Олекса упевнений, що потрапив у цей світ із космосу. В майбутньому хоче стати пожежником. Серед його хобі – шахи, робототехніка з конструктора Лего. Мрія Олекси – створити доброго робота, який виконуватиме його накази й завоює цей світ. Олекса має синдром Аспергера – високофункціональну форму аутизму. Його мама, Соломія Чубай, розповіла Tvoemisto.tv про особливості виховання дитини із аутизмом, про пошуки навчального закладу, а також про пошук розуміння серед родичів та суспільства, яке приводить до любові до себе й свого сина.

«Ми можемо провести експеримент. Для цього потрібно взяти вазонок і поставити його на підвіконник. Закинути в природні умови, не доглядаючи. Хіба він проросте? Якщо за рослиною не доглядати, вона ніколи не виросте гарною й здоровою. Теж саме відбувається із дітьми з аутизмом. Якщо вчасно не розгледіти їхню особливість, вони замкнуться у власному світі й більше ніколи його не покинуть». Соломія Чубай

Про Олексу та синдром Аспергера

Синдром Асперга – це високофункціональний аутизм. За своєю природою аутизм є складнішою формою. Проте діти із синдромом Аспергера не стійкі до психологічних травм. Зазнавши таких, переживають цей досвід упродовж всього життя.

Я важко прийняла той факт, що в Олекси – Аспергер. Моя близька подруга помітила, що Олекса особлива дитина, й намагалась акуратно про це сказати – радила почитати тематичну літературу. Розуміла, що я не готова почути і прийняти таку інформацію.  У той ж час, якщо вчасно не звернутися до спеціалістів, можна втратити власне чадо, адже дитина із таким синдромом замикається у своєму світі й пробити потім цей бар’єр практично неможливо. У таких дітей відсутній емоційний та зоровий контакт із цим світом, вони повністю закриваються. Можуть ходити під себе. Те, що прийнято дитині уміти робити у віці 2-3-х років, вона не робить.

Долею випадку я з Олексою потрапила до педіатра. Він призначив нам обов’язкове відвідування психолога, оскільки син важко реагував на дотик. Діти із синдромом Аспергера на дотик реагують криком, плачем, а також можуть вдарити. З цього моменту розпочалась моя з Олексою терапія. Тоді сину не було і трьох років.

Як проходить терапія

Батьки мають пройти тести у психолога на декілька сторінок А4. Саме вони визначають модель поведінки дитини. Також психолог провів із Олексою бесіду. Спочатку ми відвідували індивідуальні заняття, згодом –  групові.  До занять син не вмів вітатися, не мав зорового контакту, а також на все реагував криком.

Заняття проводили таким чином, що нам дали хулахуп, який символізує хатинку. Такий обруч мав кожен – я, Олекса та психолог. Син сидів у «хатинці» й бавився. Я мусила до нього підійти й «постукати», запитавши чи можу зайти у гості. Перші три чи п’ять занять він мене не впускав. Потім я знайшла інший спосіб. Казала: «Мені так цікаво, що ти маєш у своїй хатинці, хочу щоб ти пригостив мене чаєм». Й тільки тоді він мене «запустив». Ми сиділи в тому хулахупі й намагались розмовляти. З кожним таким заняттям Олекса все більше відкривався. Зрештою, запустив у «хатинку» і психолога, тобто сторонню людину. Тільки тоді я зрозуміла для чого була потрібна ця вправа. Олекса впустив у своє життя інших людей, але така терапія мала розпочатись з мене, його мами.

Також із психологом ми співали пісні на кшталт: «Добридень». Олекса відмовлявся це робити. На таких заняттях казав, що хоче полити всіх водичкою і спалити.

У дітей із синдромом Аспергера немає середини, вони кидаються в крайнощі: або залюблять до посиніння, настільки сильно обійматимуть, що робитимуть боляче, або повна байдужість. Тож ми бавилися в ігри на «стоп». Ти маєш возити дитячий потяг і промовляєш у потрібний момент «стоп», щоб дитина розуміла певну межу до котрої можна заходити.

Про садок

Я досить рано віддала Олексу в садок. Досі не можу собі цього пробачити. Я не мала з ким його залишити, багато працювала. Тоді ще не знала про його особливість.  Я настільки була необізнаною мамою, що ніяк не могла збагнути поведінку сина. Наприклад, чому він постійно плаче. Виходило так, що він плакав у садку, а я під садочком.

Вихователі запевняли мене, що така поведінка є нормальною, мовляв, усі діти плачуть. Вони мене не пускали до Олекси в садок. Після цього я переконалася, що психологи повинні навчати вихователів та вчителів початкових класів, як вміти домовлятися з дитиною, а не просто забирати її від мами. Для таких дітей це серйозна травма.

Коли Олекса перейшов у старшу групу, ми вже відвідували психолога. У садку він обрав тільки одну дитину, з якою дружив. Такі діти дуже прив’язуються до людей. Коли цей хлопчик виїхав з міста, Олекса цілий рік постійно згадував про нього, йому було дуже важко налагодити ще з кимось стосунки.

Вихователі в садку називали Олексу «хлопчик-космос». Вони не вникали у причини поведінки мого сина: відстороненість від усіх, агресію. Але Олексу таке влаштовувало, адже сам неодноразово розказував мені, що він з іншої планети. Нині згадує садок, як місце, куди хоче повернутися. Каже, що йому було там добре, бо не треба вчити уроки.

Про школу

У садку я не говорила про те, що у Олекси форма аутизму, бо розуміла, що нема з ким говорити.  Уже, коли віддавала сина до школи, то просто підійшла до вчительки, яка мала стати його класною керівничкою, і запитала чи погодиться вона піти до психолога, щоб краще розуміти особливість Олекси. Вона дала згоду. Вчителька професійно підійшла до вивчення цього питання. Зокрема, прочитала спеціалізовану літературу. Після відвідин психолога, зрозуміла, що навчала ще одну таку дитину, тоді вона мені сказала: «Якби всі батьки так підходили до цього питання, то було б набагато легше працювати з такими дітьми».

Адаптація до школи була важкою. Декілька разів Олекса приходив додому з підбитим оком, розбитою губою, а також був випадок, коли вкусив однокласника за вухо.

Про особливість дітей із аутизмом

У Росії такі діти ще досі вважаються шизофреніками, їх вважають психічно хворими. У нас також донедавна так вважалось. Такі діти не мали права ходити у садок чи школу. Але насправді вони надзвичайно розумні. До прикладу, у віці трьох років Олекса знав кольори, а також розташування усіх планет Сонячної системи. Він пам’ятає назви усіх роботів та як правильно їх складати. Але є речі, які його не цікавлять. Наприклад, Олекса вважає, що знати дні тижня, пори року, годину йому не обов’язково. Пояснює, що в житті йому це не пригодиться.  У нього багата літературна мова. Він каже:«Мамо, ти наче зіткана з любові», або «Ви у мене такі красиві, як цукерочки»

У віці 6,5 років Олекса пішов на шахи. І це в нього дуже добре виходить. Але для того, щоб грати у шахи потрібно бути сконцентрованим, а він емоційний і через це програє. Коли він тільки прийшов на шахи, то перші рази вигравав. Потім сказав, що йому це нецікаво, оскільки знає наперед ходи свого суперника.

Про страхи

Коли ми мали вперше летіти літаком, Олекса мене детально розпитував про роботу літака, як він злітає. Тож коли ми сіли у літак, очікували з чоловіком, що син сидітиме коли вікна, милуватиметься краєвидами. А йому було не цікаво. Зрозумівши принцип роботи літака, син перестав боятися, оскільки розумів, що ми не впадемо. Для нього головне – це логічне пояснення. Наприклад, він не гойдається на гойдалці, попри те, що хоче. Він також не їздить на санках чи ровері. Боїться упасти. З усіх дитячих гірок обирає найлегшу, для 2-річних дітей. Але деколи, у нього вмикається адреналін й він їздить на найкрутіших гірках у Парку розваг. Тобто, я розумію, що у нього це все у голові, він створює собі бар’єр. У нас відбувається так само, але ми звикли дивитися у вічі страху, натомість такі діти не вміють цього робити.

Про сприйняття дитини з аутизмом родиною

«Чому твоя дитина не вітається?», «Чому твоя дитина не їсть?», – це ті питання, які я постійно чую з вуст родини. А Олекса така дитина, яка не їсть в гостях. Більше того, коли ми подорожуємо, він живе тільки на одній воді. Це його рішення. З цим нічого не зробиш, його не змусиш.

Наше суспільство, особливо галичан, побудоване таким чином, що ти мусиш чемно дотримуватися встановлених правил: виконувати вказівки, слухати батьків, молитися у церкві, не відмовляти господарям у гостинцях. Але це не працює з такими дітьми. Вони, в першу чергу, думають про себе, а не про те, щоб комусь було добре.

Я маю проблеми із дорослими: постійно стаю перед своєю дитиною, захищаючи її собою. Це для мене як для дорослої людини, для мами, постійна боротьба. Я мушу доводити усім, що моя дитина є така, яка вона є. Усі роблять вигляд, що розуміють, але насправді мене ніхто не чує. Поки людина сама цього не переживе – не зрозуміє.

Про агресію

Такі діти часто стають агресивними й це буває у несподівані моменти. «Я не знаю, що з моїм мозком робиться. Він мені наказує поводитися нечемно до тих людей», – так мені каже Олекса. Син буває агресивним. Він зламав рибальські вудочки мого родича. Колись ледь не кинув камінь у мого брата й казав, що його труп поріже на шматочки й пустить річкою вниз. У родині на поведінку Олекси мені казали: «Піди в церкву й відмоли свої гріхи. Ти щось не так в цьому житті зробила, якщо в тебе така дитина». Я часто просила вибачення у рідних за поведінку сина.

Якщо Олекса роздуріється з іншими дітьми, то він уже не може зупинитись. Це переростає у істерику. До прикладу, ти можеш «битися» з ним подушками. Він розіграється й подумає, що ти його б’єш і переслідуєш. Все, тепер ти – ворог. Я постійно повинна балансувати.

Про публічність

Свій перший пост про Олексу у facebook я написала для батьків з такими ж проблемами. Щоб вони не боялися про це говорити та сприймали дітей якими вони є. Багато батьків б’ють своїх чад, оскільки не розуміють, що вони є просто іншими. Дитина не винна, що ви не можете контролювати свою агресію. Я також часто злилась. Олекса мене доводив до такого, що я кричала настільки сильно, що мною трусило. А потім мене навчили закриватись у іншій кімнаті. Заспокоївшись, я пояснювала йому, чому хотіла побути наодинці. Зрештою, зрозуміла, що тільки любов’ю ми можемо чути своїх дітей.  Це і намагалась сказати у своєму повідомленні.

Читайте також: «Я просто дякую Богу за кожен день»: львів’янин про аутизм, дружбу та роботу

Про місто

В країні потрібно здійснити великий пласт роботи, щоб дітей з особливими потребами сприймали. Треба пояснювати школярам, що є інші діти, вони є хорошими і розумними, але трішки відрізняються від нас. В Америці навчають цьому з 12-ти років.

Діти-аутисти є маніпуляторами. Вони розумні, проте хитрі. Й ви собі навіть уявити не можете, яке потрібно мати терпіння, щоб постійно знаходитись коло такої дитини. Тому психологи повинні проводити заняття і з дитиною, і з її батьками. Психологів потрібно навчати за кордоном, їх кількість в країні повинна збільшитись.

Важливо, щоб і батьки не боялись говорити про своїх особливих діток. До різноманітних дискусій та розмов потрібно залучати і відомих людей. Поки що у нас все на низькому рівні.

Добре, що у місті є акція «Львів у блакитному». Вона популяризує такі явища. Дякуючи цьому проекту більше стали говорити про дітей з аутизмом.

Уроки життя

Усі на мене дивляться співчутливо. А я розумію, що якби не Олекса, я б не стала тим, ким є. Такі діти вчать чути себе й інших. Ми живемо у буденних речах, постійно намагаємося заробити якомога більше грошей, а ці діти, вони над цим усім. Те, що діти з аутизмом не комунікують у суспільстві означає, що вони мають інший зв’язок. Вони є поводирями. Олекса – мій син, але він – мій вчитель. Він моє диво. Мій син врятував мене від того, якою я була, й відкрив мені ту любов, якої я не знала. Це любов до себе.  Коли ти любиш себе, то ти будеш любити інших – це важливо.

Ще один урок, якого мене навчив Олекса – нам потрібно чути один одного. Людина, котра прийде в твоє життя, повинна поважати твою особистість, твій простір… і ти повинен до цієї людини ставитись так само. Ці діти вчать поважати цей простір.

Усе це прості речі. Звичайно, що такі дітки є особливими. Їх ще називають дітьми дощу. А вони просто мають трохи ближчий зв’язок з космосом. Головне цього не руйнувати.

Читайте також: ДЦП успіху і щастю не перепона. Історія львівського перекладача

Підготувала Мар’яна Федина

Фото Дарини Романець