Фото: УАЛ
У Львові просять долучитися до благодійної акції для порятунку 11-місячного Владислава Камінного зі СМА. Протягом лютого у мережі «Львівські круасани» діятиме благодійна акція «Добро зігріває». З кожного гарячого напою, придбаному в одному з 26 закладів мережі, 1 гривня буде перерахована на порятунок дитини.
11-місячний Владислав єдина і довгоочікувана дитина в сім’ї. Наприкінці листопада хлопчику поставили діагноз СМА 2 типу. Дитина не може повзати, не має опори в ніжках, а також не може самостійно сидіти, чи, навіть, перевернутись.
Найгірше те, що захворювання прогресує і щодня хлопчик стає все слабшим і, без лікування, з часом він може втратити здатність ковтати та дихати.
Донедавна ця недуга вважалась невиліковною. Тепер у Владиславчика з’явився шанс на нормальне життя. Йому потрібна лише одна ін’єкція препаратом Zolgensma. Проте вартість цих ліків надто висока – понад 2 мільйони доларів.
Довідково
Спінальна м'язова атрофія (СМА) – рідкісне нервово-м'язове захворювання, що призводить до атрофії м’язів у немовлят та маленьких дітей. Через хворобу у дітей можуть з’явитися проблеми з ходьбою, ковтанням та диханням. Це генетичне захворювання, спричинене мутацією гена, що відповідає за розвиток нервової системи, нервові збудники та рухову активність організму. 1 із 40 людей на планеті є носієм гену СМА, не підозрюючи цього.
У травні 2019 U.S. Food and Drug Administration схвалила препарат Zolgensma для генної терапії пацієнтів віком до 2 років. Розробка цього препарату тривала 10 років. На сьогодні Zolgensma вважається найдорожчими ліками у світі.
Нагадаємо, що для порятунку Вікторії Полюги об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі. 4 листопада збір коштів на укол для дівчинки з рідкісною хворобою СМА був закритий. Да США сім'я вирушила на початку грудня 2021 року. 10 січня Вікторії Полюзі зробили найдорожчий у світі укол Zolgensma.
