Маленькій львів’янці Вікторії Полюзі, в якої діагноз СМА і якій зібрали 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі «Zolgensma», рятівну ін’єкцію зможуть вколоти на початку грудня. До цього часу потрібно завершити всі необхідні переговори з клінікою, оплатити рахунок, виробити документи та зробити аналізи. Про це у коментарі Тvoemisto.tv розповів батько Вікторії Назар Полюга.
Читайте також: Перемога Вікторії. У Львові назбирали всю суму на укол для дівчинки зі СМА
Вікторію чекають у клініці американського міста Сан-Антоніо. Там дівчинка до 11 грудня має отримати дорогий укол.
«Точної дати введення уколу ми не знаємо. Наступного тижня ми повинні вийти у Zoom із американською клінікою, після цього потрібно підписати з ними угоду та оплатити рахунок», – каже Назар Полюга.
За його словами, після оплати рахунку, лікарня надішле лист-запрошення, з яким необхідно їхати в посольство США в Києві і виробляти медичні візи.
Усе це потрібно зробити до кінця листопада, аби вчасно прибути в американську клініку.
«Це все нам необхідно встигнути зробити до початку грудня. Лікарки, яка в тій клініці єдина робить такий укол, з 11 грудня вже не буде. Відтак, маємо встигнути до того часу не лише вколоти укол, а й здати всі необхідні там аналізи. Тобто потрапити в США маємо наприкінці листопада – на початку грудня», – додав Назар Полюга.
Читайте також: «Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об'єднала Львів
СМА – це генетичне захворювання, яке спричиняє атрофію м'язів. Аби врятувати дитину й дозволити їй повноцінно жити, препарат потрібно ввести до 2-річного віку. З цією вакою хворобою у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. Також з цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.
Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів. Вікторія у 8 місяців перестала підіймати ніжки, не могла уже сама сидіти. Результат аналізу на СМА шокував батьків, і вони кинулися рятувати доньку.
Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Дівчинка пробула 7 місяців на реабілітації в Італії і тільки нещодавно повернулася додому, до Львова. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі. На щастя, у Львові закрили збір коштів для Вікторії Полюги із рідкісною хворобою СМА. Останній мільйон надіслали батьки хлопчика Кирила з Києва, який теж хворіє на СМА, але який цього року виграв безкоштовний укол.
Ольга Шведа
