Фото: ЗУСДМЦ
У Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі розпочали лікувати пацієнтів зі СМА (спінальна м’язова атрофія). Перші дози препарату «Spinraza» отримали вже троє осіб. Про це повідомили у пресслужбі лікарні.
Так, першу дозу лікарні ввели 8-річній Анастасії з Рівненщини, і зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.
Читайте також: Перезмінка о 5-й ранку. Як батьки Юрчика зі СМА борються за життя сина
Також першу дозу отримали двоє підлітків із Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у нашому Центрі.
Мама Ані, Тетяна, розповіла, що про діагноз вони дізнались, коли донечці виповнився один рік. Хвороба поступово прогресувала, і після шести років дівчинка перестала ходити. Але попри хворобу Аня відвідує школу і має багато друзів. Дівчинка займається вокалом, і мріє, що розпочате лікування зупинить хворобу та допоможе досягнути мрії – стати співачкою.
Ще одній пацієнтці – Марті – діагноз встановили у 3 роки. Рік тому через хворобу дівчинка перестала ходити. Але вона вірить, що початок терапії стане початком нового життя для неї та її батьків.
Читайте також: «Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об'єднала Львів
У лікарні кажуть, що до введення дороговартісної ін’єкції трьох дівчаток готували упродовж кількох днів, вони отримували інфузійну терапію та пройшли усі необхідні обстеження. Препарат «Spinraza» вводять у спинномозковий канал під загальним знечуленням. Після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків. І щонайменше добу – під пильним контролем медиків.
Сама ж маніпуляція, як зауважують лікарі, вимагає ретельної підготовки та вміння, бо у діток зі СМА наявний сколіоз, й це викликає складнощі. Тому, щоб розпочати лікування спінально м’язової атрофії, медики Центру пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном.
«Ми щасливі, що тепер зможемо допомагати дітям, які страждають від СМА. Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я, і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», - сказала Марта Шеремет, педіатр ЗУСДМЦ.
Зі слів Марти Шеремет, лікування від СМА потребують 26 дітей із Львівщини, віком від 2 до 18 років.
Читайте також: Львівщина вперше отримала рідкісні ліки для дітей, які страждають на СМА
Довідково
За інформацією медиків, СМА, або спінальна м'язова атрофія – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м'язами та м'язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом і дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.
На відміну від препарату «Zolgensma», який застосовують одноразово дітям до 2 років, «Spinraza» потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.
Юлія Осим
___________________________________________________________________________________________________
Щоб отримувати актуальні й гарячі новини Львова та України, підписуйтеся на наш Instagram та Viber.
Трансляції важливих подій наживо і щотижневі відеопрограми - про актуальні львівські питання у «Темі тижня» та інтелектуальні розмови на загальноукраїнські теми у «Акцентах Твого міста» і публічні дискусії для спільного пошуку кращих рішень викликам громади міста– дивіться на нашому YouTube-каналі.
