Фото: Група підтримки Юрчика Клюса/Facebook
Спінальна м’язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, коли не працюють належним чином нервові закінчення спинного мозку, м'язи атрофуються, відтак, дитина не може нормально розвиватись і часто швидко помирає, якщо не підтримувати її стан.
Юрчик Клюс – маленький львів’янин, який потрапив до числа пацієнтів із таким діагнозом. У Facebook є група підтримки дитини. На СМА хворіє один новонароджений із 6-10 тисяч. Одна людина з сорока є носієм генної похибки, кажуть у СМА Foundation.
За законодавством, держава має забезпечувати хворих на рідкісні захворювання медикаментами та іншим необхідним для підтримування їх. Проте ліків від СМА в Україні немає. У США вони з’явились щойно три роки тому і зробили справжню революцію – діти, які отримують цей препарат, майже нічим не відрізняються від однолітків. В Україні ці ліки ще не проходили реєстрацію та інші необхідні процедури, хоча в Європі їх вже використовують. Цього вимагають і батьки дітей із СМА, адже це єдиний шанс на життя для малечі.
Поки ліків Україна не закуповує, хворі потребують особливої підтримки: живлення через зонд, спеціального харчування, підключення до апарату штучної вентиляції легень. Також потрібні відкашлювач, відсмоктувач слини та інші апарати, що забезпечують життєдіяльність Юрчика.
Ірина Клюс просить допомогти для підтримки Юрчика. Реквізити для переказів у національній валюті, UAH:
Одержувач – ПАТ КБ ПриватБанк
Рр – 29244825509100
МФО – 305299
ЗКПО – 14360570
Призначення: поповнення картки №5168742223205539 (Клюс Ірина) № 5168742716834548 (Клюс І.І)
Реквізити для переказів в іноземній валюті, USD, EUR: Долари № 4731 2171 0646 2524 Євро №4731 2171 0646 0437
