«Не хочемо лишатися невидимими». У Львові батьки дітей із хворобою Дюшена роздавали підсніжники

Батьки дітей, уражених цією хворобою, змушені шукати ліки самотужки за кордоном, бо в Україні вони не зареєстровані.

Фото: Тарас Бабенчук

26 лютого 2021, 13:08

Сьогодні, 26 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань батьки дітей із хворобою Дюшена у Львові роздавали паперові підсніжники, інформуючи мешканців про цю недугу, яка проявляється у м'язевій дистрофії.

Одна з ініціаторок акції, мама хлопчика, який хворіє на м'язову дистрофію, Каріна Петоян розповіла, що вони обрали для акції символ підсніжника, бо він занесений до Червоної книги і є так само рідкісний.

«Коли ми отримуємо квітку, то радіємо, але проходить час, квітка в'яне... і про нас так само забувають. Тому ми хочемо донести до людей, суспільства, що ми поруч, потребуємо розуміння, і ми не хочемо залишатися невидимими», – поділилася мама Каріна.

Вона розповідає, що хвороба проявляється з раннього дитинства і що вони 1,5 року не могли дізнатися справжнього діагнозу, і це призвело до прогресування хвороби.

Ця хвороба, каже Каріна Петоян, агресивна і непередбачувана, у 8-10 років дитина опиняється на інвалідному візку, у неї слабнуть м'язи.

«У міській лікарні на Орлика нам надали можливість проходити комплексне обстеження. Але ми все одно залишаємося без ліків, не можемо їх отримати від держави, в Україні ці ліки недоступні. Батьки самі шукають можливості закупити їх за кордоном. А деякі ліки потрібно приймати щодня. Не кожна сім'я може собі це дозволити», – розповідає мама Каріна.

Мама Левка Наталя каже, що, в Україні немає підтримки для таких особливих сімей, і батьки повинні самі все організовувати. Вона розповідає, що вони щодня із сином роблять вправи, розминають м'язи, інколи лягають у лікарню – на Орлика чи у Чорнобильську. Вони мешкають у Жовкві, Лев навчається там у НРЦ «Злагода».

Сьогодні листівки разом із сином Павликом роздавала пані Оксана. Вони живуть у Пустомитівському районі, Павлик ходить у 2 клас, у школі йому на уроках додали асистента, який допомагає засвоювати уроки. Павлик каже, що найбільше любить математику та трудове навчання.

Міодистрофія Дюшена – рідкісне генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися. Хворіють тільки чоловіки, жінки можуть бути носіями гена.