«Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об’єднала Львів

11363 0
Букет троянд заради порятунку маленької Вікторії Полюги, аукціон картин, забіги, ярмарки, фестивалі – всілякі благодійні акції, щоб назбирати 55 мільйонів гривень на укол для дівчинки зі СМА. Хтось правильно сказав, що Львів зараз проходить тест на людяність, збираючи кошти для Вікторії.

Важко сприйняти, що життя твоєї дитини залежить від мільйонів. І важко наважитися на те, щоб насправді попросити про допомогу, оголосити збір коштів, коли самим не під силу врятувати доньку. Мар’яна і Назар пішли на цей крок і уже сім місяців борються за свою маленьку донечку, відколи дізналися про хворобу. Сьогодні на укол Zolgensma для Вікторії уже назбирали майже 80% від необхідної суми. Хоча ще улітку це видавалося неможливим.

Тим часом тіло дівчинки слабшає, голівка закидається мамі на груди, пальчики перебирають повітря, маленька пальмочка на голові свідчить, що дівчинці вже виповнився рік – що вона хоче ходити і бавитися з дітьми.

Вікторія з’явилася на цей світ не просто так. Вікторія – перемога. Важила вона 4 кілограми з крихтою, була такою, як мільйони інших дітей, тільки зі зламаним геном. Дівчинка була дуже бажаною. Мар’яна довго лікувалася, щоб завагітніти. Розвивалася маленька Віка добре, у свої три місяці впевнено тримала голову, кидала виклик маленьким іграшкам. Але у 8 місяців той зламаний ген дався взнаки. Вікторія стала млявою, слабкою. 

Перед святом Миколая торік мама зауважила, що донька перестала підіймати ніжки. Батьки звернулися до невропатолога, пройшли курс раннього втручання, але на Різдво Вікторія вже не могла сама сидіти. Тоді Мар'яна з Назаром звернулися до генетиків, відправили аналіз у Сан-Франциско. І поки 1,5 місяці чекали на результат аналізу, вони, як могли, підтримували стан маленької Вікторії. Так вони зіштовхнулися із діагнозом «СМА».

У Вікторії СМА другого типу, але прогресуючий. Дівчинка без проблем сиділа у пів року, але через деякий час вона вже не мала жодного опору у ногах, і тіло її стало як желе.

Мені зламався ген. Я народилася перед світанком 29 березня. Закричала, як того чекали від мене всі. Притулилася до мами і відчула, що буду ще не раз до неї пригортатися, що вона мені буде цілим світом. Я добре їла, добре спала. У мене, як виявилося, є старша сестра Яна і ми тепер у сім’ї двоє. Саме вона обрала мені ім'я. Мама каже, що мене дуже чекали. Мій зламаний ген трохи поламав мені казку, але мама з татом полагодять його. Я знаю.

В Україні дівчинці не допомогли. На щастя, у Неаполі головний невролог однієї з лікарень після огляду дівчинки сказав: «Госпіталізуємо». Там вони пробули два місяці. Два місяці терапії і реабілітації.

Мене відвезли далеко від дому, де я народилася. В країну, де замість лялькового будиночку, як зазвичай буває у дівчаток, з’явилася «Палата». У мене почалися дорослі проблеми. Я не могла ворушити ніжками, хоча у думках я би вже десь бігала по дворі, між каруселями, ганяла  голубів у Львові. Стало важко, немов я поламана лялька, але пігулок нема, є лише якийсь укол, який коштує хтозна скільки грошей.

Мар'яну виписали із донькою з лікарні, вони оселилися у її сестри Оксани, яка живе і працює в Італії. До Вікторії почала приходити приватний реабілітолог. Хоча Мар'яна вже сама стала реабілітологом – через щоденні постійні фізичні вправи з донькою. Інколи їм навіть не вистачає часу піти погуляти.

Мама Вікторії сама за освітою фінансист, працювала головним бухгалтером в УДЮМК. І тепер вона була змушена перекваліфікуватися і бути тією, хто потрібен її доньці.

Із всіх вправ найважча – це дихання через мішок амбу. Вікторія пручається, але цей мішок допомагає дівчинці тренувати грудну клітку, щоб правильно дихати. Вікторія плаче, мама плаче біля неї.

Ненавиджу той мішок амбу. Ще коли мене розтягують на м’ячику, то це весело, вдягають у всі ці корсети, чи витягують, щоб робити вправи на хребет. Але цей мішок амбу…

Спершу корсети і суцільний вертикалізатор, які довелося вдягнути на Вікторію, жахали Мар'яну. Але згодом звиклося, адже вони допомагають дівчинці сидіти і стояти, щоби у неї не було сколіозу. Інакше вона б лише могла лежати.

Знаєте, що для мами Вікторії за справжнє щастя? Коли вона підіймає доньці ніжки і дівчинка кілька секунд може їх втримати... Або коли вона починає відчувати опір під час занять на м'ячі, коли простягає ручки перед собою. Це справжнє досягнення Вікторії, яке є можливим тільки завдяки щоденним вправам і зусиллям. 

Був критичний момент, коли Вікторія опинилася у реанімації. З пневмонією. Коли вона не мала чим дихати. Це були два дні на межі. Маму до доньки не впускали, довелося міряти свої переживання кроками по коридорі. Медики наполягали на інтубації, але Мар'яна відмовилася, була впевнена, що Вікторія справиться. Тоді можна було зійти з розуму, згадує мама.

Коли дівчинка вийшла з того стану – то Мар'яна цілу добу непорушно лежала біля неї, будь-яких рух лякав дівчинку так, що вона заходилася плачем, аби мама знову не опинилася десь за дверима, у коридорі.

Не знаю, що сталося, але на мене надягнули величезну маску. Час зупинився і я була десь далеко – бігала за метеликом, повітряним змієм, ловила промені сонця, збирала камінці, розбила коліно… Коли бігла. Коли я повернулася до мами, то вже не хотіла нічого, ні метеликів, ні камінців, а лише, щоб мама мене більше не відпускала. Бо нам ще збирати й збирати букети троянд…

Вікторія дуже любить купатися, бо діти зі СМА обожнюють воду. Також вона дуже любить гортати книжки, а також, ніби говорити по телефону з сестричкою. Дівчинка дуже особлива, харизматична, вміє показати емоції, припідняти брови, кокетливо усміхнутися, помахати ручкою (хоча права рука у неї працює гірше). Вона не така, як всі.

Дівчинка гарно і по-особливому вимовляє слова "мама", "тато", "Яна", "крокодил", "дякую", "чао-чао" ("па-па" вона говорить реабілітологу, коли їй набридає займатися).

Мар'яні та Назару приходять на підтримку сотні повідомлень. Всі вони лікують. Але є такі, що торкають до глибини. Це зазвичай повідомлення від дітей. До прикладу, дівчинка Анастасійка написала, що всім щодня розповідає про Вікторію, дівчинку, яку ніколи не бачила і навряд чи розуміє, що таке СМА. Або дівчинка Софійка з такою ж хворобою, спинально-м'язевою атрофією, написала: «Я не можу ходити, але Вікторія зможе!»

Укол Вікторії зроблять в Америці. Коли всі 55 мільйонів вдасться назбирати, то потрібно буде ще близько двох місяців на оформлення всіх документів. Кажуть, що укол ціною у життя варто ввести до дворічного віку. Можливо, до Миколая вдасться назбирати кошти, і до березня таки ввести Вікторії рятівну рідину, яка має «полікувати» її ген. Хоча він не буде рятівною паличкою і чуда не станеться. 

Мама Віки каже, що укол дуже б'є по печінці, і після нього треба буде постійно здавати аналізи, чи не відбулося зрушень. Батьки Вікторії налаштовані, що дівчинка піде. Укол має дати поштовх у її фізичному розвитку. Тоді дівчинка почне набиратися сил...

Батьки знають випадки, коли одній дівчинці за кордоном ввели укол до трьох місяців і вона зовсім нічим не відрізняється у розвитку від однолітків. Також вони бачили, як почала ходити чотирічна дитина зі СМА.

Сьогодні Вікторія сидить на дієті (хоча печиво вона їсть із особливим захватом). За рекомендаціями медиків, дівчинка у свої рік і вісім має важити не більше, ніж 13,5 кілограмів. На ручках вона зараз має сині тейпи, які мають стимулювати м'язи рук краще працювати.

Не розумію, чому я не можу тримати голови. Вона весь час закидається. Але, знаєте, я люблю пританцьовувати. Ну, не в прямому сенсі, ви розумієте, але ручками і плечима я роблю так, як тільки можу – і мама моя дуже тішиться, що я танцюю. Вона в мене вірить і я не можу її підвести.

СМА – важка хвороба. З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.

Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів. Саме захворювання поділяється на чотири типи: 1 тип найважчий – проявляється одразу від народження, 2 тип за перебігом легший, але все одно не дає шансів на здорове життя, 3 тип умовно м'який, бо зазвичай діти до певного віку можуть ходити, але потім відчувається погіршення, вони втрачають силу у м'язах і, врешті, можливість дихати, а 4 тип проявляється вже у дорослому віці.

Президент Благодійного Фонду «Діти зі спинальною м'язовою атрофією» Віталій Матюшенко каже, що в Україні СМА діагностується за 1,5 тисячі гривень у лабораторіях, там можуть виявити порушення ДНК у гені SMN1. Але тут важливо вчасно скерувати пацієнта з підозрою на СМА на тест, щоб визначити, чи є це порушення у гені. 98% всіх випадків зі СМА мають це порушення, і тільки у 2% – це точкові мутації, які в Україні не діагностується і кров відправляється за кордон.

Якщо в історії сім'ї є випадки СМА, то пару, яка планує мати дітей, треба скерувати на визначення того, чи вони є носіями поламаного гена. Якщо двоє батьків є носіями гена з поломкою, то 25% вірогідності, що дитина народиться зі СМА.

В Україні, каже Віталій Матюшенко, до 2026 року хочуть діагностувати СМА одразу на етапі народження (скринінг). Це було б великим кроком уперед, адже є лікарські засоби, які можуть покращувати стан дитини зі СМА, тільки-от все залежить від часу, коли почати лікування. Найкраще розпочати лікування до початку будь-яких симптомів і тоді дитина зможе розвиватися нормально і бути такою, як всі. Саме ж захворювання СМА не виліковується.

У світі сьогодні є три лікарські засоби, які можуть зупинити хворобу, хоча держава майже не допомагає із ліками хворим зі СМА. Це Spinraza (вводять у спинномозкову рідину через поперек, діти отримують чотири дози протягом перших 2 місяців лікування і тоді кожні 4 місяці протягом усього життя), Zolgensma (препарат генної терапії для лікування СМА, вводиться один раз внутрішньовенно дітям до двох років) і Risdiplam (щоденний пероральний препарат, який потрібно приймати все життя). Укол Zolgensma є найдорожчим у світі, але тому, що його вартість встановили у розрахунку 5-річного лікування іншим лікарським засообом. Це те ж саме лікування, але, фактично, у кредит. Можна виграти ліки у лотерею від виробника, компанії Рош. Але переважно сім'ї мають шукати порятунку самі, як власне це і зробили батьки Вікторії Полюги. Іншого варіанту, аніж розпочати терміновий збір коштів, у них просто не було.

Цього тижня Вікторія повернулася додому, після семи місяців розлуки із батьком та сестричкою. Тепер маленька львів'янка чекатиме ще на 10 мільйонів гривень від благодійників. 

Фото Вікторії сьогодні на багатьох вітринах, фасадах і відкритках. Тисячі людей пишуть у Фейсбуці «Вікторія, ми встигнемо»...

Поняття не маю, що таке СМА. Я точно знаю, що ця хвороба сковує моє тіло. Але я відчуваю, як тисячі львів’ян мене обіймають. І може я стану дівчинкою, яка об’єднає Львів.

Реквізити для допомоги:

PayPal: yaroservice@gmail.com

Приватбанк

4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато)

Ощадбанк

5167 8032 2632 0880 Коцовська Мар’яна (мама)

Monobank:

5375411404612058

UAH

Отримувач

БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД ВІКТОРІЯ СМА

Код отримувача: 44233657

UA413052990000026007031019925

Назва банку: АТ КБ «ПРИВАТБАНК»

USD Міжнародні перекази через GoFundMe

https://gofund.me/be58ad6d

EUR Міжнародні перекази через GoFundMe

https://gofund.me/bc0176d9

PLN https://www.siepomaga.pl/viktoria-sma

USD IBAN UA973052990000026201899325378

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

POLIUHA Назар Полюга

EUR IBAN: UA553052990000026207899325639

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

POLIUHA NAZAR

Приватбанк

5168742710339957 Коцовська Мар’яна (мама)

Приватбанк

5168 7427 1698 7346 Полюга Назар (тато)

Христина Гоголь


Вибір Твого міста

+
Щодня наша команда працює над тим, щоб інформувати Вас про найважливіше в місті та області. За роки своєї праці ми довели, що «Твоє місто» - це медіа, якому справді можна довіряти. Долучіться до Спільноти Прихильників «Твого міста» та збережіть незалежне медіа для громади. Кожен внесок має значення!