фото: tvoemisto.tv, pinterest.com
Олександру Малєву – 26. Він любить музику гуртів «Океан Ельзи» та «Скрябін». Багато читає та інколи пише власні вірші. А ще хлопець має багато мрій і … аутизм. Сашко розповідає про те, як він вчився спілкуватися з людьми, шукав собі роботу і чому батьки для нього залишаються найкращими друзями.
Я пробував знайти роботу в Червонограді. Починав з найменшого – розклеював різні оголошення по місту, із 7-ї чи 8-ї години ранку і до обіду. Але із того нічого не вийшло.
У Львові за допомогою спільноти «Емаус» тато знайшов вакансію оператора з комп’ютерного набору. Ми поїхали із ним в УКУ, де я пройшов співбесіду, і мені запропонували підробіток. Там я створював онлайн-каталоги і виконував роботу, яку мені довіряли. Після цього моє життя почало помаленьку налагоджуватися.
Зараз у мене вже інша робота, у фірмі «Нестле Україна». Із цією роботою мені теж дуже допомогли друзі з «Емаусу». Спочатку я пройшов стажування, а потім почав працювати на постійній основі. Мені пояснили специфіку роботи, розказали про обов’язки і закріпили за однією із працівниць. Зараз маю два робочих дні на тиждень: у четвер та п’ятницю. Я переважно сортую документи і вношу їх в електронну базу даних.
Дуже довгий час у мене не було друзів взагалі, доки я не став відвідувати одну спільноту при церкві у Червонограді. Туди піти мені порадила мама. Спочатку мені було важко звикнути до нових людей. Я був дуже замкнутий. Але поволі почав до них звикати. Мені тоді було десь 22 роки. Я й досі час від часу туди їжджу, бо більше друзів я й не маю.
Детальнішу розмову із Сашком Малєвим читайте у спецпроекті Tvoemisto.tv.
Сину Руслани Смертиги нині вже 13 років. Він грає на гітарі, займається дзюдо але так і не навчивя сприймати свого молодшого брата. Матір розповіла про те, що їм із сином на шляху до освіти давалося найважче.
Детальніше про те, що саме слід змінити у Львові, щоб місто стало комфортним для людей з особливими потребами, дивіться у повному відео із дискусії, організованої дискусійною платформою «Твоє місто Львів».
Олексі сім років. Нині він навчається у школі. Хлопчик упевнений, що потрапив у цей світ із космосу. Мрія Олекси – створити доброго робота, який виконуватиме його накази й завоює цей світ. Олекса має синдром Аспергера – високофункціональну форму аутизму. Його мама, Соломія Чубай, розповіла про особливості виховання дитини із аутизмом, про пошуки навчального закладу, а також про пошук розуміння серед родичів та суспільства, яке приводить до любові до себе й свого сина.
«Чому твоя дитина не вітається?», «Чому твоя дитина не їсть?», – це ті питання, які я постійно чую з вуст родини. А Олекса така дитина, яка не їсть в гостях. Більше того, коли ми подорожуємо, він живе тільки на одній воді. Це його рішення. З цим нічого не зробиш, його не змусиш.
Наше суспільство, особливо галичан, побудоване таким чином, що ти мусиш чемно дотримуватися встановлених правил: виконувати вказівки, слухати батьків, молитися у церкві, не відмовляти господарям у гостинцях. Але це не працює з такими дітьми. Вони, в першу чергу, думають про себе, а не про те, щоб комусь було добре.
Я маю проблеми із дорослими: постійно стаю перед своєю дитиною, захищаючи її собою. Це для мене як для дорослої людини, для мами, постійна боротьба. Я мушу доводити усім, що моя дитина є така, яка вона є. Усі роблять вигляд, що розуміють, але насправді мене ніхто не чує. Поки людина сама цього не переживе – не зрозуміє.
Усі на мене дивляться співчутливо. А я розумію, що якби не Олекса, я б не стала тим, ким є. Такі діти вчать чути себе й інших. Ми живемо у буденних речах, постійно намагаємося заробити якомога більше грошей, а ці діти, вони над цим усім. Те, що діти з аутизмом не комунікують у суспільстві означає, що вони мають інший зв’язок. Вони є поводирями. Олекса – мій син, але він – мій вчитель. Він моє диво. Мій син врятував мене від того, якою я була, й відкрив мені ту любов, якої я не знала. Це любов до себе. Коли ти любиш себе, то ти будеш любити інших – це важливо.
Детальнішу розмову із Соломією Чубай читайте у спецпроекті Tvoemisto.tv.
Опублікувала Наталія Середюк
