Напередодні Міжнародного дня онкохворої дитини Тvoemisto.tv відвідало Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, щоб дізнатися, як тут лікують рак та коли у Львові запрацює відділення трансплантації кісткового мозку.

15 лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день онкохворої дитини. Лише при самій згадці про цю недугу часом стає страшно і моторошно. Але дитячий рак – давно не вирок. Його можна вилікувати, якщо вчасно і правильно помітити хворобу.

Читайте також: Шанс на одужання. Відтепер діти з онконедугами у Львові отримуватимуть ліки нового покоління

Медсестри відділення гематології

Найбільш поширеними онкологічними захворюваннями серед українських дітей є лейкемія (рак крові) та рак головного мозку. Вони посідають друге місце серед причин смертності у дітей. Очолюють список – нещасні випадки.

Свою назву «рак» отримав завдяки давньогрецьким і римським лікарям. Гіппократ запровадив термін на позначення злоякісної пухлини, що подібна за формою на краба. Звідси, власне, й назва «рак».

Із надією на краще

В Україні щорічно діагноз «рак» отримують приблизно тисяча дітей, на Заході – майже 200. Усім цим дітям потрібне особливе лікування і особливі заклади. Серед таких лікарень номером один у Західній Україні є Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр на вул. Дністерській, 27. У народі цю установу називають просто – «Чорнобильська лікарня».

Перше, що дивує, коли заходиш у лікарню – яскравий хол, десятки дітей та жодного плачу. Відразу себе налаштовуєш, що у відділенні, куди ти цілеспрямовано ідеш, може бути зовсім по-іншому.

Максим, якому лікують нефробластому лівої нирки, разом з мамою Іриною у палаті

Але й тут, на 5-му поверсі, незмінно. Одна частина відділення, куди нас завели, – хірургія, а інша – онкологія. Усюди розмальовані у яскраві кольори стіни, м’які диванчики і крісла, килимки, де граються діти, стелаж із сучасними книгами, плазмовий телевізор, якщо хтось хоче подивитись мультики чи передачі, та ледь чутні розмови з кількох палат.

Більшість дітей та батьків, попри свої негаразди, відкриті до розмов. До речі, захисні маски тут носять постійно, а не лише після запровадження карантину. І ніхто на це не скаржиться. Мабуть, саме діти мають більшу силу волі – і до лікування, і до носіння масок.

В одній із палат на ліжку сидить Максим. У день, коли Тvoemisto.tv завітало у лікарню, у хлопця був день народження. Йому виповнилося 12-ть років. Максим із мамою приїхали зі Сколівщини. Тут йому лікують нефробластому лівої нирки.

Коли намагаєшся розпитати про здоров’я сина маму Ірину, Максим перебиває і по-дорослому каже, що про свою хворобу може розповісти сам.

3-річний Вадік у палаті

«У мене почав боліти живіт. З татом поїхали у Славське, зробили УЗД. Після цього мене попросили вийти з кабінету, а татові сказали, що в мене з лівого боку на нирці якесь тканинне утворення. Далі ми поїхали до Львова, зробили КТ і уже дізналися, що це пухлина», – на одному подиху розповідає Максим.

Хлопцеві вже зробили операцію, зараз він проходить хіміотерапію.

«У лікарні мені переважно капають ліки, здаю аналізи. Була операція, ставили порт – це коли розрізають вену, вставляють у неї трубочку і на ній закріплюють спеціальну подушечку. Це все в мене знаходиться під шкірою. І коли я приїжджаю в лікарню, туди просто вставляють голку і вводять медикаменти. Раніше було страшно. Тепер ні, бо вже звик», – додає хлопець.

Читайте також: На «В» з мінусом. Дитячий онколог Роман Кізима про медицину у Львові

Упродовж розмови Максим не випускає із рук один із томів про Гаррі Поттера. Каже, що ці книги йому подобаються тут чи не найбільше. Вдома за ціле літо він прочитав лише першу частину, у лікарні це вже шоста. Залишилося небагато, тож, хлопець має велику надію, що щойно дочитає усі, повернеться додому.

Ерготерапевт Христина Мамчур

Поруч із Максимом лежить ще один хлопчина – 9-річний Міша. Разом із мамою вони приїхали із Запитова, що неподалік Львова. У лікарні із грудня – проходять блоки хіміотерапії та готуються до операції.

«Син упав та вдарився в плече – тепер у нього остеосаркома. Пухлина, мабуть, в організмі утворилася раніше, а удар просто пришвидшив процес. Після операції будемо знати, чи збережуть синові руку», – каже мама Андріана.

Наймолодшому пацієнтові у відділенні лише 3 роки. Усміхнений хлопчик Вадік зі Львова. Зі собою у лікарню привіз пістолет. Граючись, прицілюється і при цьому невтомно повторює, що скоро піде додому.

«Я полікуюсь, полікуюсь і піду додому. Там у мене є ще братик, тато, бабуся», – по-дитячому каже він.

Мама Вадіка розповідає, що у лікарню періодично змушені приїжджати від жовтня. Дитину вже прооперували і провели 6 блоків хіміотерапії. Попереду ще 8 блоків.

«Синочок упав з дивана. Потім його почала боліти шия. Виявилося, що пухлинка затиснула спинний мозок, від чого йому відняло кінцівки. Пухлину видалили, здали аналізи на біопсію. Вона виявилася злоякісною. Тепер змушені періодично сюди приїжджати на хімію», – розповідає молода жінка.

За її словами, вона ніколи не могла б подумати, що хвороба може торкнутися її дитину. Випадків онкології в родині не було. Та раптом падіння, удар, страшний діагноз.

Наразі підпрацьовує, а невдовзі перейде сюди на основне місце роботи Христина Мамчур. Вона – колишня пацієнтка цього відділення. Зараз дівчина закінчує навчання в Інституті фізкультури і працюватиме ерготерапевтом, а ще з десять років тому боролася за своє життя.

12-річний Максим, якому лікують нефробластому лівої нирки

«У 9 років я лежала тут з пухлиною 12-типалої кишки. Відтоді добре знаю це відділення. Коли мене успішно вилікували, захотілося й самій допомагати людям, рятувати їх», – каже Христина Мамчур і відразу ж додає, що після навчання хоче прийти працювати саме в це відділення – насамперед, щоб «своїм живим прикладом показати людям, що рак – не вирок, він виліковний».

Ерготерапія, якою займатиметься Христина, вкрай потрібна у цьому відділенні. Тривале перебування у лежачому положенні, ліки негативно впливають на координацію рухів, моторику, тож після подолання хвороби в ремісії діткам потрібна фізіотерапія та реабілітація.

Лікують і лікарі, і крісла, і стіни

Між палатами та широкими коридорами у відділенні, яскраві стіни якого нагадують чи то садок, чи то приватну школу, наш увагу привертають написи над двома м’якими шкіряними сидіннями – «Крісло для хворих, які проходять хіміотерапію!!!». Виявляється, ті пацієнти, яким не сила всидіти у палаті, усі неприємні процедури можуть пройти у коридорі на спеціально відведених місцях.

За словами медиків, так дітям комфортніше, легше і час минає швидше.

Читайте також: Шанс жити. Для чого і як у Львові проводять пересадки органів

Чи не усім, що є в ігровому кутку, забезпечили небайдужі батьки та благодійники. З останніми співпраця триває вже не перший рік. Фонди «Із янголом на плечі», «Крила надії», «Запорука» та інші допомагають дитячому центру чи не найбільше.

Як з’ясувалося, у лікарні досить великий брак місця – хворі зі всієї України, які зустрілися з такою хворобою, як рак, хочуть потрапити на лікування саме сюди – бо ж тут найкращі лікарі.

Одномоментно у відділенні лікуються 50-70 онкохворих дітей. Загалом за рік цифра коливається в межах 200. Здебільшого, сюди приїжджають пацієнти із Західної України, проте є й кияни та черкащани. Після медичної реформи лікарня має можливість брати кожного пацієнта, у якого є електронне скерування.

Лікарі наголошують: їхній Центр приймає всіх дітей, кому потрібна допомога.

У коридор до нас виходить Роман Кізима. Він прогресивний дитячий онколог, експерт Міністерства охорони здоров’я з гематології та онкології, амбіції та плани якого вивели лікарню на новий рівень в лікуванні онкології.

Коли питаємо, де можемо поспілкуватись, лікар не веде нас у закритий класичний кабінет, а готовий говорити просто в коридорі. Онколог розповідає про важкі захворювання, лікарню національного рівня і плани на найближче майбутнє.

«Дитячу онкологію легше вилікувати, ніж дорослу. Рак в дітей хіміочутливіший до хіміотерапії. Крім того, дитяча хімія більш прицільна. Але, на відміну від дорослих, дитячий рак практично неможливо попередити. Переважно це генетично детерміновані пухлини, тобто вроджені», – каже Роман Кізима.

Шейкер для донорської крові у відділенні гематології

За його словами, найкращими у лікуванні дитячого раку є американські клініки. Вони дають шанс на одужання 99% дітей. В Україні достеменної статистики не має, дані, що є, коливаються в межах 55-60%. Проте на щабель вищим за загальноукраїнський є показник Західноукраїнського дитячого центру – шанс на одужання тут на рівні 70-75%. За словами онколога, лікарня усе робить для того, аби досягти позначки у 90%.

Рак не обирає

Найпоширенішими видами раку серед дітей, за словами онколога Романа Кізими, є лейкемії (рак крові), лімфоми (рак лімфатичних вузлів), рак головного мозку і так звані солідні пухлини (гулі та утвори). Останні можуть бути будь-де – на кістках, на м’яких тканинах, печінці.

Діток із лейкеміями лікують у відділенні гематології, що на сусідньому поверсі. Знову заходимо в охайні та світлі палати, яскраві коридори, поруч – дитячий куток з іграшками. Відділення гематології розраховане на 30 ліжок. Усі вони заповнені – одна палата для хворої дитини та її матері. Лікують тут діток різного віку – від 0 до 18 років.

На усе відділення є 16 медсестр. Одна з них Оксана. Жінка, яка тут працює вже 16 років, розповідає, що зараз у їхньому відділенні перебувають пацієнти не лише зі Львівської, а й з Хмельницької, Закарпатської, Тернопільської, Івано-Франківської областей.

«Ставимо крапельниці, вводимо антибіотики, хіміотерапію. Також допомагаємо при високій температурі, анафілактичних шоках. Працюємо здебільшого з інфузоматами, моніторами, відсмоктувачами, оксигенатами. Робота важка, бо пацієнти складні, але робимо все для того, аби їх вилікувати», – каже медсестра.

Заглядаємо у палати – дітки сплять або граються, у той час як батьки відпочивають. Там, де боряться з хворобою, має бути чисто і стерильно. Тож вирішуємо не турбувати.

Медсестра ж розповідає далі, що часто діток, які тут перебувають, працівники називають своїми.

«Дехто тут лікується місяцями, а дехто – цілий рік», – додає Оксана.

онколог Роман Кізима

Старша медсестра відділення написала проєкт, а за допомоги доброчинців та батьків його втілили в життя. Йдеться про кабінет, де дітям проводять чи не найболючішу процедуру – пункцію.

Маленький кабінет в лікарні на вигляд як в сучасній приватній клініці – яскравий малюнок на стіні, дороге обладнання, зокрема, шейкер для донорської крові, кушетка, а на підлозі – яскрава коробка. Виявляється, це скринька доброчинності, де є іграшки. Після кожної болючої процедури, яку дитина відважно стерпить, їй дають подарунок саме з цієї скриньки доброчинності. Таким чином лікарі бодай трохи хочуть полегшити дитячий біль.

Знати, щоб не допустити

За словами онколога Романа Кізими, на будь-яке складне захворювання, в тому числі й на рак, варто звертати увагу якнайшвидше, аби вчасно отримати допомогу.

Якщо дитина втрачає вагу, в неї з’явилися синці, вона довго має симптоми, яких раніше не було, наприклад, місяць болить голова, це вже сигнал, що щось не так.

«Якщо запущений випадок, то виживання становить 30%, коли не запущений – 90%. На пізніх стадіях організм дитини вже знищений хворобою. Ми можемо продовжити їй життя на певний час, але не завжди вилікувати. Тому раджу звертати увагу на скарги дитини і не допускати проблем», – каже Роман Кізима і додає, що якщо першу стадію раку можна вилікувати легкими кроками за кілька місяців, то на більш серйозні піде щонайменше рік.

Чимала проблема досі існує в діагностиці лікарями первинної ланки.Саме над цим лікарня інтенсивно працює – проводить для сімейний лікарів та педіатрів освітні семінари, лекції, на яких розповідають, на що варто звертати увагу.

Після розмов із батьками, які говорили, що рак у дитини виявили після удару, цікавимося в онколога чи є взаємозв’язок.

«Падіння і удари пришвидшили виявлення, але проблема уже була. Коли розвивається рак крові, то в дітей є схильність до синців. Навіть від простого удару. Тож, коли бачите, що в дитини навіть після незначного удару з’явився синець, краще зверніться до лікаря. Це не означає, що в неї рак, але допомога не завадить. Не затягуйте і не чекайте після свят, Різдва чи Великодня. Допомогу шукайте вже», – наголошує онколог.

Першим, до кого варто йти з проблемами із здоров’ям, це, звісно, ваш сімейний лікар чи педіатр. А вони вже, за потреби, скерують до вузького спеціаліста.

Це як покер

Усі, з ким вдалося поспілкуватися в онкологічному відділенні, запевняють, що медикаментами повністю забезпечені – за усе платить держава.

Минулого року тариф НСЗУ на лікування однієї онкохворої дитини становив 17 тис. рн. Звісно, це мізер, але лікарня знайшла, як рухатися вперед.

«Це як покер на сірники. Якщо ви навчилися грати на них, тоді можна грати на гроші. Ось ці 17 тисяч були як сірники. Але ми навчилися правильно відпрацьовувати систему. Ми подали 100 випадків, нам виплатили 1 млн 700 тис. грн. Зараз домовляємося з НСЗУ, що сума буде більшою. Вони бачать, що ми реєструємо кожен випадок, реально лікуємо дітей, за це ми й отримуємо гроші», – каже Роман Кізима.

Звісно, чимало допомагають потужні благодійні фонди, з якими в лікарні налагоджена тісна співпраця. Часто вони закривають потреби у ліках, на які держава грошей не виділяє.

Не покриває держава лікування дитячої онкології за кордоном. Тим не менше, як каже Роман Кізима, кожен має право обирати, де саме буде лікуватися.Таке рішення має бути обдуманим та обгрунтованим.

Центр трансплантації кісткового мозку

Працюють у Західноукраїнському дитячому медичному центрі над відкриттям відділення з трансплантація кісткового мозку. Цілком імовірно, що уже за рік відділення таки запрацює.

«Трансплантація кісткового мозку у Львові дуже реалістична. Система уже запущена. Є підписані проєкти з американцями та італійцями, які погодилися фінансувати створення підрозділу трансплантації у лікарні. Процес досить тривалий, адже стосується багатьох систем, навчання лікарів, закупівлі обладнання. Думаємо, що через рік вже матимемо, що показати, і почнемо лікувати перших пацієнтів», – з надією говорить Роман Кізима.

«У нас є труднощі, але є й перспективи»

Щоб розвиватися, лікарні потрібні міжнародні проєкти. Як каже онколог, українських грошей не вистачить, щоб розвинутись до американського рівня. Тож орієнтир лікарні – розвинуті країни західного світу, в яких є науковий, а не комерційний інтерес.

За словами Романа Кізими, ЗУСДМЦ має хороше партнерство із лікарнею «SickKids», що у Торонто. Зокрема, налагоджені спільні програми консультації пацієнтів за допомогою телемедицини, обмін лікарями. Завдяки співпраці є можливість зразки пухлин львівських пацієнтів безоплатно відправляти в канадську лабораторію.

Ще одна клініка, з якою налагоджена тісна співпраця – St.Jude Children’s Research Нospital, що вважається найпотужнішою в світі з лікування раку. Саме у львівській лікарні закордонні лікарі побачили потенціал для розвитку та зробили її своїм пілотним проєктом.

«Для них ми станемо полігоном для випробувань, моделлю, та зможемо у себе впроваджувати нові методи лікування. Це великий шанс для наших дітей. Ті, хто раніше не мав шансу на одужання, отримає його і цілком безкоштовно. Зараз у нас ще є об’єктивні труднощі, але є перспективи. І це головне», – каже Роман Кізима.

Довідково

Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр має статус регіонального, але лікуватись тут можуть діти не лише зі Львова чи області, а й з інших регіонів. Прив’язки до місця проживання немає, адже після отримання електронного скерування до спеціаліста пацієнти самі обирають медзаклад. Головний девіз лікарні – «Ми відкриті до всіх».

Електронне скерування від лікаря дає можливість отримати медичну допомогу безкоштовно, проте в лікарні є можливість отримати медичну допомогу за оплату. Він може знадобитися тим, хто не має електронного скерування.

Центр щороку проводить близько 6 тисяч госпіталізацій та майже 70 тисяч консультацій. Загалом тут розгорнуто 180 ліжок у різних відділеннях. У лікарні є чимало клінічних підрозділів і 5 стаціонарних відділень: анестезіологія та інтенсивна терапія; хірургічне з онкологією; гематологія та інтенсивна хіміотерапія; педіатрія (де є близько 20 фахівців різних напрямків – ендокринолог, пульмонолог, імунолог, нефролог, дієтолог тощо); неврологія та реабілітація дітей з ураженням центральної нервової системи.

Крім цього, у Центрі працює перший в Україні мобільний хоспіс для дітей. Це амбулаторне відділення, де діти перебувають під спостереженням фахівців.

Працює тут і клініка психічного здоров’я, де надають медичну допомогу дітям, які раніше лікувалися у психоневрологічному диспансері.

У разі поступлення дитини у Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр підключається ціла команда лікарів, залежно від потреби.

Ольга Шведа

Фото Надії Марченко