«Не хочемо лишатися невидимими». У Львові батьки дітей із хворобою Дюшена роздавали підсніжники

3569 0
Батьки дітей, уражених цією хворобою, змушені шукати ліки самотужки за кордоном, бо в Україні вони не зареєстровані.

Сьогодні, 26 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань батьки дітей із хворобою Дюшена у Львові роздавали паперові підсніжники, інформуючи мешканців про цю недугу, яка проявляється у м'язевій дистрофії.

Одна з ініціаторок акції, мама хлопчика, який хворіє на м'язову дистрофію, Каріна Петоян розповіла, що вони обрали для акції символ підсніжника, бо він занесений до Червоної книги і є так само рідкісний.

«Коли ми отримуємо квітку, то радіємо, але проходить час, квітка в'яне... і про нас так само забувають. Тому ми хочемо донести до людей, суспільства, що ми поруч, потребуємо розуміння, і ми не хочемо залишатися невидимими», – поділилася мама Каріна.

Вона розповідає, що хвороба проявляється з раннього дитинства і що вони 1,5 року не могли дізнатися справжнього діагнозу, і це призвело до прогресування хвороби.

Ця хвороба, каже Каріна Петоян, агресивна і непередбачувана, у 8-10 років дитина опиняється на інвалідному візку, у неї слабнуть м'язи.

«У міській лікарні на Орлика нам надали можливість проходити комплексне обстеження. Але ми все одно залишаємося без ліків, не можемо їх отримати від держави, в Україні ці ліки недоступні. Батьки самі шукають можливості закупити їх за кордоном. А деякі ліки потрібно приймати щодня. Не кожна сім'я може собі це дозволити», – розповідає мама Каріна.

Мама Левка Наталя каже, що, в Україні немає підтримки для таких особливих сімей, і батьки повинні самі все організовувати. Вона розповідає, що вони щодня із сином роблять вправи, розминають м'язи, інколи лягають у лікарню – на Орлика чи у Чорнобильську. Вони мешкають у Жовкві, Лев навчається там у НРЦ «Злагода».

Сьогодні листівки разом із сином Павликом роздавала пані Оксана. Вони живуть у Пустомитівському районі, Павлик ходить у 2 клас, у школі йому на уроках додали асистента, який допомагає засвоювати уроки. Павлик каже, що найбільше любить математику та трудове навчання.

Міодистрофія Дюшена – рідкісне генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися. Хворіють тільки чоловіки, жінки можуть бути носіями гена. 

Реквізити для надання благодійної допомоги хворим із цією недугою:

Отримувач:

БЛАГОДІЙНА ОРГАНІЗАЦІЯ «БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД«ЕЛЬДАР З НАДІЄЮ У СЕРЦІ»»

Банк ПУМб «Перший Український Міжнародний банк» м. Львів

ЄДРПОУ 42534565, МФО 334851

Р/р.UA913348510000000002600978409UAH

Р/р.UA913348510000000002600978409EUR

Особистий картковий рахунок директора БФ

Петоян Каріна Альбертівна

ПриватБанк 4731219613879265

Фото і відео Тараса Бабенчука

Партнерська публікація

 

 
 

 

+
Щодня наша команда працює над тим, щоб інформувати Вас про найважливіше в місті та області. За роки своєї праці ми довели, що «Твоє місто» - це медіа, якому справді можна довіряти. Долучіться до Спільноти Прихильників «Твого міста» та збережіть незалежне медіа для громади. Кожен внесок має значення!