Фото: Наталія Радиш

Фото: Наталія Радиш

Ті, що потребують захисту щодня. Історії важкохворих дітей

1314 0
1 червня – Міжнародний день захисту дітей.

Важкохворі діти з початку епідемії опинилися у групі ризику. Хоча насправді вони кожен день ведуть боротьбу за життя, а будь-яка інфекція для них є великою загрозою. У Львівській області більше як сотня діток потребують спеціалізованого харчування та догляду. Понад 60 дітей є паліативними, які страждають на невиліковні прогресуючі захворювання. Дуже часто таке харчування – взагалі єдине, що вони можуть їсти. Вартість потреби в їжі для однієї дитини складає від двох до десяти тисяч гривень на місяць. Водночас батьки пишуть листи-звернення в міські, селищні ради, щоби виділили фінансування на ліки та харчування.

Тvoemisto.tv розпитало батьків важкохворих дітей, як вони виживають і з якими проблемами стикаються.

Читайте також: Важкохворі діти у Львові опинились у зоні ризику. Як допомогти

Ілля. Промінчик усмішки

В 11-річного Іллі – мукополісахаридоз ІІ типу. Ця хвороба отруює йому організм. У хлопчика з року в рік погіршується стан. Коли почалися проблеми з диханням, то Іллі поставили трахеостому, тоді гастростому, хлопчик зараз сам не їсть.

«Ми щодня боремось із хворобою, але вона з кожним роком все більше його затягує», – розповідає мама Зоряна Дуда.

У дітей із хворобою Хантера, яка пов’язана з дефіцитом певних ферментів в організмі, проявляються грубі риси обличчя. Органи в Іллі збільшені, але здорові. До 5-ти років він все розумів, але з семи перестав ходити.

В Іллі часом є застої кишечника, тоді вони їдуть до лікарні, підбирають нове харчування. Без допомоги фонду сім’я платила б за харчування до 5 тисяч гривень. Зоряна купує синові готову кашу фрезубін, бо вона покращує йому травлення. Окрім сумішей мама готує йому супи та пюре.

А ще потрібно приймати для допомоги травленню еспумізан чотири рази на день, бо кишечник не справляється. «Також ми постійно купуємо гідазепам, аспаркам, діакарб, нексіум, креон. До 5 тисяч гривень ще орієнтовно йде на різноманітні препарати», – говорить Зоряна Дуда.

Головним завданням, каже мама, було навчитися жити із цією страшною хворобою. Ілля спостерігає за батьками, відчуває, коли хтось до нього підходить. Він дуже любив раніше дивитися мультики і посміятися. Зараз може усміхнутися, коли його поцілувати.

«Ми одразу підліковуємось, тільки як Іллю щось турбує. Стараємось жити, хоч це непросто. Але ми його дуже любимо і балуємо, бо він наш промінчик», – сказала мама Зоряна.

Соломія. Художниця життя

16-річна Соломія, на перший погляд, зовсім здорова дівчинка, хіба що трохи худа. Попри свої фізіологічні особливості, вона кілька разів на день має робити інгаляцію, а також їсти гіперкалорійні суміші, і хоча би двічі на рік планово лягати у лікарню. У неї – муковісцидоз. Ця хвороба вражає легені та травну систему, викликаючи хронічні респіраторні та травні проблеми.

Кожна госпіталізація дівчинки, якщо підрахувати, обходиться у понад 30 тис грн. Добре, що витрати покриває лікарня, хоча на харчування і ще додаткові ліки та вітаміни сім’ї все одно доводиться витрачати 5-6 тис грн. Якщо не звертатися планово у клініку, то ймовірне загострення хвороби.

Соломії цього року прописали шестиразовий курс антибіотику Брамітоб, ціна за одну упаковку якого понад 60 тисяч грн. «Один раз на карантині нам його виписали, чекаю на новини з клініки, але мабуть скажуть, що грошей немає. А нам потрібно ще три прийоми. Дозволити собі купити його жодна сім’я не зможе», – говорить мама Оксана Дарморіз.

Є обласна програма із трьох інших препаратів, їх мають виписати у червні. Також Соломії потрібно купити новий інгалятор, вартість якого щонайменше 9 тис грн, бо старий прилад уже виходить з ладу.

Соломія ходила тривалий час на танці, але зараз весь вільний час займається малюванням і планує вступити у коледж декоративного і ужиткового мистецтва імені Івана Труша. Дівчина також любить кулінарні експерименти, що не скажеш про миття посуду. Також вона отримала мрію – собаку баседхаунда.

Хоча загалом їй доводиться над собою працювати у 4 рази більше, ніж, скажімо, її 20-річному братові. Їй потрібно накачувати м’язи, аби відкашлюватися.

«Такі діти часто залишаються на домашньому навчанні, але ми її не обмежували. Вона навіть каже, що є хоча б одна користь від муковісцидозу – у тому, що вона ніколи не поправиться. Адже у дівчаток це болісне питання у 16 років. Натомість Соломійка їсть безмежно, і в неї протилежна проблема – як набрати вагу», – ділиться мама.

Сама хвороба почала проявлятися у Соломії через місяць після народження, тоді ще не було неонатального скринінгу. Хвороба є рідкісною, і її діагностували тоді, коли дівчинці уже було 11 місяців.

«До цього часу в Соломії підшлункова майже зовсім перестала працювати на вироблення жиророзчинних ферментів. Вона була виснажена. Якби діагноз встановили швидше, то вона могла б бути у кращому стані. При народженні Соломійка важила 3 300, а у рік – 6 300, тобто навіть не подвоїла вагу», – згадує Оксана Дарморіз.

Відмовити Соломію від чогось дуже складно. У домі вона відповідає за безпеку, заставляє всіх мити руки, дезінфікувати продукти, сама промиває на спільному коридорі клямки дверей. У лікарнях вона в принципі не розлучається з маскою.

«Соломія розуміє, що для неї це доволі небезпечно. Хоча карантин, у який ми ввійшли, є для нас звичною справою, бо такі діти постійно бояться підхопити якусь інфекцію», – каже Оксана Дарморіз.

До речі, якщо про дітей ще якось дбають, то дорослі хворі, після 18-ти років уже не мають відповідного забезпечення, а з державної програми приходить ледь 10-12% від потреби. Для дорослих важкохворих, яких є понад 25 осіб, відкрили центр у винниківському госпіталі. Але як їх поселяти туди, де лікують Covid-19, незрозуміло, дивується жінка.

«І це велика проблема, бо якщо не лікуватися, не підтримувати організм, то легені перестають працювати, забиваються густим слизом. Хворі на муковісцидоз дихають так, якби доросла звичайна людина дихала через трубочку. І тоді аж страшно подумати, що може бути, якщо немає де отримати допомогу», – наголосила Оксана Дарморіз.

Софійка і Лукян. Діти, які вижили

Сонячні діти Софійка і Лук’ян мають генетичне захворювання м’язів (СМА), хворобу Вердніга-Гофмана. Діти поступово втратили навики рухатися, можливість самостійно їсти, говорити і навіть дихати.

Тривалість і якість життя таких дітей напряму залежить від догляду за ними 24 години на добу, від фізичної реабілітації і підтримки дихальної системи. У таких діток уражаються м’язи і внутрішні органи, тому є труднощі з травною та серцево-судинною системою. 

Софії – 11,5 років і Лук’янові – 9,5 років. Вони не утримують голівок, не сидять самостійно, а більшість дня проводять у своїх ліжечках.

Після перенесення запалення легень їм обом встановили трахеостоми і тепер вони дихають з допомогою апаратів штучної вентиляції легень. Життя діток залежить від роботи численних апаратів. Сама ж кімната Софії і Лук’янчика більше схожа на палату інтенсивної терапії, реанімацію.

У дітей все розписано по годинах. Після гігієнічних процедур їм проводять інгаляції, дренажний масаж, пасивну гімнастику та інші процедури, часто під мультики.

Їдять діти кожні 6 годин через назогастральні зонди спеціалізовані суміші чи перетерту їжу. І хоч вони не мають змоги говорити, вони все розуміють і все відчувають. Розумовий розвиток у діток, говорить мама, збережений.

Вночі діти також потребують догляду, їх треба що дві години перевертати. Тому мамі доводиться нелегко, а ще потрібно прибрати, зварити, привезти, заробити гроші, та й, зрештою, собі час приділити.

«Стараємось знайти когось, щоб підмінити мене. Це мусить бути медсестра, яка б хотіла працювати з такими дітками. А це дуже складно і недешево знайти таку людина на ринку праці. За кордоном такий догляд забезпечує держава», – каже Наталія Радиш.

За її словами, в Україні немає державного забезпечення витратними матеріалами, необхідними для щоденного догляду за паліативними пацієнтами. Крім того, коли первинно дитина потрапляє у реанімацію, батьки мають придбати всі апарати, щоб забрати її додому, а це більше 18 тис євро на одну дитину. Тому доводиться самотужки знаходити або звертатися до благодійних фондів, привозити апарати з-за кордону, потім ремонтувати їх, бо сервісу в Україні немає.

Що вже говорити про спеціалізоване зондове харчування, яке також потрібно вишуковувати самим. Також сім’ї потребують постійного психологічного супроводу, щоби долати всі перешкоди, адже це дуже непросто – самостійно з цим справлятися, зізнається мама. Та й важко організувати у домашній умовах фізіотерапію, а державні спеціалісти додому не приходить, доводиться за власний кошт наймати фахівців.

Державна соціальна допомога з усіма надбавками на одну дитину з інвалідністю, за словами мами особливих діток, становить 3 364 грн, при тому що витрати насправді понад 30 тисяч щомісяця. «Доводиться звертатись у БФ, які підтримують паліативних дітей, шукати меценатів за кордоном, просити про гуманітарну допомогу і організовувати збір у соцмережах», – розповідає Наталія Радиш.

Карантин на сім’ю мало вплинув, бо їм доводилося значною мірою бути ізольованими. «Інша справа, що ми не можемо відвідувати улюблені місця, викладачі перестали приходити і ми втратили можливість отримувати гуманітарну допомогу через закриття кордонів», – додає мама.

Попри хворобу і складнощі, Наталя із дітьми намагається цінувати кожен день, кожну мить і радіти простим дрібним речам. Хоча, без віри було б дуже складно, каже особлива мама.

«У місяць ми помітили, що Софія почала попирхатися, менше рухати ручками і ніжками. У три місяці ми встановили діагноз. Спочатку такі діти рухаються, дихають, але з часом слабкість наростає і рухові можливості зменшуються. Ми берегли доньку від будь-яких інфекцій. У півтори року Софійка потрапила у реанімацію. І вона була першою дитиною зі СМА, яку забрали з апаратом ШВЛ додому. До тих пір такі дітки помирали.

Коли ж вона була у лікарні, я довідалася, що вагітна вдруге. Лікарі рекомендують у таких випадках здавати аналіз і, якщо він підтвердиться, робити аборт. Але я сама лікар, та й через свої релігійні переконання я б не змогла на це піти», – зазначила Наталія Радиш.

У світі вже три роки тому винайшли ліки, які можуть призупиняти захворювання, допомагають зберегти моторні функції, уникнути залежності від апаратів. Це «Спінраза», «Різдіплам» і «Золгенсма», але вони все ще не доступні для українських пацієнтів.  

Незважаючи на свою хворобу Софійка і Лук’ян приносять багатого радості і дарують тепло своїх сердець. Вони навчаються за індивідуальною програмою. Софійка закінчила 5 клас, а Лук’ян – 3-тій. Діти мають свої бажання, мрії, вподобання, люблять спілкуватися, пізнавати навколишній світ, розповідає мама.

Софія любить тварин, природу, фантазувати і має гарне почуття гумору. А Лук’ян – різні гаджети, магазини побутової техніки і інших дітей. Діти люблять їздити у нові місця, кілька разів у рік вони виїжджають у дельфінарій, зоопарк чи літній табір. 

Софійка і Лук’ян у всьому хочуть брати участь, а також спостерігати за погодою і перехожими за вікном.

Христина Гоголь

Фото надали матері 

Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.


...