
«Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об’єднала Львів
Важко сприйняти, що життя твоєї дитини залежить від мільйонів. І важко наважитися на те, щоб насправді попросити про допомогу, оголосити збір коштів, коли самим не під силу врятувати доньку. Мар’яна і Назар пішли на цей крок і уже сім місяців борються за свою маленьку донечку, відколи дізналися про хворобу. Сьогодні на укол Zolgensma для Вікторії уже назбирали майже 80% від необхідної суми. Хоча ще улітку це видавалося неможливим.
Тим часом тіло дівчинки слабшає, голівка закидається мамі на груди, пальчики перебирають повітря, маленька пальмочка на голові свідчить, що дівчинці вже виповнився рік – що вона хоче ходити і бавитися з дітьми.
Вікторія з’явилася на цей світ не просто так. Вікторія – перемога. Важила вона 4 кілограми з крихтою, була такою, як мільйони інших дітей, тільки зі зламаним геном. Дівчинка була дуже бажаною. Мар’яна довго лікувалася, щоб завагітніти. Розвивалася маленька Віка добре, у свої три місяці впевнено тримала голову, кидала виклик маленьким іграшкам. Але у 8 місяців той зламаний ген дався взнаки. Вікторія стала млявою, слабкою.
Перед святом Миколая торік мама зауважила, що донька перестала підіймати ніжки. Батьки звернулися до невропатолога, пройшли курс раннього втручання, але на Різдво Вікторія вже не могла сама сидіти. Тоді Мар'яна з Назаром звернулися до генетиків, відправили аналіз у Сан-Франциско. І поки 1,5 місяці чекали на результат аналізу, вони, як могли, підтримували стан маленької Вікторії. Так вони зіштовхнулися із діагнозом «СМА».
У Вікторії СМА другого типу, але прогресуючий. Дівчинка без проблем сиділа у пів року, але через деякий час вона вже не мала жодного опору у ногах, і тіло її стало як желе.
Мені зламався ген. Я народилася перед світанком 29 березня. Закричала, як того чекали від мене всі. Притулилася до мами і відчула, що буду ще не раз до неї пригортатися, що вона мені буде цілим світом. Я добре їла, добре спала. У мене, як виявилося, є старша сестра Яна і ми тепер у сім’ї двоє. Саме вона обрала мені ім'я. Мама каже, що мене дуже чекали. Мій зламаний ген трохи поламав мені казку, але мама з татом полагодять його. Я знаю.
В Україні дівчинці не допомогли. На щастя, у Неаполі головний невролог однієї з лікарень після огляду дівчинки сказав: «Госпіталізуємо». Там вони пробули два місяці. Два місяці терапії і реабілітації.
Мене відвезли далеко від дому, де я народилася. В країну, де замість лялькового будиночку, як зазвичай буває у дівчаток, з’явилася «Палата». У мене почалися дорослі проблеми. Я не могла ворушити ніжками, хоча у думках я би вже десь бігала по дворі, між каруселями, ганяла голубів у Львові. Стало важко, немов я поламана лялька, але пігулок нема, є лише якийсь укол, який коштує хтозна скільки грошей.
Мар'яну виписали із донькою з лікарні, вони оселилися у її сестри Оксани, яка живе і працює в Італії. До Вікторії почала приходити приватний реабілітолог. Хоча Мар'яна вже сама стала реабілітологом – через щоденні постійні фізичні вправи з донькою. Інколи їм навіть не вистачає часу піти погуляти.
Мама Вікторії сама за освітою фінансист, працювала головним бухгалтером в УДЮМК. І тепер вона була змушена перекваліфікуватися і бути тією, хто потрібен її доньці.
Із всіх вправ найважча – це дихання через мішок амбу. Вікторія пручається, але цей мішок допомагає дівчинці тренувати грудну клітку, щоб правильно дихати. Вікторія плаче, мама плаче біля неї.
Ненавиджу той мішок амбу. Ще коли мене розтягують на м’ячику, то це весело, вдягають у всі ці корсети, чи витягують, щоб робити вправи на хребет. Але цей мішок амбу…
Спершу корсети і суцільний вертикалізатор, які довелося вдягнути на Вікторію, жахали Мар'яну. Але згодом звиклося, адже вони допомагають дівчинці сидіти і стояти, щоби у неї не було сколіозу. Інакше вона б лише могла лежати.
Знаєте, що для мами Вікторії за справжнє щастя? Коли вона підіймає доньці ніжки і дівчинка кілька секунд може їх втримати... Або коли вона починає відчувати опір під час занять на м'ячі, коли простягає ручки перед собою. Це справжнє досягнення Вікторії, яке є можливим тільки завдяки щоденним вправам і зусиллям.
Був критичний момент, коли Вікторія опинилася у реанімації. З пневмонією. Коли вона не мала чим дихати. Це були два дні на межі. Маму до доньки не впускали, довелося міряти свої переживання кроками по коридорі. Медики наполягали на інтубації, але Мар'яна відмовилася, була впевнена, що Вікторія справиться. Тоді можна було зійти з розуму, згадує мама.
Коли дівчинка вийшла з того стану – то Мар'яна цілу добу непорушно лежала біля неї, будь-яких рух лякав дівчинку так, що вона заходилася плачем, аби мама знову не опинилася десь за дверима, у коридорі.
Не знаю, що сталося, але на мене надягнули величезну маску. Час зупинився і я була десь далеко – бігала за метеликом, повітряним змієм, ловила промені сонця, збирала камінці, розбила коліно… Коли бігла. Коли я повернулася до мами, то вже не хотіла нічого, ні метеликів, ні камінців, а лише, щоб мама мене більше не відпускала. Бо нам ще збирати й збирати букети троянд…
Вікторія дуже любить купатися, бо діти зі СМА обожнюють воду. Також вона дуже любить гортати книжки, а також, ніби говорити по телефону з сестричкою. Дівчинка дуже особлива, харизматична, вміє показати емоції, припідняти брови, кокетливо усміхнутися, помахати ручкою (хоча права рука у неї працює гірше). Вона не така, як всі.
Дівчинка гарно і по-особливому вимовляє слова "мама", "тато", "Яна", "крокодил", "дякую", "чао-чао" ("па-па" вона говорить реабілітологу, коли їй набридає займатися).
Мар'яні та Назару приходять на підтримку сотні повідомлень. Всі вони лікують. Але є такі, що торкають до глибини. Це зазвичай повідомлення від дітей. До прикладу, дівчинка Анастасійка написала, що всім щодня розповідає про Вікторію, дівчинку, яку ніколи не бачила і навряд чи розуміє, що таке СМА. Або дівчинка Софійка з такою ж хворобою, спинально-м'язевою атрофією, написала: «Я не можу ходити, але Вікторія зможе!»
Укол Вікторії зроблять в Америці. Коли всі 55 мільйонів вдасться назбирати, то потрібно буде ще близько двох місяців на оформлення всіх документів. Кажуть, що укол ціною у життя варто ввести до дворічного віку. Можливо, до Миколая вдасться назбирати кошти, і до березня таки ввести Вікторії рятівну рідину, яка має «полікувати» її ген. Хоча він не буде рятівною паличкою і чуда не станеться.
Мама Віки каже, що укол дуже б'є по печінці, і після нього треба буде постійно здавати аналізи, чи не відбулося зрушень. Батьки Вікторії налаштовані, що дівчинка піде. Укол має дати поштовх у її фізичному розвитку. Тоді дівчинка почне набиратися сил...
Батьки знають випадки, коли одній дівчинці за кордоном ввели укол до трьох місяців і вона зовсім нічим не відрізняється у розвитку від однолітків. Також вони бачили, як почала ходити чотирічна дитина зі СМА.
Сьогодні Вікторія сидить на дієті (хоча печиво вона їсть із особливим захватом). За рекомендаціями медиків, дівчинка у свої рік і вісім має важити не більше, ніж 13,5 кілограмів. На ручках вона зараз має сині тейпи, які мають стимулювати м'язи рук краще працювати.
Не розумію, чому я не можу тримати голови. Вона весь час закидається. Але, знаєте, я люблю пританцьовувати. Ну, не в прямому сенсі, ви розумієте, але ручками і плечима я роблю так, як тільки можу – і мама моя дуже тішиться, що я танцюю. Вона в мене вірить і я не можу її підвести.
СМА – важка хвороба. З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.
Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів. Саме захворювання поділяється на чотири типи: 1 тип найважчий – проявляється одразу від народження, 2 тип за перебігом легший, але все одно не дає шансів на здорове життя, 3 тип умовно м'який, бо зазвичай діти до певного віку можуть ходити, але потім відчувається погіршення, вони втрачають силу у м'язах і, врешті, можливість дихати, а 4 тип проявляється вже у дорослому віці.
Президент Благодійного Фонду «Діти зі спинальною м'язовою атрофією» Віталій Матюшенко каже, що в Україні СМА діагностується за 1,5 тисячі гривень у лабораторіях, там можуть виявити порушення ДНК у гені SMN1. Але тут важливо вчасно скерувати пацієнта з підозрою на СМА на тест, щоб визначити, чи є це порушення у гені. 98% всіх випадків зі СМА мають це порушення, і тільки у 2% – це точкові мутації, які в Україні не діагностується і кров відправляється за кордон.
Якщо в історії сім'ї є випадки СМА, то пару, яка планує мати дітей, треба скерувати на визначення того, чи вони є носіями поламаного гена. Якщо двоє батьків є носіями гена з поломкою, то 25% вірогідності, що дитина народиться зі СМА.
В Україні, каже Віталій Матюшенко, до 2026 року хочуть діагностувати СМА одразу на етапі народження (скринінг). Це було б великим кроком уперед, адже є лікарські засоби, які можуть покращувати стан дитини зі СМА, тільки-от все залежить від часу, коли почати лікування. Найкраще розпочати лікування до початку будь-яких симптомів і тоді дитина зможе розвиватися нормально і бути такою, як всі. Саме ж захворювання СМА не виліковується.
У світі сьогодні є три лікарські засоби, які можуть зупинити хворобу, хоча держава майже не допомагає із ліками хворим зі СМА. Це Spinraza (вводять у спинномозкову рідину через поперек, діти отримують чотири дози протягом перших 2 місяців лікування і тоді кожні 4 місяці протягом усього життя), Zolgensma (препарат генної терапії для лікування СМА, вводиться один раз внутрішньовенно дітям до двох років) і Risdiplam (щоденний пероральний препарат, який потрібно приймати все життя). Укол Zolgensma є найдорожчим у світі, але тому, що його вартість встановили у розрахунку 5-річного лікування іншим лікарським засообом. Це те ж саме лікування, але, фактично, у кредит. Можна виграти ліки у лотерею від виробника, компанії Рош. Але переважно сім'ї мають шукати порятунку самі, як власне це і зробили батьки Вікторії Полюги. Іншого варіанту, аніж розпочати терміновий збір коштів, у них просто не було.
Цього тижня Вікторія повернулася додому, після семи місяців розлуки із батьком та сестричкою. Тепер маленька львів'янка чекатиме ще на 10 мільйонів гривень від благодійників.
Фото Вікторії сьогодні на багатьох вітринах, фасадах і відкритках. Тисячі людей пишуть у Фейсбуці «Вікторія, ми встигнемо»...
Поняття не маю, що таке СМА. Я точно знаю, що ця хвороба сковує моє тіло. Але я відчуваю, як тисячі львів’ян мене обіймають. І може я стану дівчинкою, яка об’єднає Львів.
Реквізити для допомоги:
PayPal: [email protected]
Приватбанк
4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато)
Ощадбанк
5167 8032 2632 0880 Коцовська Мар’яна (мама)
Monobank:
5375411404612058
UAH
Отримувач
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД ВІКТОРІЯ СМА
Код отримувача: 44233657
UA413052990000026007031019925
Назва банку: АТ КБ «ПРИВАТБАНК»
USD Міжнародні перекази через GoFundMe
https://gofund.me/be58ad6d
EUR Міжнародні перекази через GoFundMe
https://gofund.me/bc0176d9
PLN https://www.siepomaga.pl/viktoria-sma
USD IBAN UA973052990000026201899325378
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA Назар Полюга
EUR IBAN: UA553052990000026207899325639
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA NAZAR
Приватбанк
5168742710339957 Коцовська Мар’яна (мама)
Приватбанк
5168 7427 1698 7346 Полюга Назар (тато)
Христина Гоголь
Вибір Твого міста
- Бандерівська замість московської. Як Україна та інші країни перейменовують ковбасу, сир і пиво
- Куди поїхати на вихідні зі Львова. До Свірзького замку та ренесансного костелу
- Автомобілі подорожчають до осені майже на третину. Експерт про повернення мит
- Трамвай поїде швидше. Як може змінитися вулиця Вітовського у Львові
- «Маємо заявок на тисячу осіб щодня». Чому чоловікам стало важче перетнути кордон
- Що має виконати Україна, щоб увійти до Євросоюзу
- Зміна постачальника газу. Чому ми стаємо клієнтами «Нафтогазу»
- Понад 300 тисяч жертв. Як Львів страждав від радянської та німецької окупації
- Куди поїхати на вихідні зі Львова. До старовинного села над річкою
- «Треба довести, що ми боремося з корупцією». Що дасть Україні кандидатство в ЄС
- Кава з душею і кардамоном. Історія херсонця, який у львівському парку варить каву
- «Можемо мати цілу генерацію невпевнених у собі дітей». Чим небезпечний російський YouTube
- Чи справді в Україні виник дефіцит техніки і яка ситуація на ринку
- «Здолає дорогу той, хто йде». Як переселенці на Львівщині знаходять роботу
- Що відбулося із УПЦ МП? Інтерв’ю з митрополитом Філаретом
- Російський бізнес у Львові та області. У кого можуть вилучити майно
- «Львів'яни – чудові», або Як переселенці з Маріуполя відкрили у Львові ресторан
- Потрібен сильний лідер. Як бізнесу долати виклики війни
- Добродії на пів мільйона, або Що відбувається у справі Матиса і Шпитка
- Шкодуємо, що не виїхали раніше. Історії дітей, яких рятують у Львові
- «Компроміс вичерпався». Історик про те, чому Україна вже не може святкувати 9 травня
- «Психопати сотнями не ходять. Йдеться про страшну ненависть». Дослідниця терору про злочини росіян
- «Бог залишив мене живою, тому мушу жити». Історія медсестри, яка підірвалася на снаряді
- Проблему з пальним можна вирішити, – експерт
- Несправжній Козак. Що буде із майном соратника Медведчука у Львові
- Великдень у Львові та селах відзначали по-різному. Старі фото та традиції
- Космічна магія Великодня. На згадку про писанкарку Ганну Косів
- «Такої кількості ще не було». Як волонтерська кухня передає паски на передову
- Купити авто в Європі. Як через новий закон виник ажіотаж на кордоні і ринку
- Історія повторюється. У чому феномен пісні «Ой, у лузі червона калина»
- Швидкі рішення, піт і сльози. Експерти про те, як відбудовувати Україну
- «Хто буде Карфагеном – Москва чи Київ?» Ярослав Грицак про війну за існування
- Важливо, щоб Папа не зустрівся з Кірілом, або Як Україні перемогти росію у Ватикані
- Львівщина може забезпечити сіллю пів України, але будуть проблеми з олією
- «Треба передусім назвати путіна злочинцем», – отець-доктор Михайло Димид про Папу, війну і жертви
- «Навіщо фінансувати культуру, коли війна?» У Львові оживає театральне життя
- «Господи, як я їх ненавиджу! Отак і скажіть». Священник про звірства росіян
- Маємо почати говорити про втрати. Психолог про втому та другий місяць війни
- «Недооцінювати загрозу білоруського удару не варто», – Остап Кривдик
- «Не хочу говорити однією мовою з окупантами». Історії переселенців, які перейшли на українську
- «Мова – це зброя, але не головна». Історик Ярослав Грицак про те, як росія нищила українську
- «Стане великим багатосферним хабом». Як Львів трансформується у час війни
- Як в Україні проходить загальна мобілізація та кого не призиватимуть
- «Якби я змогла забути російську, була б щаслива». Історія харків’янки, яка почала спілкуватися українською
- Залежить від заправки. Яка ситуація із пальним на Львівщині
- Дихати, тренуватися, гуляти і спати. Як переживати стресові ситуації
- Битва за Оперу. Що відбувається із конкурсом на директора головної сцени Львова
- «Це краще, ніж ховатися у підвалі». Львів’янки про те, чому вирішили проходити військовий вишкіл
- «Росія – ворог, який точно програє». Юрій Підлісний про загрозу і наступ
- «Українці скуповують не сірники і гречку, а зброю». Володимир В’ятрович про протистояння з Росією
- «Путін – божевільний, а Росія лежить у паралічі», – експрофесорка МДУ Олена Волкова
- Львівські готелі. Кому належать і чи є там російський бізнес
- Як убезпечити свій акаунт і що потрібно знати про ворожі хакерські атаки
- «Вимкнені телефони, є жива черга». Як працює Генконсульство Росії у Львові
- «Мій вітер повідчиняв усі вікна її життя». Історія кохання політв’язня Зеновія Красівського і правозахисниці Олени Антонів
- «Це загальноєвропейська справа». Іноземці, які лишаються у Львові, попри можливе вторгнення Росії
- «Замість страху та паніки моя відповідальність полягає в тому, щоб бути в Україні», – американець про те, чому він не евакуюється у США
- Усе почалось з пані Наді. Як бабусі з пансіонату «створили» власний бренд шкарпеток
- «Кожен має відчути нерв театру, тоді він успішний». Василь Вовкун про прорив у Львівській опері
- У Львові хочуть зберегти віллу «Сонячну» і відкрити тут музичну галерею
- Проректор, пластун та маркетолог. Історії тих, хто вже записався у Львівську тероборону
- Куди полетіти зі Львова. Еґер – вода, вино і соляна гора
- Львів і його райони. Звідки походять назви та де з’явились перші будинки
- Перехворіють усі. Завідувачка Covid-відділення вважає, що коронавірус може перейти в сезонну хворобу
- За два тижні львів'яни зможуть записуватися на військово-медичні навчання
- Як Винниківське озеро стало «басейном»
- «А хіба інші нації теж їдять сало?» Кілька думок про розвиток української кухні
- Раджу сісти і написати свій план. Психологиня про те, як не впадати у відчай через війну
- «Майдан не може вирішити все – ми мусимо вирішувати», – Мирослав Маринович
- «Був зруйнований, наче Троя». Як на Львівщині три родини викупили занедбаний палац і відновлюють його
- Куди полетіти зі Львова. Всі столиці Литви
- У пошуках свого коріння. Як віднайти предків
- «Остап знову збере усіх на Різдво». Як львівський художник гуртував у себе сотні колядників
- Різдво для Давидка. Історія маленького героя, якому вперше в Україні імплантували стимулятор діафрагми
- Він дуже поспішав жити. In memoriam Остап Лозинський
- Три історії львівських підприємств, яким допомогла COVID-19 Бізнес-клініка
- Чи зникне взимку сніг. Розмова із кліматологом
- Як українці святкують Різдво в Кракові. Фоторепортаж
- «Змінилося би все». Чи зможуть українці святкувати Різдво 25 грудня
- Історія Церкви святого Миколая у Львові, або Як змінювався храм часів XIII століття
- Кожна п’ята дитина відчуває страх, що на неї наїде машина. Як підвищити безпеку біля шкіл
- Їх застануть ще наші правнуки. Чому одноразові підгузки – це погано і як перейти на багаторазові
- «Я тішився, як дитина в Діснейленді, коли відкрив Львів», – власник арткафе Te Amo Lviv
- Перезмінка о 5-ій ранку. Як батьки Юрчика зі СМА борються за життя сина
- «Став серцевиною». Історія першого Гарнізонного храму України
- «Нам треба збільшити рівень очікування до змін у державі», або Чого бракує економіці сьогодні
- Гідність, інклюзивність та рівність. Яким буде America House Lviv і коли його відкриють
- Нас називають «поспішайки». Як у Львові доглядають передчасно народжених дітей
- Діти самі роблять тести. Як у різних країнах світу дбають про школярів
- «Росія зчитувала наші дані». Львівський розробник про український аналог додатку для військових
- Писала серед карпатських гір. Листи молодої письменниці до своєї сім'ї
- Водіям тут не місце, або Що передбачає новий План мобільності Львова
- Wizz Air запускає нові рейси зі Львова та готується випередити МАУ. Інтерв’ю з президентом
- «Ресторанів з локальною кухнею буде все менше». Чому у Львові закрилася відома «Ґвара»
- Куди полетіти зі Львова: вікенд у Ґданську – місті, що стало феніксом
- Житло на заводі. Як у Львові на місці фабрик виросли «семицвіти»
- Куди поїхати на вихідні зі Львова. До центру реабілітації диких птахів
- Скільки цьогоріч платитимуть львів’яни за опалення. Пояснення експертів
- Не алкоголь. Якими є основні причини автотрощ на Львівщині та хто їх створює
- «Не-святий-святий». Історія мученика Омеляна Ковча