Вікторія Полюга повернулась до Львова зі США, де отримала найдорожчі у світі ліки від СМА

12628 0
Задля порятунку дівчинки львів'яни зібрали 50 мільйонів гривень на препарат Zolgensma.
Фото з фейсбуку Назара Полюги

Фото з фейсбуку Назара Полюги

Учора зі США до Львова повернулась Вікторія Полюга, дівчинка, якій у Львові на порятунок від СМА зібрали кошти на найдорожчий у світі укол Zolgensma. Про це повідомили волонтери фонду «Із янголом на плечі».

«Найсильніша дівчинка Вікторія Полюга повертається в Україну! Мама Вікторії повідомляє, що реабілітацію будуть проходити в Італії. Тішуся і неймовірно щасливий…», – написав на своїй сторінці у Фейсбук волонтер Сергій Шарко. Він також опублікував відео з львівського аеропорта, на якому видно, як зустрічали дівчинку у Львові.

Вікторія Полюга разом з батьками прилетіла зі США, де 10 січня цього року їй ввели найдорожчий у світі препарат Zolgensma, на нього потрібно було зібрати 50 мільйонів гривень.

Читайте також: «Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об'єднала Львів

Нагадаємо, для порятунку Вікторії Полюги об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі.

4 листопада збір коштів на укол для дівчинки з рідкісною хворобою СМА був закритий. До США сім'я вирушила на початку грудня 2021 року.

Для довідки

СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів. 

Зі СМА у Львові також живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. Із нею живуть понад 250 людей в Україні, хоча тут досі не створений реєстр орфанних пацієнтів. Зараз у Львові просять допомогти 11-річному хлопчику Юрі Клюсу зі спінально-м’язовою атрофією. Вартість ліків становить більше 8 мільйонів гривень.

В Україні вперше будуть закуповувати ліки для СМАйликів за державний бюджет. Верховна Рада виділила 300 мільйонів гривень закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.



Читайте також:
+
Щодня наша команда працює над тим, щоб інформувати Вас про найважливіше в місті та області. За роки своєї праці ми довели, що «Твоє місто» - це медіа, якому справді можна довіряти. Долучіться до Спільноти Прихильників «Твого міста» та збережіть незалежне медіа для громади. Кожен внесок має значення!