На території Львівської області повинен з'явитися дитячий хоспіс - місце, де свої останні дні зможуть провести невиліковно хворі діти, отримуючи опіку та підтримку дорослих професіоналів. А поки його немає, благодійність і допомога лягає на плечі кожного з нас. Про те, як і кому жертвувати кошти, про ставлення лікарів європейських клінік до українських дітей, вибіркову благодійність та шахраїв у Львові розповів Tvoemisto.tv організатор благодійних концертів, голова благодійного товариства «Відкриваємо серця» Юрій Федечко.

Про мрію

Завдяки книгам, я дійшов до думки, що дітям потрібно допомагати. У дитинстві багато читав. Одного разу в бібліотеці до рук потрапила книга «Діти без батьків». Вона справила на мене колосальне враження. Відтоді я хотів бути директором дитячого будинку. Я мріяв про це з 15-ти років. І моє бажання – стати керівником сиротинця – навіть могло здійснитися. Щоправда, у Росії, де я перебував на військовій службі. Але через певні обставини не склалося. Повернувшись до Львова, почав працювати у дитячому садку. Бавив дітей десять років.

У певний момент мрія стати директором сиротинця мала б вкорінитися, принаймні в думках. Але з появою власної дитини стаєш перед вибором, хто тобі важливіший. З дітьми ти не можеш бути «наполовину», мусиш повністю занурюватись у роботу – в процес виховання. Тому кажуть, що людям, які працюють з дітьми, потрібно два місяці на рік проводити у лісі. Для чого? Щоб поновити себе. Дітям ми віддаємо увесь свій потенціал, відповідно, необхідно відновлювати власні сили.

Як наслідок, я свій вибір зробив на користь власних дітей. Але мрія працювати у дитячому будинку переросла у те, чим я займаюсь зараз – благодійними концертами, збірками грошей для хворих дітей. Наше завдання – їздити у дитячі будинки й проводити час із дітками, розважати їх. Також разом із благодійним фондом «Запорука»  ми переодягаємося у клоунів і проводимо дні народження для дітей, які перебувають у лікарні на Дністерській. Біля дітей потрібно бути веселим. Батьки не завжди це можуть дати: біля хворої дитини вони часто напружені. Це можна зрозуміти – вони переживають. Тому і є ми. Деколи просто заходимо у палату і мовчки сидимо. І лише коли дитина запитає: «Чому?» – починаємо виставу. Вони одразу сміються і приймають нас.

Про благодійність

Благодійність – це те, чим повинен займатися кожен. Сталося так, що держава переклала лікування дітей на плечі громадян. Ніби це повинна виконувати Україна, але насправді грошей, які потрібно на лікування наших дітей, не вистачає. Тому доводиться збирати самотужки: акціями, концертами. Будь-що повинно привернути увагу людини до дитячої потреби. 

Іноді доводиться відмовляти у допомозі. За тиждень моєї відпустки надійшло 15 дзвінків з проханням допомогти на лікування як дорослих, так і дітей. Декотрим мусимо відмовляти. Наприклад, старшим. Адже я займаюся тільки дітьми, яким вже не може допомогти наша Чорнобильська лікарня («Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр» - Tvoemisto.tv). Зокрема, я опікуюсь дітками із відділення гематології. Коли звертається сто людей на місяць про допомогу, а ти розумієш, що надати її можеш лише двом-трьом, то мусиш відмовляти. Навіть якщо не хочеш. Але власні сили потрібно розраховувати.

Тим дітям, яким допомагаю, намагаюся стати рідним. П’ять років тому ми всією областю збирали кошти на лікування Оксани Сенишин. Дівчинці потрібно було провести операцію з трансплантації легені. Тоді мені вперше довелося назватися чиїмось родичем. В обласній раді, де виробляли різноманітні документи, потрібно було вказати, ким я є для Оксани. Тоді ми не співпрацювали із жодним фондом, і я назвався її братом. Якщо ти представляєшся рідним, то людей не дивує, чому ти допомагаєш, натомість коли ти це робиш добровільно, кожен думає, що з того є певна вигода. Зазагалом, з усіма сім’ями, після того як дітки одужали, я намагаюся підтримувати зв’язок.

Після Максима Стасіва іншим дітям жертвували менше

Дійсно, частіше жертвують красивим дітям. Частіше дають гроші талановитішим. Якщо сума занадто мала – практично не жертвують. Якщо сума занадто велика – теж, бо, мовляв, не назбираємо. У нас так повелось, якщо дитина – сирота, чи вона, за певними мірками, є красива, то їй кошти збирають активніше. Можна порівняти із періодом, коли збирали кошти Максиму Стасіву на трансплантацію кишківника. Тоді за 10 днів вдалося зібрати надзвичайно велику суму. Після Максима збирати кошти на іншу дитину було дуже важко.

Благодійний концерт – це привернення уваги тих людей, які однією пожертвою можуть покрити третину усіх потрібних витрат. Зараз у Дрогобичі є Вікторія Коцюба – 14-річна дівчинка, яка потребує грошей на лікування печінки. Вона самотужки вишиває бісером, плете віночки і продає їх, щоб заробити кошти на власне лікування. І так часто буває. Зараз у нашій країні хворіти дуже важко.

Помирай – ми нічого не можемо зробити

Чому ми лікуємо наших дітей за кордоном? Усе просто. До прикладу, в Україні не можна провести трансплантацію від нерідного донора. Тому для таких операцій потрібно домовлятись із клінікою закордоном. А такі трансплантації, між іншим, рятують багато життів. Але для того, щоб виїхати закордон, потрібно зібрати чималу суму, й те – в доларах чи євро. Згодом з’являється ще одна перешкода – перевести наявні гроші закордон. Домовитись із клінікою.

Покидати рідну домівку – це великий стрес для дитини, особливо для хворої. Вона завжди відчуває дискомфорт від чужої країни, чужої мови, чужих людей.

Думаєте, за кордоном до нас хороше ставлення? Наведу приклад: Назарко потребував термінової трансплантації. За місяць до домовленої операції ми уже перевели усю необхідну суму в австрійську лікарню. Але нам сказали: «У нас немає вільних місць. Ми не можемо проводити операцію. Шукайте іншу лікарню». Було таке ставлення: помирай, або шукай інший заклад, ми нічого не можемо зробити.

А ще часто у нас люди не знають своїх прав. До прикладу, закордоном після смерті ти можеш віддати власні органи на донорство. Якщо не бажаєш цього – пишеш у паспорті відмову. У нас – навпаки. Якщо хочеш стати донором, пишеш у паспорті згоду. Хто про це знає? Практично, ніхто.

Шахраї

Часто документи, які ми публікуємо у соціальних мережах – відскановують і вивішують на інші сайти. Нам, щоправда, одразу телефонують, коли бачать не наші скриньки, або інші види шахрайства. Тож ми намагаємося оперативно реагувати на такі дії.

Ми насправді давно припинили збірки за допомогою скриньок. Ніхто вже давним-давно не ходить вулицями і не просить гроші. Тим паче не просимо їх у громадському транспорті, зокрема, маршрутках. Здебільшого, домовляємося із адміністрацією супермаркетів чи гіпермаркетів. Відповідно, у таких магазинах можна завжди класти гроші у спеціальні скриньки для пожертв.

У половині магазинів Львова виставляють шахрайські скриньки. Але ми часто їх перевіряємо. Це також можна зробити і самотужки. По-перше, щоб не стати жертвою шахрайства, варто звернути увагу чи на скриньці вказано усі необхідні контакти. Обов’язково повинна бути інформація для зворотного зв’язку, наприклад, номер телефону. За ним можна зателефонувати і запитати усю необхідну інформацію. Якщо за вказаним телефоном не піднімають слухавку – швидше за все це шахраї.

Обов’язково на такій скриньці повинна бути фотографія дитини і вказано фонд, який опікується її лікуванням. Перевірити інформацію, чи дійсно фонд до цього причетний, можна на його офіційному сайті.

Окремий вид шахрайства – «напад» на банківську карточку. Під час зборів коштів на лікування Максимка Шведа я отримав повідомлення з проханням підтвердити зняття готівки. Але ситуацію вдалося швидко залагодили.

Хоспіс

Нині перед нами постало питання створення дитячого хоспісу – організації, де невиліковно хворі діти могли б провести останні роки, місяці чи дні свого життя. Поки що таке питання прозвучало у Львівській області, адже в Івано-Франківську та Києві такі організації є.

Коли у Львів приїжджала Ірма Вітовська з виставою «Оскар і Рожева пані», трупа збирала кошти і на паліативну допомогу, і була розмова, щоб така допомога з'явилася на Львівщині. Нині постає питання відкриття такого закладу у Винниках або Брюховичах.

За лаштунками: що відбувається після збору пожертв?

Що відбувається з дитиною після отримання коштів? У кожного різний сценарій. Наведу на прикладі Максимка Шведа. Кожні десять днів йому робили переливання крові. Максимчин організм просто не виробляв тромбоцитів, тож постійно потребував їх поповнення. Збирати гроші ми почали на початку травня. Уже 23-го числа мали передати першу зібрану суму в лікарню у Любліні. Що і зробили. З цього моменту розпочався підготовчий етап перед операцією.

В Італії Максим переживав інтенсивну хіміотерапію. Загалом, «хімія» – це тяжкий процес. Вона вбиває як погані, так і хороші клітини. Потім на «вільне» місце вливають донорський кістковий мозок, який має прижитись за два-три місяці. Цей період ми називаємо «час ікс», коли не хочеться навіть дихати. Ти просто чекаєш на хороші чи погані новини.  

Загалом, у палаті, де перебуває хворий, повинна бути ідеальна чистота. Навіть коли мама кудись виходить за продуктами, вона мусить пройти три рівні захисту, щоб потрапити до рідної дитини. У першій кімнаті людина повністю знімає одяг, після того проводять обробку в душовій. У другій кімнаті – одягають халат, шапочку і бахіли. Після таких процедур дозволяють відвідати дитину. З тим дуже суворо.  

Про благодійні фонди

В Україні є серйозна недовіра до благодійних фондів. Ми їх маємо надто багато. Практично кожен депутат має власний. Також свій фонд має міська рада, обласна. Я часто дивуюся, коли збирають кошти на лікування дитини люди, які мають мільйонні статки. Вони чомусь збирають за рахунок інших, а не допомагають самотужки. Це робиться для власної популярності, а не для реальної допомоги.

Варто піднімати престиж благодійних фондів, щоб кошти перераховували саме їм. Коли надсилають гроші на рахунки батьків, то всі закордонні клініки одразу питають, чому так, адже цим питанням повинен займатись спеціалізований фонд. Також постає питання, як переслати на лікування наступних діток решту коштів, якщо дитині уже допомогли. У благодійних фондах це роблять автоматично. З банківського рахунку батьків це зробити проблематичніше, хоча теж реально.

Потрібно перестати боятись фондів, а якщо хочете допомогти, то звертатися варто у відомі організації. Так, львів’яни, наприклад, постійно жертвують у БФ «Крила надії» чи у БФ «Запоруки».

Терапія радістю

Є певне загартування тими подіями і днями, якими я живу. Так сталося, що коли ми приїхали вперше у дитячий будинок у Новому Роздолі, де перебувають хлопці з особливими потребами, ми показували їм казку. Вона була наповнена суто словесним матеріалом. Таке було дітям не цікаво, адже вони реагують на все, що відбувається перед їхніми очима. Ми ж стояли і читали. Звичайно, що робили це виразно, але все ж не було жодного руху. Тоді, щоб їх зацікавити, вирішили ввімкнути музику. Діти одразу вловили мелодію і почали танцювати. Так, як вони вміють. Знаєте,  це було настільки красиво. Вони відчувають кожен такт, кожну ноту. Тоді прийшло усвідомлення, що ми повинні робити «терапію радості». Усі наступні рази приїжджали виключно із гарним настроєм.  Навіть попри те, що буває важко, буває емоційне вигорання. Але коли займаєшся благодійністю, допомогою, не думаєш, що тобі важко, а розумієш, що для когось – це ціна життя. 

Для того, щоб зрозуміти, як почуває себе людина із фізичними вадами, необхідно прив’язати себе так, щоб не можна було поворухнутися. Коли людину розв’яжуть, вона зрозуміє, наскільки мало цінує елементарні можливості: бачити, ходити, малювати, навіть сидіти за комп’ютером. Тому такі діти відчувають радість від усього, навіть від того, як повз них пролітає метелик. Ми повинні цього у них вчитись.

Львів’яни – благодійники

Колись Асоціація благодійників України озвучила, що Львівщина – на 17-му місці за благодійністю зі всіх областей. Мене такі дані дивували. Мабуть, у такій статистиці мова йшла про суми пожертв. Тоді, вони могли бути праві: якщо у нас кошти дадуть 5 тисяч людей, то на тому ж Сході, де є промисловість, менша кількість людей дає більші суми.

Зараз страшно робити збірку грошей для іншої дитини. Постійно переживаю, що можемо не зібрати. Люди виснажені від того, що їх постійно щось просять. Наприклад, Максимку Шведу допомогли з 60-ти міст України – і зі Слов’янська, і з Луганська. Благодійність об’єднує, але і втомлює.

Загалом, люди у нас дуже класні. Важко сказати, хто більше віддає на благодійність: старші чи молодші. Допомагати комусь легше, коли ти маєш досвід та контакти. Когось до благодійності привчили батьки, когось – ні. Усе дуже індивідуально.

Часто доброта  –  це питання моди. Бо модно і приємно, коли про тебе говорять щось добре. Дехто стає благодійником виключно через таку річ. Але є, звичайно, і хороші. Деякі люди мене настільки дивують. Наприклад, в Навчально-реабілітаційному центрі «Джерело» є багато молодих волонтерів. Вони помітні серед інших, бо знають ціну нормального життя. Ці волонтери постійно спілкуються з людьми із фізичними вадами, тому мають уявлення про життя, сформоване таким досвідом. Спілкуватись із ними – одне задоволення. 

Автор - Мар'яна Федина

Фото Назарія Юськіва