У Львові відбудеться благодійний вертеп і ярмарок, щоби купити ліки для Юрчика зі СМА

Йому потрібні дорогі ліки Evrysdi та Spinraza. Зібрати планують 8 мільйонів гривень

Фото Ірина Клюс

11 грудня 2021, 16:44

У Львові збирають гроші на допомогу 11-річному Юрчику Клюсі зі СМА, який живе у Дублянах поблизу Львова. Йому потрібні дорогі ліки Evrysdi та Spinraza. Для цього у місті влаштують благодійний вертеп.

У неділю, 12 грудня у Музеї Митрополита Андрея Шептицького, що на вулиці Кривоноса,1 у Львові відбудеться благодійний вертеп і ярмарок для Юрка Клюси.

У цей день можна насолодися грою чарівного бандура-бенду, придбати дрібнички від різних учасників ярмарку (книги, різдвяний декор, солодощі), взяти участь у майстер-класі від Зоряни Лильо-Откович.

Усі виручені кошти скерують на закупівлю дорогих ліків від СМА, які необхідні хлопцю. Зібрати потрібно 8 мілйьоінв гривень.

Вхід лише за наявності сертифікату повної вакцинації, негативного тесту (ПЛР/антиген) або довідки про протипоказання до щеплення.

Юрчику Клюсі потрібні ліки від СМА, вони в Україні є, тобто вони зареєстровані, але через їх високу вартість отримати майже не можливо. Йдеться про Evrysdi та Spinraza. Перші ліки – це сироп, який можна приймати навіть удома, другі – ін’єкції, які вводять у спинний мозок. У світі є також ліки Zolgensma, але в Україні вони не зареєстровані. Державної програми та закупівлі ліків для СМАйликів досі в Україні не було. Про це заговорили лише минулого тижня.

Відверту розмову з мамою Юрчика читайте за посиланням.

Реквізити для допомоги:

Картки приватбанку:

4731 2191 1721 3862

4149 6293 9803 8695

отримувач Клюс І.І.

USD, EUR:

USD Номер картки: 5168 7450 3035 7062

Для SWIFT платежу:

KLYUS IRYNA, index 80381, Ukraine,area Lvivska,district Zhovkivskyi,city Dubliany,street Shukhevycha,building 57

ACCOUNT: Рахунок у банку отримувача(номер пластикової картки або поточний рахунок у Приватбанку)

5168745030357062