Фото: Ольга Кудрявая
У Львові шукають волонтерів для допомоги шестимісячній Марії-Терезі Михайловській, у якої діагностували спінально-м’язову атрофію (СМА). Щоб зупинити хворобу потрібен дорогий укол Zolgensma за понад 2,3 млн доларів. Наразі рідним дівчинки вдалося зібрати лише 2 від необхідної суми.
Читайте також: Перемога Вікторії. У Львові назбирали всю суму на укол для дівчинки зі СМА
«Волонтери, ви – наші крила! Я вже це казала і повторюся: «Дякую вам, але я вимушена просити вашої допомоги ще». Друзі, нам треба більше крил, бо ми хочемо піднятися на самий верх і закрити цей збір якнайшвидше! Заплановано онлайн і офлайн акції. Добрі наші люди з великим серцем, йдіть до нас. У нас затишно, тепло і легко», – написала мама дівчинки Ольга Кудрявая.
Охочі стати волонтерами можуть написати у вайбер-спільноті або залишити коментар на Facebook-сторінці.
Як розповідала Tvoemisto.tv мама Марії-Терези, донечка не може піднімати голову, лежачи на животі, схиляє голову, коли її тримають на ручках, а також не рухає ніжками, не вміє перевертатися та сидіти. Проте ще може тримати іграшки і перекладати з руки в руку. Крім збору на укол, Марії-Терезі також потрібна підтримуюча терапія Risdiplam (Evrysdi), що коштує 250 844 грн за флакон. Його вистачає приблизно на місяць
Для тих, хто хоче допомогти, просять долучитися фінансово.
Реквізити для допомоги
Картка Приват Банку
4149 4993 9503 2202
Iban: UA503052990262026400915162803
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)
Картка Приват Банку
4731 2196 4014 2125
Iban: UA783052990000026209903784829
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)
Картка Монобанку
4441114413785898
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)
Євро 5168 7451 1357 3379
KUDRIAVAIA OLHA
Iban: UA913052990262086400915212706
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XЗ
Долари 4149 4993 9503 2046
MYKHAJLOVSKYJ OLEH (тато)
IBAN: UA333052990262076400915229770
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
Нагадаємо, що СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів.
Для порятунку Вікторії Полюги об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Дівчинка пробула 7 місяців на реабілітації в Італії і тільки нещодавно повернулася додому, до Львова. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі. 4 листопада збір коштів на укол для дівчинки з рідкісною хворобою СМА був закритий.
З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.
Зараз у Львові просять допомогти 11-річному хлопчику Юрі Клюсу зі спінально-м’язовою атрофією. Вартість ліків становить більше 8 мільйонів гривень.
Додамо, що в Україні вперше будуть закуповувати ліки для СМАйликів за державний бюджет. Верховна Рада виділила 300 мільйонів гривень закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.
