Третя хвора дитина в Україні

«Проблеми зі здоров’ям у Софійки почались у чотири місяці. Дитина була квола, хвороблива, але ніхто з лікарів не міг поставити правильного діагнозу», – розповідає Тvoemisto.tv мама Софійки Людмила Бондар із Червонограда.

Дитину періодично лікували від бронхіту, астми і багатьох інших хвороб, але результату не було. З діагнозом допоміг невролог із Києва, до якого звернулися місцеві медики.

«Лікар передивився всі Софійчині аналізи і скерував на ще один – на наявність синдрому Ундіни. Він особисто повіз аналіз у столицю,і результат підтвердив цю рідкісну невиліковну хворобу. Шок був не лише у нас, а й у місцевих лікарів, які про таке захворювання навіть не чули», – каже Людмила Бондар.

Софійка – третя дитина в Україні, у якої виявили цю рідкісну недугу. З таким діагнозом живе дівчинка на Черкащині та хлопчик, який зараз із мамою за кордоном. Як пояснила завідувачка пульмонологічного відділення Другого медичного об’єднання Львова Юлія Кулітка, наукова назва захворювання – синдром нічного апное, тобто зупинка дихання під час сну. А назва «синдром Ундіни» походить від легенди про русалоньку Ундіну, яка обміняла своє безсмертя на земне життя з принцом. Юнак зрадив її, і вона його прокляла, сказавши, що вдень він житиме, а щоночі помиратиме, бо не зможе дихати.

«Синдром нічного апное, або як його ще називають – синдром Ундіни, справді дуже рідкісне захворювання, від якого потерпає одна з 200 тисяч новонароджених дітей. Хвороба ця може бути вродженою або набутою. Із вродженим синдромом лікарі у практиці зустрічаються вкрай рідко, а ось із набутим – частіше. Буває, що внаслідок якихось захворювань у людей уражається подовгастий мозок, де розміщений центр дихання. Тоді хвороба може проявитися в будь-якому віці», – пояснює Юлія Кулітка.

Пульмонологиня каже, що вночі людина, у якої є такий синдром, не може самостійно дихати. А якщо нестача кисню відбувається системно і допомоги немає, можуть виникнути інші захворювання – інсульт, інфаркт.

Лікарка згадує про ще один такий випадок, коли в пацієнта виявили синдром нічного апное після коронавірусу: «Лише недавно з лікарні Другого ТМО ми виписали 55-річного чоловіка, в якого був синдром нічного апное. У нього до того була серцева патологія, а в нас він лікувався від коронавірусу. Вже кілька років уночі він підключає апарат Сіпап, який за функціональністю схожий на ШВЛ, і лише так може дихати».

Зараз родина Бондарів (Людмила, Софія та ще двоє старших дітей – 13-річний син і 9-річна донька) живе на Рівненщині, звідки родом чоловік. Три місяці тому годувальник сім’ї трагічно загинув на будові – впав із висоти сьомого поверху. Жінка, яка до того доглядала найменшу доньку, змушена була вийти на роботу. У цей час, а інколи й уночі, Софійку пильнує старший брат. Він, як і мама, вміє допомогти: під’єднати ШВЛ, вивести мокротиння.

«Практично від народження дитині під час сну мусимо підключати апарат ШВЛ. Без нього вона не може дихати. Наш старий, вже майже не працює, купили вживаний кілька років тому і вже тричі його ремонтували. Донька вдень уже не спить, а ось ніч для нас найстрашніша. Не хочу навіть думати про те, що апарат може зламатися будь-якої миті», – веде далі Людмила Бондар.

500 тисяч гривень для спокійного сну Софійки

Щоби Софійка могла уночі спати, їй потрібен новий апарат штучної вентиляції легень. Збірку оголосив благодійний фонд «Із янголом на плечі». Загалом потрібно зібрати 500 тисяч гривень. Зі слів координаторки фонду Любові Возняк, половина суми вже є, залишилася ще половина.

«Зібрати гроші хочемо щонайшвидше, бо в дівчинки критичне становище. Старий апарат ШВЛ зовсім не надійний, у будь-який момент може перестати працювати», – розповідає вона.

Договір із постачальником вже уклали, тож залишається лише розрахуватися і передати апарат сім’ї. Новий апарат ШВЛ вартістю 500 тисяч гривень буде нового покоління і може впродовж 15 годин працювати автономно, без електрики.

До речі, 22 листопада Софійці Бондар виповниться шість років, тож це гарна нагода зробити дитині подарунок – спокійний сон. Софійка завжди весела, усміхнена, регулярно займається з психологом, логопедом, дефектологом і реабілітологом. Наступного року піде до школи – в перший клас.

Допомогти Софійці Бондар із синдромом Ундіни – переказати гроші на новий апарат ШВЛ можна за реквізитами:

4149499801101245 – на ім’я Людмили Бондар

UA173052990000026004011002472

Для переказів з будь-якої точки світу і по Україні.

Повні валютні реквізити.

Призначення платежу – для принцеси Софійки.

Ольга Шведа

Фото Людмили Бондар та БФ із ФБ «Крила надії»

Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.