В Україні вперше будуть закуповувати ліки для СМАйликів за державний бюджет. Верховна Рада виділила 300 мільйонів гривень закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА. Про це йдеться на Фейсбук-сторінці ініціативи «Діти ми встигнемо».
Читайте також: У Львові просять допомогти 11-річному хлопчику зі СМА
Ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.
СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів.
З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.
Зараз у Львові просять допомогти 11-річному хлопчику Юрі Клюсу зі спінально-м’язовою атрофією. Вартість ліків становить більше 8 мільйонів гривень.
Читайте також: «Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об'єднала Львів
Раніше для порятунку Вікторії Полюги зі СМА об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Дівчинка пробула 7 місяців на реабілітації в Італії і нещодавно повернулася додому, до Львова. Завтра, 4 грудня, вона летить до Сан Антоніо на укол. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі.
