Львів протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, доєднається до масштабної світлової ініціативи, яка присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань. Загалом, в Україні освітять 15 відомих та знакових будівель у п’яти містах країни – також у Києві, Одесі, Дніпрі та Маріуполі.
Серед них готель Best Western Plus Market Square у Львові, костел Святого Миколая в Києві, Грецький парк в Одесі.
Читайте також: У Львові затвердили програму підтримки дітей з рідкісними хворобами
Таким чином організатори – громадська спілка «Орфанні захворювання України» – прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
«В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти – рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги», – пояснює голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори – рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником.
Читайте також: В Україні планують створити реєстр пацієнтів із орфанними захворюваннями
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка «Орфанні захворювання України» – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка яка діє з 2014-го року.
Партнерська публікація
