Photo by Senjuti Kundu on Unsplash
У Львові затвердили Програму соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання. За відповідну ухвалу проголосували 56 депутатів.
Читайте також: У Львові хочуть створити програму допомоги важкохворим дітям
Програма передбачає цільову фінансову допомогу для батьків чи законних представників дітей з рідкісною хворобою, щоби забезпечити дітей спеціальним харчуванням.
Дія програми поширюється на дітей віком до 18 років, які проживають на території Львівської міської територіальної громади. Сім'ям виплачуватимуть щомісячну адресну виплату у розмірі 10 тисяч гривень на кожну дитину.
Раніше БФ «Крила надії» опікувався важкохворими дітьми хоспісу, забезпечував на території області 60 дітей спеціалізованим харчуванням на 200-300 тисяч гривень щомісяця. Однак із забезпеченням почалися перебої і труднощі, тому Фонд звернувся до органів місцевого самоврядування, щоб вони почали фінансувати потреби важкохворих дітей.
Читайте також: Ті, що потребують захисту щодня. Історії важкохворих дітей
Довідка
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко – рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.
Детальніше про проблеми зі спеціалізованим харчуванням та медзабезпеченням читайте у матеріалі Ті, що потребують захисту щодня. Історії важкохворих дітей
Христина Гоголь
