Фото: Христина Гоголь
Львів’янин Назарій Гусаков із рідкісною хворобою спінальною м’язовою атрофією (СМА) потребує допомоги для реабілітації та, щоб стримати перебіг хвороби, про це пише журналістка Христина Гоголь.
Назар живе на Левандівці з дідусем і бабусею. Народився Назар здоровим хлопцем, хвороба проявилась пізніше в 1 рік і 2 місяці. В родині припускають, що після щеплення від кору і поліоміеліту сталося ускладнення і в нього проявилася прихована спінально м’язова атрофія (СМА), яка, хоч і є генетично вродженою, може проявлятися значно пізніше або мати легшу форму.
В Україні Назарові діагноз не підтвердили. СМА 2-го типу виявили в Італії. І якщо Назарій у 6 років ще міг сидіти без опори і піднімати руку, то зараз він рухає хіба що пальцями рук і головою. А вночі, під час сну, Назара потрібно що півтори години перевертати.
За його словами, якщо є фінансова можливість, то із діагнозом СМА в Україні, на масажі, ін’єкції, заняття з реабілітологом тощо, потрібно 4-5 тис євро на місяць.Окрім того, щоб придбати препарат Еврісді (МНН – рисдиплам), який можна приймати в домашніх умовах, потрібно 20 тисяч доларів на місяць.
Це при тому, що пенсія у Назара – шість тисяч гривень.
Більше про Назара можна прочитати тут.
Реквізити для допомоги:
пряме посилання на банку – https://send.monobank.ua/jar/4Q1Y4hHk9G
Картка приват (Вікторія Харітонова) 4149499390734604
карта моно – 4441114427978869
додаткова карта, на випадок якщо не вдається відправити на моно – 4868200100508596
Крипта (trc20) – TJnvmVQToE3xsJH43iPPUtPw7EdQuRw9X1
0xc46b83c853431362dc7b0cd4736610fa6cc69515
ERC-20
PayPal – [email protected]
Отримувач
Гусаков Назарій Олегович
IBAN
UA853220010000026208305496967
ІПН/ЄДРПОУ
3443017794
