність. Хочу передати готівкою». Я домовилася з волонтером, що вони зустрінуться, і йому передадуть конверт. Кажу йому: «Там буде 4,5 тисячі гривень, перерахуй при людині, бо різні епізоди бували». А він мені потім каже: «Відкриваю конверт — а там 4,5 тисячі доларів». Це був 2008 рік, тоді це була дуже велика сума. 

Читайте також: «Ви не уявляєте, скільки ми можемо». Жінки-лідерки про любов до себе, відвагу і сестринство

Що є двигуном вашої справи?

Не знаю, чому так сталося, але в мене це виходить. Не знаю, чому люди вірять мені. Може, через те, що я божевільно принципова, особливо в фінансових питаннях. З першого дня існування фонду (а тоді ніхто так не робив) на сторінку викладаємо усі надходження: прихід і розхід. Я можу відповісти за кожну копійку, починаючи з 2005 року. За розробленими нами документами працює чимало фондів в Україні. За цей період ніхто нічого набагато кращого не придумав. У цих питаннях ми параноїки, а всім хейтерам я завжди кажу: «Ви знаєте, де наш офіс. Прийдіть і хоч один день попрацюйте разом з нами. Знайдете невідповідність у чомусь — можете озвучити це на всю країну, ми відпиратися не будемо».

Що вам найбільше подобається у вашій роботі?

Коли все вдалося і дитина повертається додому. Ми тішимося, коли наші діти про нас забувають і живуть звичайним життям, бо тоді їхня лікарняна історія завершується. Але приємні відголоски є. Була дівчинка, якій ми допомагали, і через півтора року вона прибігла, показала руку і сказала: «Я щойно вийшла заміж, з РАЦСу — одразу до вас». Велике щастя — підглядати за ними здоровими в соціальних мережах. Коли вони створюють сім’ї, коли вступають до університету. Ми хочемо, щоб всі наші діти стали дорослими. А найкраще — бабусями і дідусями.

Те, що ви робите, — це ціла реформа на місцевому рівні.

Я завжди кажу, що будую свій космічний корабель у дитячій лікарні. Дуже хочу, щоб у наших дітей не було потреби їхати за кордон шукати порятунку, щоб всі діти Західної України могли лікуватися тут, на місці. Ми робимо операційну чи обладнуємо лабораторію не просто для того, аби закрити поточну проблему, — це робиться з прицілом на майбутнє. Кожен наш проєкт, це істотна зміна, яка підвищує якість надання допомоги дітям і розширює можливості. Співпрацюємо в цьому зі всіма — приватні благодійники, місто, область, МОЗ. Не лише прості люди мають рятувати дітей — це має робити держава. Тому я напишу в кожне міністерство і у Верховну Раду, готую лист президенту. Я дуже хочу, щоб настав час, коли я буду приходити в лікарню, як лікарняний клоун, і не буду перейматися тим, чи є в дитини ліки на завтра. Коли ми будемо висаджувати дерева, організовувати для підлітків фотошколу в лікарні. Хочу, щоб рак був на 100% виліковний.

Вікторія Мацькович

Фото надані Наталією Ліпською та з її сторінки у Фейсбуку

Цей медіа-продукт створено >TvoeMisto.tv за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID). Зміст продукту належить виключно >TvoeMisto.tv і не завжди відображає погляди USAID або Уряду США. Відтворення та використання будь-якої частини цього продукту в будь-якому форматі, в тому числі графічному та електронному, копіювання або використання у будь-який інший спосіб без відповідного посилання на оригінальне джерело та письмової згоди редакції ;TvoeMisto.tv заборонено.

This media product was produced by >TvoeMisto.tv with the support of the United States Agency for International Development (USAID). The product content is solely >TvoeMisto.tv and does not necessarily reflect the views of USAID or the US Government. Reproduction and use of any part of this product in any format, including graphic, electronic, copying or use in any other way without the corresponding reference to the original source and written approval from >TvoeMisto.tv, shall be prohibited.

Що б ви робили, якби не боялись