«Чому люди розуміють, навіщо потрібен хоспіс, лише коли біда стається з ними?». Історія про місце гідного завершення життя.

Паліатив – це коли вже не вилікувати і не врятувати. Паліативним хворим не можна підбадьорливо сказати «одужуйте», бо вони не одужають. А хоспіс – це місце, де живуть люди зі смертельними діагнозами. У Львові є два місця, де опікуються невиліковно хворими: відділення на базі четвертої міської лікарні та комунальна міська лікарня-хоспіс. Але цього мало. За словами директорки ініціативи «Громадське здоров’я» фонду «Відродження» Вікторії Тимошевської, паліативних хворих ніхто не рахує, адже це не діагноз, а статус. Людей зі смертельним діагнозом, які потребують не лікування, а підтримки й полегшення симптомів, у Львові десять-дванадцять тисяч. Їх не можна вилікувати, але той час, який у них залишився, вони мають жити, а не вмирати.

Такий підхід до хоспісу в Україні ще не популярний. Паліативних відділень багато, але всі вони – про смерть. Кореспонденткa Tvoemisto.tv провела кілька днів із ужгородською паліативною бригадою, яка хоче створити український аналог cучасного хоспісу, і побувала в Катовіце, де такий заклад уже працює.

Депресняк

На першому поверсі ужгородської міської лікарні є маленький кабінет із табличкою «Хоспіс удома». Це офіс паліативної бригади, що опікується майже сотнею невиліковно хворих.

Замість цього крихітного кабінету з двома столами, шафами і лавкою міг бути хоспіс у лісі біля озера. Там було би 25 кімнат, у кожній по людині. Там би виконували останні бажання, багато всміхалися і раділи кожному прожитому дню, бо ніколи не знаєш, чи буде ще один.

Кілька років тому лікарка Тетяна Козак знайшла можливість побудувати в Україні унікальний хоспіс європейського зразка. Було місце, гроші й люди, готові цим займатися. Місцеві протестували: «ми не хочемо, щоб наші діти бачили ваших сифілітиків і спідозних, ви хочете завезти з Європи заразу!».

Усе зупинилось через землю: вона була занадто ласим шматком, щоб там постав хоспіс, а не торговельний центр.

– Один депутат мені сказав: та це ж депресняк! Гаразд, сказала я йому, ти займаєшся клоунадою, а я хочу іншим, –  згадує Тетяна Козак. Не допомогло: хоспіс в Ужгороді так і не з’явився.

– У нас виписують із лікарні, коли вже ніяк не можуть допомогти, й відправляють додому вмирати, – говорить лікарка. – І все. Людина ніби перестає існувати. Невже хворий мусить лежати на дев’ятому поверсі без ліфта без шансів спуститися звідти й подихати свіжим повітрям?

Щоб допомогти, створили паліативну бригаду – команду людей, які їздять до хворих додому й допомагають там. Це лікарі, медсестри, психолог, священик, волонтери, соціальні працівники. Вони потрібні, щоб полегшити біль і показати людині, що вона потрібна й не сама. І допомогти родині, адже рідні, опинившись сам на сам з бідою, часто не знають, що робити і як жити далі.

П’ятий поверх

Анна лежить на пожовклому простирадлі. Крихітна – кілограмів тридцять п’ять, не більше. Маленька жінка з ураз посивілим волоссям і зморшкуватою тонкою шиєю. Над її ліжком десятки фотографій, де є вона і її рідні люди. На одній жує яблуко, на іншій відвернулась від об’єктива, ще на одній нерівно нафарбувала губи.

У помешканні пахне старістю й ліками. На столі перед ліжком немає нічого, крім гір таблеток, інструкцій, бинтів, підгузків, серветок, шприців, ампул. Телевізор увімкнено на шоу «Міняю жінку», й тихі стогони болю майже не чути. Вікна квартири на п’ятому поверсі виходять у двір.

Сьогодні до Анни приїхали дві медсестри – лікарка була вчора. Треба вколоти знеболювальне й обробити пролежень – гнійну рану в тілі глибиною в кулак.

– Ми вам вкололи знеболювальне, потерпіть трошки. Вже менше гноїться, чесно, – каже Таня.

Чоловік Анни ходить кімнатою і вчитується в інструкції. Вслухається в кожне слово медсестри: за годину перевернути, потім замазати, потім ось це засипати, заклеїти ось так. Увечері прийде соціальна працівниця й допоможе перестелити постіль. «Добре, я все запам’ятав, – каже чоловік, – приходьте, будь ласка, бо що я сам».

– Ну що ж ти так, – коли медсестри виходять, каже він Анні з легким докором, але більше з ніжністю. – Ну хто ж чекав такої старості? Була ж перша модниця. Ну як же це ми так?

В очі

Двадцять дев’ять медичних карток лежать купою біля німецької гуманітарки – протипролежневих пластирів. Двадцять дев’ять людей померли від січня.

– Перші два тижні мені було дуже погано. Я постійно тримала в голові цю картинку. Вони мені снилися. Я зранку приходила на роботу й дізнавалася, що вони померли, –  каже Лоріта, ще одна лікарка паліативної бригади.

Всього їх троє, вони мають тут по 0,25 ставки на додачу до ставки сімейного лікаря. Медика, який працював би з паліативною бригадою на повний робочий день, знайти неможливо: тоді б він заробляв іще менше, ніж лікар у відділенні. Але це добре, що вони і тут і там, каже Тетяна, бо в них є знання, і вони змінюють філософію своїх колег.

– А я ходжу до церкви щонеділі, набираюся позитиву. Як другу неділю не піду, то все, мені погано, –  каже вона. За півроку роботи паліативної служби кожен тут виробив захисний механізм.

– Це не негатив, просто ти більше витрачаєш, ніж отримуєш. Я собі думаю так: якщо не я, то хто це зробить? Придумала такий захист: не дивлюсь людям в очі. Тому і не запам’ятовую облич. Бо як запам’ятаєш, то воно потім із тобою буде вічно, – додає лікарка Алла, яка поспішає на наступний виклик.

Після неї до нового пацієнта поїде психолог Таня. Чоловік має метастази по всьому тілу. Його родина ще не знає, що шансів на одужання немає. Скоріш за все, вони поки що лише дивуються, що змінився лікар.

– Хтось не знає, як говорити з людиною, яка вже знає, що помирає. Дехто має почуття провини, що вони щось не встигли, не тоді звернулися, довго зволікали, чому не помітили. Картають себе, – розповідає Таня. Спершу вона говорить із рідними так, аби хворий не чув. У якийсь із наступних візитів – із хворим, якщо той готовий. Не всі хочуть говорити з психологом. Дехто боїться самої назви, старшим ближчі священики.

– Найбільша радість – коли люди приймають допомогу, – каже Таня.

Навпомацки

Крім паліативної бригади, є в Ужгороді волонтери, які нещодавно об’єднались у громадську організацію. Вони працюють на іншому фронті: просвітницькому. Проводять акції, розповідаючи, чому хоспіс потрібен усім. Підключаються, коли паліативна бригада не дає раду з потребами – наприклад, приїжджають постригти хворого.

Оля, засновниця організації, кілька років тому з’їздила волонтеркою до польського хоспісу «Кордіс». Привезла звідти рішучість створити в Україні щось таке, що не було би вмиральнею.

– У нас зараз дуже багато роботи, це правда. Навіть пацієнти ще не можуть звикнути до того, що може існувати щось більше. Якщо є соціальний працівник і психолог, уже дивуються, – каже Оля.

Розповідає, що коли три роки тому був скандал із землею для хоспісу, їм пропонували закинуту будівлю фабрики. Мовляв, запхніть туди п’ятсот людей, як у звичайну лікарню.

– Але ж це не про те! Тоді вже краще бути вдома. Нам потрібен не номінальний хоспіс, а справжній. Але люди розуміють це тільки тоді, коли самі стикаються з бідою. Невже завжди треба чекати, поки щось станеться у твоїй сім’ї? – дивується Оля.

Зараз одне з ключових завдань волонтерів – знайти більше однодумців, охочих не тільки співчувати, а й працювати.

– Ми йдемо навпомацки, – додає Тетяна Козак. – Я сама і положення про бригаду придумала, і обов’язки кожного члена команди. Але сподіваюся, що бригада така, як має бути. І з хоспісом так буде. Чомусь ми думаємо, що коли людина хвора, то інтимність їй не потрібна. Але людина має не втрачати гідність до кінця, доки може. Той самий туалет має бути біля кімнати, щоб туди можна було заїхати на візку, й душ має бути пристосований. Тому я зроблю такий хоспіс, як має бути, або не зроблю ніякого.

Як має бути

Великі вікна та балкони з виходом у сад. Такий вигляд знадвору має хоспіс «Кордіс» у польському місті Катовіце. Ззовні це звичайний будинок, що не вирізняється з навколишніх житлових – хіба що тим, що охоронець відчиняє гостям браму й зачиняє її за ними. Під вечір на вулиці лише кілька працівників, кіт і пес.

У вікнах горить світло: в когось синіми кольорами миготить телевізор, у когось гості – декілька людей сидять над ліжком і активно жестикулюють.

У кімнатах, де найбільше барв, діти. Ось у цій, із підвішеними над ліжком іграшками, кілька років живе маленька дівчинка. У сусідній багато різнобарвних подушок. Однакових кімнат тут немає.

Маша, дівчина з короткою стрижкою, сидить на лаві під соснами й зосереджено планує завтрашній день. О шостій ранку треба їхати у справах, повернутися близько восьмої. Зустрітись із волонтерами, розпланувати їхній день, попрацювати з документами, відповісти на листи, сходити на збори й до головної лікарки. 

У хоспісі Маша займається міжнародними зв’язками. Тобто волонтерами, які приїжджають сюди з усього світу вже шість років. Уже були з Киргизстану, Чехії, Чилі, Індії, Бразилії, Туреччини, Албанії, Гонконгу, Малайзії, Греції, Білорусі. Зараз тут четверо студентів-медиків із Єгипту і Таня – психолог із ужгородської паліативної бригади.

Міжнародне волонтерство тут із Маші й почалося: вона приїхала перша – з України. Дізналася про цей хоспіс від знайомих, поволонтерила вісім місяців і повернулася до Криму, щоб зробити там щось схоже. Розповідала, пояснювала. Доводилося починати з елементарного: наприклад, що хоспіс – це не хостел.

Знайомі переважно крутили пальцем біля скроні або казали «гаразд, круто, але я так не можу».

Після анексії Криму Маша приїхала сюди знов – і лишилася.

Тепер у неї є хостел у хоспісі. Частина другого поверху – кімнати для волонтерів. Тут є своя кухня, вітальня, пральня. На підвіконнях немає вільного місця: десятки вазонів, метрове дерево, вирощене з кісточки манго. Так, ніби це чийсь дім.

– Ну, бо це дім, –  каже Маша: тут ніколи не називають хоспіс лікарнею.

– У лікарні надають медичну допомогу. Ми тут, у хоспісі, приймаємо гостей: людей, які вмирають, тяжкохворих. І хочемо дати їм усе найкраще. До нас приходить особливий гість, треба здійснити його мрії, виконати бажання. Зробити зранку каву чи чай, які йому, можливо, самотньому, ніхто б не зробив.

Тому часом у хоспісі дуже шумно – влаштовують дні народження, свята з кульками, квітами, танцями, тортами. Коли хтось каже, що мріяв, наприклад, поїхати до Греції, персонал і волонтери влаштовують грецький вечір. Часом і поїздки організовують – шукають спонсорів. Бо останнє бажання людини – це святе. Діти часом хочуть проїхатись шикарним автомобілем чи зустрітись із відомим футболістом. Шукають, знаходять.

– Наша мета – допомогти хворій людині віднайти сенс. Показати, що вона людина,  незалежно від того, який вигляд має і як рухається. Вона має право любити і щоб її любили. Має право бути чистою, гарно пахнути. Це ж елементарне, – каже Маша.

Медична допомога – це за замовчуванням. Перш за все потрібно стишити біль.

– Не може бути так, що людина обкакана й виє від болю, а ти їй собачку даєш гладити. Але турбота для людини не менш важлива, ніж ліки. Це ж людина. Ось ця жінка: в неї п’ятнадцять років тому були такі ж бажання, вона сміялась, хотіла чогось. Вона лишилась із тими ж мріями, але їй завадила хвороба. Невже хвороба – це причина викреслити людину з життя?

Зранку коридором іде жінка років сімдесяти. Йде важко, під руку з медсестрою. Треба дійти до кінця коридору й назад – це план-мінімум.

– Ходи сюди, поцілуй мене! – кричить через коридор волонтеру. Має сьогодні добрий, грайливий настрій.

Хлопець підбігає, цілує жінку в щоку. Вона сміється.

Глина

У «Кордісі» 27 кімнат для дорослих і 9 для дітей. Від частини дітей батьки відмовились через хворобу, й тепер вони під опікою хоспісу. Ще майже сотнею людей опікується виїзна бригада.

До тих, хто живе тут постійно, рідні можуть приходити в будь-який час. І залишатись на ніч – у кожній кімнаті є достатньо місця, щоб переночувати. Ще є просторе кафе в підвалі, яким займаються волонтери: там можна приготувати собі їжу, послухати музику, почитати, розвіятися, поспілкуватися. Подивитись на рибок в акваріумі.

Між кімнатами у відділенні теж є рибки – не живі, а керамічні. Стіни хоспісу прикрашає плитка ручної роботи: мініатюрна, фігурна, різнобарвна. Це справа рук Марти. Вона працює в «Кордісі» арт-терапевтом. Кілька разів на тиждень займається гончарством із хворими й волонтерами, шиє, плете, влаштовує ярмарки ручних виробів, майструє штучні дерева, які стоять на сходах.

До майстерні можна зайти лише з дозволу Діамена – Мартиного білого пса. Він радісно кидається на кожного, хто з’являється на порозі, збиває з ніг, лізе цілуватись. Заспокоюється, лише коли його займають великою червоною рукавицею.

У майстерні десятки полиць, де застигають чашки, підсвічники, тарілки, кахлі для першого поверху, сходів і кухні. Сотні пакетів із різнобарвною глазур’ю, пензлики й банки з фарбою.

– Глина – це такий матеріал, який рятує. Коли приходиш до когось із відділення й кажеш: «слухай, мусиш мені допомогти, без тебе не впораюся», людина почувається потрібною. Це мотивація, щоб встати з ліжка, прийти сюди, – каже Марта.

Зараз вона оздоблює перший поверх. Залишилися сходи, потім візьметься за фасад.

– Я працюю переважно між кімнатами. І, працюючи, спілкуюсь із тими, хто за стіною. В кожній кімнаті своя історія, свій хворий, своє життя. Бувало, я закінчувала працювати над стіною, а людина, що була за нею, помирала. Виходить, що вся ця стіна – про її перебування в нашому домі, – розповідає вона.

Марта тут десять років. Прийшла до «Кордіса» у двадцять два. Жартує, що її завербувала мама. Боялася – думала, що хоспіс це щось страшне, бо тут смерть. Тоді познайомилася з волонтером Міхалом. Вона показує фотографії молодого зосередженого хлопця в окулярах. Міхал хворів на рак, але переміг хворобу. Всі думали, що це ремісія, що все скінчилося. Він був одним із найактивніших, коли будували хоспіс, одружився з медсестрою, в них народилася дитина. Але хвороба повернулась: на початку цього року Міхал помер.

– Він був завжди задоволений, – плаче, але всміхається Марта. – Ніколи не можу звикнути до того, що люди відходять. Це завжди зненацька. Але для мене це найкраща робота у світі, найфантастичніше, що могло зі мною статися.

Краще не відкладати

О десятій вечора охоронець відчиняє браму двом дівчатам. Нічого не питає – впізнає. Вже кілька тижнів вони приходять після роботи й миють сходи, ретельно вичищаючи бруд між плиткою.

Місцевих волонтерів тут удосталь, і робота є для всіх. Польськими помічниками керує Малґожата.

– У нас є два типи волонтерів: акційні й медичні, – пояснює вона. – Медичні – це ті, які допомагають персоналу опікуватись хворими. Акційні допомагають організовувати акції зі збирання коштів для хоспісу на концертах, ярмарках, святах, вечірках. Ще вони допомагають нам у господарських справах.

Акційними волонтерами можуть бути діти. Переважно школярі приходять у певний день, або коли є потреба. Школи налагоджують контакти з хоспісом і роблять спільні проекти.

Сьогодні волонтерити прийшли ліцеїсти пані Беати. Вона вчителює у школі й розповідає дітям про це місце – що тут не страшно. Вже три роки вони тут щосуботи або в ті дні, коли потрібна допомога. Їх ніхто ні до чого не змушує, каже Беата, самі хочуть. Хтось приходить на цілий день, а хтось на півгодинки – й кожна з цих хвилин цінна.

– Ми думали, що це вмиральня. А діти щасливі, – говорить учителька. – Походи до хоспісу вже вписані в канон школи, тому навіть не виникає питання, навіщо потрібне волонтерство.

Беата бачила, як зводили будівлю хоспісу, як тут обживались.

– Коли я прийшла перший раз волонтерити, був серед гостей такий пан Генрик, – згадує вона. – У нього був несамовитий характер. Він несамовито жив, навіть коли сили його зовсім залишили й він не міг підвестися з ліжка. За п’ять місяців у нього мав бути День народження, але я розуміла, що він не дочекається. Вирішила, що зроблю йому свято раніше – прийду на вихідні, куплю торт. Але якось так вийшло, що я не змогла. Чимось була зайнята, тому прийшла наступного тижня, в суботу. Напередодні він помер. Тоді я зрозуміла, що тут немає завтра. Ніколи немає завтра. Але є сьогодні, тому краще не відкладати.

Текст і фото Альона Вишницька

Головне фото з сайту хоспісу «Кордіс»

Імена пацієнтів змінені