фото: www.quickanddirtytips.com
Львів’ян просять підтримати петицію про виділення коштів на препарати для лікування дітей зі СМА. Із 25 тисяч голосів залишилося зібрати трохи менше трьох тисяч. Це потрібно зробити за 26 днів.
Читайте також: Непростий хлопець із Левандівки. Як Назар переборов себе та допомагає іншим
Зокрема, батьки діток із СМА (спінально-м’язовою атрофією) зібравши петицію проситимуть виділити кошти в бюджет України на препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам).
Долучитися до проблеми та проголосувати за виділення коштів для хворих дітей та підлітків із СМА просить директор благодійного фонду «Із янголом на плечі» Юрій Федечко.
«Давайте це зробимо до дня орфанних захворювань. СМА вбиває, часу не має. Ваш голос може наблизити до мрій сотні родин і може врятувати не одне життя», – зазначив він.
Читайте також: Важкохворі діти у Львові опинились у зоні ризику. Як допомогти
Проголосувати за доступність лікування СМА в Україні можна тут.
Довідково
Більше двох сотень дітей по всій Україні хворіють рідкісним (орфанними) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальної м'язової атрофією (СМА). Препарат, який здатний їм допомогти – Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) не внесений в бюджет України на 2021 рік.
Без лікування хворі СМА необоротно приковує до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років.
