МОЗ до кінця червня завершить розробку і передасть на розгляд уряду Національну стратегію з профілактики, діагностики та лікування орфанних захворювань. Про це сьогодні, 28 травня, під час щоденного брифінгу МОЗ повідомив міністр Максим Степанов.

Читайте також: МОЗ понад два місяці не проводило закупівлі медикаментів для важкохворих

За словами міністра, до підготовки стратегії залучать також пацієнтські організації. У стратегії ітиметься про впровадження реєстру громадян, які страждають на орфанні захворювання, забезпечення доступу до профілактики, лікування, діагностики та реабілітації таких хворих, розробку нормативно-правових актів та адаптацію законодавства до потреб хворих, збір статистичної інформації щодо частоти та спектру захворювань, впровадження ефективних методів ранньої діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів, забезпечення доступу до лікування.

Також у МОЗ обіцяють залучати пацієнтські організації до визначення переліку ліків, необхідних для лікування пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями. До цього залучать і провідних медиків, які є спеціалістами з орфанних захворювань.