Львів’янин Назарій Гусаков із рідкісною хворобою спінальною м’язовою атрофією (СМА) потребує допомоги для реабілітації та, щоб стримати перебіг хвороби, про це пише журналістка Христина Гоголь.

Назар живе на Левандівці з дідусем і бабусею. Народився Назар здоровим хлопцем, хвороба проявилась пізніше в 1 рік і 2 місяці. В родині припускають, що після щеплення від кору і поліоміеліту сталося ускладнення і в нього проявилася прихована спінально м’язова атрофія (СМА), яка, хоч і є генетично вродженою, може проявлятися значно пізніше або мати легшу форму.

В Україні Назарові діагноз не підтвердили. СМА 2-го типу виявили в Італії. І якщо Назарій у 6 років ще міг сидіти без опори і піднімати руку, то зараз він рухає хіба що пальцями рук і головою. А вночі, під час сну, Назара потрібно що півтори години перевертати.

За його словами, якщо є фінансова можливість, то із діагнозом СМА в Україні, на масажі, ін’єкції, заняття з реабілітологом тощо, потрібно 4-5 тис євро на місяць.Окрім того, щоб придбати препарат Еврісді (МНН – рисдиплам), який можна приймати в домашніх умовах, потрібно 20 тисяч доларів на місяць.

Це при тому, що пенсія у Назара – шість тисяч гривень.

Більше про Назара можна прочитати тут.

Реквізити для допомоги:

пряме посилання на банку – https://send.monobank.ua/jar/4Q1Y4hHk9G

Картка приват (Вікторія Харітонова) 4149499390734604

карта моно – 4441114427978869

додаткова карта, на випадок якщо не вдається відправити на моно – 4868200100508596

Крипта (trc20) – TJnvmVQToE3xsJH43iPPUtPw7EdQuRw9X1

0xc46b83c853431362dc7b0cd4736610fa6cc69515

ERC-20

PayPal – [email protected]

Отримувач

Гусаков Назарій Олегович

IBAN

UA853220010000026208305496967

ІПН/ЄДРПОУ

3443017794