Photo by Ramin Talebi on Unsplash
Програму соціального захисту дітей з рідкісними орфанними захворюваннями у Львові затвердили ще в лютому. Відповідно до неї, сім’ї щомісяця мали отримувати допомогу у розмірі 10 тисяч гривень. Однак кошти наразі ніхто не отримав, тож волонтери оголосили збірку коштів на спеціальне харчування для важкохворих діток. Про це Tvoemisto.tv розповіла координаторка паліативної програми БФ «Крила надії» Анастасія Ткачук.
Читайте також: У Львові затвердили програму підтримки дітей з рідкісними хворобами
«Справа у тому, що і міська, і обласна програми обидві виділили по 1,5 млн гривень, проте бюджетні процеси досить тривалі», – каже Анастасія Ткачук.
Відповідно до обласної програми, кошти на харчування надійшли у Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр наприкінці березня, але зараз триває підготовка тендерів на закупівлю спеціального харчування.
Для міської програми батьки важкохворих дітей мусять зібрати і подати всі необхідні пакети документів у міськраду. За словами Анастасії Ткачук, цей процес може зайняти місяць, тож у травні сім’ї допомоги ще не отримають.
За міською програмою грошову підтримку обримають 10 дітей, які підлягають під критерії програми, мають рідкісний діагноз, зареєстровані на території Львівської ОТГ і є не старшими 18 років, розповідає Анастасія Ткачук.
Тож БФ «Крила надії» збирає на харчування для 60 важкохворих дітей 250 тисяч гривень. Наразі вдалося зібрати лише 9 тисяч гривень, але ці кошти їм дуже необхідні, тому що харчування для дітей вже замовили, і деяку його частину вже доставили у борг.
Долучитися і допомогти важкохворим дітям можна за реквізитами:
5169330520555712 – карта Приватбанку;
UA173052990000026004011002472 код ЄДРПОУ 35620901 – для переказів з інших банків та для переказів з-за кордону
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які можуть траплятися п’ять разів на 10 тисяч населення. Люди з цією хворобою потребують постійного дороговартісного лікування і спеціального харчування.
Софія Шавранська