Реабілітація в мрію: від перших кроків до ковзанів і лиж

Як вам вдається повертати людей до життя? Знаю, що з тими, хто до вас потрапляє, ви спершу шукаєте мрії.

Так, спочатку ми реабілітували людину в мету: важливо, щоб вона розуміла, для чого їй знову ходити, рухати кінцівкою, відновлюватися. Та в процесі почали питати наших «суперів», про що вони мріють, і зрозуміли: мрія – це більше. Коли людина її озвучує, ми разом розкладаємо її на цілі та працюємо над їх досягненням.

Нещодавно я спілкувалася з Русею, однією з перших «суперок». Вона постійно повторювала: «Мрію стати на ковзани, але думаю, що не стану». У неї вже було все, навіть перемога у «Танцях з зірками», окрім ковзанів, на яких вона каталася в дитинстві. А вчора я отримала відео, де Руся на льоду. Вона чекала цього моменту, і ще одна її мрія справдилася. Мрії важливі не лише для людей із травмами, а й для всіх нас. Маємо постійно втілювати одну мрію, щоб на її місце приходила нова.

Як ви дізнаєтеся про мрію? Поранена людина не відразу відкрита до таких розмов.

Багато людей насправді не знають своїх мрій. Наші «супери» проходять через клінічні смерті, евакуації, що тривають від кількох годин до діб. Після такого екзистенційного досвіду все загострюється. Вони наче починають друге життя, тому їм простіше вербалізувати бажання.

З кожним пацієнтом працює мультидисциплінарна команда: фахівець програми «Рівний рівному», соціальний працівник, психолог, реабілітолог, протезист, хірурги. Не знаєш, кому людина більше довіриться. Це може бути психолог або прибиральник чи нянечка, яких хлопці дуже люблять. Команда постійно спілкується, щоб допомогти людині знайти мрію або сформулювати те, чого вона дійсно хоче.

І тоді складаєте план: «Ти зможеш їздити на ковзанах, якщо навчишся ходити і падати»?

Ми проговорюємо, в яку точку йдемо. Пам'ятаю, як я зайшла в реанімацію до нашого «супера» одразу після операції. Це була дуже висока ампутація, майже на рівні стегна. Він розплющив очі й каже: «Хочу кататися на лижах, бо я сновбордист». Я відповіла: «Будеш». На відео показала, як саме. І він уже катався, я бачила.

Дехто говорить одразу, а декому потрібен час, бо багатьом нема куди повертатися. Є хлопці, які втратили дім у місті, де виросли. Часто в них немає родини, треба будувати все заново. Є ті, що все свідоме життя провели у війську і більше нічого не знають. Їм важливо допомогти зрозуміти, хто вони в цивільному житті.

Виклик гіперопіки, система «Рівний рівному» та об’єднання навколо перемоги

Ви і побратими підтримуєте тих, що не мають родини. Соціальні зв'язки дуже важливі.

Ми жартуємо, що в Superhumans усі знаходять родину. Насправді їхньою сім'єю стають побратими. Це нормальний шлях військового, для якого бригада часто рідніша за рідних. Вони тримаються завдяки взаємній підтримці. Та коли людина йде з війська, їй треба знову ідентифікуватися, знайти нову роль у цивільному житті. І це складний процес.

Ви працюєте над тим, щоб людина стала самозарадною. Чи буває гіперопіка з боку рідних?

Звісно. Але гіперопіка радше шкодить. Підтримка родичів корисна на початках, але коли людина прагне самостійності, а близькі, пам'ятаючи її безпорадність, хочуть зробити все за неї – це проблема. Ми пояснюємо це рідним, намагаємося їх трошки дистанціювати. Психологи працюють і з «супером», і з родиною.

Зрештою, це має бути рішення самої людини. Ми можемо надати найкращий сервіс, але якщо людина не хоче ходити – медицина безсила.

І що ви тоді робите?

У нас було кілька пацієнтів, які можуть ходити, але їм простіше залишатися в кріслі. Зазвичай такі люди не обирають Superhumans, бо розуміють, що в нас доведеться багато працювати. На фоні інших вони будуть як білі ворони. Але якщо так стається, ми не примушуємо, натомість вчимо максимально самостійно опікуватися собою та використовувати крісло.

Ті, що вже пройшли реабілітацію, згодом працюють у вас і дуже допомагають. Як ви зрозуміли, що Руся може пояснити щось швидше за лікаря? І чи є речі, про які ветерани не говорять публічно, а суспільству варто знати?

Ми почали з нульового дня, ще навіть не будували Superhumans. Прийшли у Львівський обласний госпіталь ветеранів війн, подружилися з хлопцями, які втратили кінцівки. Саша Терен тоді написав мені в Instagram, ми теж зустрілися. Постійно були з ними, розпитували про побут: «Як ти вдягаєшся, як ходиш у туалет?». Вони дивувалися, а я пояснювала, що ми будуємо центр і маємо зробити його комфортним.

Ми мали консультантів з доступності, але весь шлях долали разом із цим колом ветеранів. Коли зайшли перші пацієнти, ці хлопці та дівчата вже були в команді; частина їх досі працює на головних позиціях. Навіть найкращий фізіотерапевт мислить як людина з двома ногами. А Руся чи Дьоня за 30 секунд пояснюють, як керувати коліном, – те, над чим лікар б’ється три дні. Ми часто бачили: один уже вміє сідати на двох протезах, а другий – ні; перший показав – другий сів і щасливий, що вийшло.

У лікарнях люди часто об’єднуються довкола травми, щоб пожалітися. У вас, напевно, цього немає?

Від початку ми заявили: жертв у нас немає! Наші пацієнти ухвалили свідоме рішення, куди йдуть і що роблять. Наша позиція – це вже сталося, нікого не жаліємо. Завдання медиків зробити так, щоб людина вийшла від нас сильнішою, ніж до травми. За весь час через центр пройшло 3 000 пацієнтів, і я лише раз відчула жалість до конкретної людини. Зазвичай вони надихають.

Але люди таки об’єднуються навколо травми. Коли з’явилася реконструктивна хірургія обличчя, ми помітили, що пацієнти з ампутаціями тримаються в одній частині, а «мордочки», як ми їх називаємо, в другій. Питаю протезованих, чому не спілкуєтесь. І чую у відповідь: «Нам нема про що говорити, у нас різні травми». Виявилося, що люди зближуються не через досвід, а через тип травми.

Тоді в команді з’явився Захар – у нього травма обличчя та ампутація трьох кінцівок. Він проводить онбординг і об’єднує різні групи. Люди з травмами обличчя часто замкнені, бо втрата обличчя – це як втрата ідентичності. Ти можеш мати всі кінцівки, але не можеш вийти на вулицю, заплющити очі, говорити або ковтати. Не впізнаєш себе в дзеркалі, від тебе відвертаються люди.

Ми робимо все, щоб об’єднати людей навколо перемоги над собою. Разом поїхали на конях, стали на вейк чи сновборд – тоді люди перестають порівнювати травми. Немає приладу, щоб виміряти біль. Колись у нас був пацієнт без пальця, психологічно дуже важкий. Хлопці дивувалися: «Та в нього ж лише пальця нема». А виявилося, що він воював із 2014-го, нічого не знав, окрім війни, і в нього загинуло 120 побратимів – усі, кого він знав. Його травма в цьому, а не в пальці. Ми вчимо не порівнювати свій біль, кількість кінцівок чи висоту ампутації.

Кроки на рівні держави: як змінити маршрут пацієнта

Яка зараз ситуація з евакуацією: стало легше чи важче?

Усе змінилося. Ми не планували будувати центр під евакуацію, та в жовтні 2024-го почали цей напрям разом із «Азовом.Супроводом». Ріна Рєзнік (медикиня 12 бригади спеціального призначення НГУ "Азов") запропонувала показати державі приклад ефективності. Зазвичай пацієнт долає довгий шлях: стабпункт, хірургія, потім лікарні ближче до дому. Цей «туристичний маршрут» іноді триває півтора року, і людина в якийсь момент починає вірити, що вона хвора, звикає до лікарень або «списується».

Нам важливо було робити прицільну евакуацію: якщо травми кінцівок чи обличчя – в Superhumans, якщо опіки чи спінальна травма – в інші центри. Ми зробили перші 50 кейсів, прорахували ефективність і показали, наскільки швидше повертаємо людей у стрій. У червні вдалося змінити нормативку на рівні держави. Чи все ідеально? Ні. Ми щойно повернулися з Краматорська, Дніпра, Запоріжжя. Є питання, які допрацьовуємо. Те, що робилося одним шляхом роками, не зміниться за день.

Ви кажете, що хочете не просто будувати центри Superhumans, а змінювати систему в країні. Чи це можливо?

Я впевнена, що можливо все. Це питання мотивації. Ми змогли побудувати систему Superhumans, і багато медзакладів уже починають нас наслідувати. Це питання менеджменту та операційного управління, а не лише грошей. Вірю, що нам вдасться вибудувати систему охорони здоров’я навколо пацієнта, а не лікаря.

Міністерство охорони здоров'я вас підтримує. Що ви порадили б змінити зараз, якби вас запитали?

Ми маємо гарний контакт із міністрами. Дали собі слово до кінця повномасштабного вторгнення не «розводити зраду», тому не пишемо гнівних постів, а йдемо до відомств із конкретними проблемами. Так було з прицільною евакуацією та протоколами щодо ампутацій.

Зараз критично важливо доробити систему прицільної евакуації та налагодити інфекційний контроль у лікарнях. Якщо вирішимо проблему інфекцій, нам не доведеться купувати стільки антибіотиків. Також потребує реформи галузь протезування: шлях пацієнта має бути зрозумілим, щоб йому не доводилося бігати по різних закладах з приводу протезування, операції та реабілітації. Окрім того, на ринку гостра нестача фахівців із реабілітації, менеджменту болю та протезування рук.

Менеджмент болю і дефіцит кадрів

Розкажіть більше про менеджмент болю.

З 2025 року в Superhumans працює такий центр, бо біль супроводжує наших пацієнтів із першої секунди. Наше завдання зробити їхній шлях максимально безболісним: від гострого болю до фантомного. У нас триває тренінг від австрійських колег: на 40 місць подали 500 заявок. Самі вчимось і колег вчимо, бо болем ніхто не займається. Маємо навчити ветеранів жити з цим болем і керувати ним.

Цього не вчать в університетах?

Я не медикиня, можливо, окремі фахівці є. Ми вже рік формуємо власну команду та привозимо найкращі світові практики.

Де брати хороших протезистів? Знаю, що у вас працюють іноземці.

Народжувати (Сміється). Якщо без жартів – людей треба вчити. Ми запрошуємо іноземні місії, особливо протезистів верхніх кінцівок, бо їх бракує найбільше у світі. Структура травми змінилася: раніше поранення були переважно нижче пояса, тепер через дрони багато щелепно-лицевих травм і травм рук. Ми плануємо побудувати у Львові навчальний центр поряд із Superhumans.

А з університетами співпрацюєте? Чи готові іноземці приїжджати сюди по досвід?

Співпрацюємо і з медичним, і з Політехнікою, але підготовка фахівця займає роки, а він потрібен уже зараз. Щодо іноземців, багато хто хоче приїхати «навчитися на наших пацієнтах». Ми цей етап пройшли. Нам вигідніше, щоб вони вчили наших лікарів. Нам не потрібно, щоб іноземці оперували, поки наші хірурги зазирають їм через плече. Хай краще наші оперують, а іноземні колеги керують процесом, консультують, проводять консиліуми. Хочемо, щоб Україна сама була експертом у воєнній травмі. Тепер погоджуємося тільки на довготривалу співпрацю.

Фандрейзинг і «червоні лінії» Superhumans

Як налагоджена співпраця Superhumans Center у Львові та в Дніпрі? Чи відкриватимете ще десь?

Так, в Одесі. Якість послуги – це і її доступність. Пацієнти пов'язані з нами до кінця життя: треба змінювати гільзи, проходити огляди. Відкриваємося в Одесі, щоб люди не їхали за тисячу кілометрів до Львова.

Усі центри фінансуються приватним коштом? Де тепер шукаєте гроші?

Це тільки залучені кошти. Принципово не беремо грошей від держави. На початку було складно, бо ми мали лиш ідею, тепер – бо Україна уже не серед найважливіших новин. Але ми адаптуємося. Якщо за ніч прилітають 150 «шахедів», а ми кажемо «спокійна ніч» – це показник нашої стійкості. Маємо пишатися собою, що стягуємо це.

Оксана Забужко казала, що Україна програла інформаційну кампанію, бо занадто довго транслювала образ жертви. Superhumans же будує комунікацію на успіху.

Ми ставимо людей на ноги і повертаємо до життя. Не апелювати до жалості – наша принципова позиція. У березні 2023-го мене познайомили з королем Нідерландів. Я мала 30 секунд. Він тисне руку і каже: «Бідні українці, мені вас так шкода». Я три хвилини не відпускала його руку, поки протокол «сивів». Пояснила йому, що нам потрібні не жалощі, а ресурси. Спитала: «Я ж не стою в пледі, не дихаю в паперовий пакет? Вам мене шкода?». А він: «Ні». – «От і поговоримо, поки ви тут зафіксовані».

Ми роками протистоїмо найбільшому агресору, працюємо без світла, будуємо центри, народжуємо дітей. Хто кого має жаліти? Мої європейські друзі, з якими я вчилась у США, під час зустрічі нарікають на життя, податки, депресію, а коли я розказую про дрони і втрати, вони кажуть: «Яке цікаве в тебе життя!». Нам важко, але ми це стягуємо, і не треба нас жаліти.

Хто найбільше підтримує центр? Що робите з відмовами?

Наш найбільший донор – Говард Баффетт, який уже вклав в Україну понад мільярд доларів. І ми в нього не єдині тут. Він повірив у нас ще на етапі ідеї, папірців та фінансової моделі. Також маємо підтримку міжнародних організацій, українського бізнесу та фізосіб, пожертви становлять від 5 до 5 000 000 гривень. У нас є «червоні лінії»: ми ніколи не візьмемо гроші в росіян. Не працюємо з алкогольними брендами. Був випадок співпраці з казино на початках, але тепер не працюємо. Відмови будуть завжди, але це не має нас зупиняти, навпаки, спонукає докладати більше зусиль.

Підтримка перших осіб і міжнародний рівень

Присутність перших осіб, як-от Олени Зеленської чи принца Гаррі, допомагала вам у пошуку грошей чи заважала? Як і скільки людей готували презентацію та зустріч із принцом?

Це завжди палиця з двома кінцями. Я вдячна, що Олена Володимирівна доєдналася від початку, бо вона дала нам неймовірний старт, допомогла зустрітися з Ottobock, певними міністерствами. Вона була дуже залучена, підтримувала нас, зокрема в комунікації з деякими донорами. Зараз ми не зловживаємо цією підтримкою, розуміємо, що в неї є свій фонд, який потребує ресурсів і роботи. Та ми синхронізовані, розповідаємо їй про прогрес, роботу системи і свої потреби.

Історія з принцом Гаррі ще не закінчена, ми в контакті. Приблизно рік тому нам виділили 30-хвилинний слот у конкретний день і час на зустріч із принцом Гаррі у Ванкувері. Ми поїхали, і коли принц запитав, що може для нас зробити, я відповіла: «Приїхати в Україну». Він одразу погодився і вперше приїхав до нас 10 квітня.

Його поява стала неймовірним нагадуванням світу про події в Україні. Завдяки цьому візиту наша країна декілька днів знову була на перших шпальтах усіх топових медіа – саме тоді, коли про нас почали забувати. Неймовірно, що він приїхав у Київ, відвідав меморіал, побачив зруйновані будівлі. Це потрапило в медіа, і ми цього хотіли: нагадати світу, що війна, обстріли та потреба в підтримці тривають. Ми сильні, але без допомоги нам буде важко.

Зустріч готували людей зо п’ять. Його перший візит був тільки у Superhumans Center: приїхав зранку, поїхав по обіді, побачив усе, що цікавило. Ми працювали в звичному режимі, навіть стіл накривати не довелося. Долучили Міністерство ветеранів та Invictus Games, бо привезли в центр на змагання команду, яка була у Ванкувері.

У вас круто прописані протоколи. Звідки така ідея? В Україні з упровадженням систем часто складніше.

Ми є медичним закладом, тож мусимо це робити, бо будь-яка помилка може коштувати життя. Ми пішли далі за звичайну лікарню, щоб себе дисциплінувати. Зараз проходимо складний процес міжнародної акредитації. Це інший рівень: з нами працюватимуть через якість послуг, а не тому, що в нас війна. Це крок до того, щоб Україна стала лідером у наданні таких послуг.

Культура інклюзії та емпатія в суспільстві

Як Superhumans намагається подолати дистанцію між ветеранами і суспільством? Сьогодні товаришка з Винників розповідала, як розчищала тротуар, бо там ходять «супери». Повз проходив протезований військовий, подякував і сказав: «Може, досить, може, ви вже втомились».

Наші «супери» ходять у магазин «Кишенька», і дорога туди розчищена. Для протезованих ожеледиця – небезпека, ми вже мали серйозні переломи. Тому дякуємо кожному, хто не заблокував машину біля під'їзду чи розчистив метр дороги від снігу! Кажу адміністраціям: «Розчистіть сніг – так ви зменшите навантаження на травматологію».

У Винниках бачать «суперів» щодня, там інша культура. У Львові бачити людину на протезі – норма. В інших містах, як-от у Дніпрі, пацієнти ще часто ховають протези, бо там немає цієї культури. Працюємо над цим. Своїми протезами люди мають пишатися – це про те, що вони віддали за нашу незалежність.

Мій син привіз із екскурсії фермою дерев'яні фігурки тваринок. В однієї відламалась ніжка, і він її примотав до фігурки. Для нього це норма: все можна полікувати. А як дорослим зрозуміти, чим можна допомогти?

Не відводити погляд. Подякувати людині у військовій формі, прикладаючи руку до серця. Мій знайомий іноземець, який воює за Україну, записав голосове: «Люди на заправках не хочуть дивитись мені у вічі. Що з ними не так?». Я пояснюю: «Люди відчувають провину, бо в них свята, а ти їдеш туди». Але він не розуміє цього, у нього американська культура пошани до ветеранів.

Будьте відкритими. Запропонуйте допомогу, пропустіть у черзі. Якось у центрі я підійшла до хлопця з важкою травмою обличчя. Почав говорити – нічого не зрозуміло. Я терпляче чекала, пропонувала написати. Показувала, що не припиню цю розмову. Це важко, але треба робити…

Підтримуйте проєкти, які нам подобаються. Говоріть з дітьми, пояснюйте, що протез чи колісне крісло – це нормально. Мій малий питав, як може танцювати людина в кріслі. Я знайшла відео на YouTube і показала. Він: «Отакої! А якщо вона дуже гладка?». Знаходжу й таке відео. Питаю: «Ти так можеш?». «Ні», –каже. Ось так на прикладах показую, що все можливо.

Люди можуть соромитись. Ви розповідали, що хтось ховається, знімає протез у потязі на верхній поличці. Але знімати його на ніч – звичайна потреба.

Це правда. Але всі ми маємо щось, із чим нам важко. Це про емпатію. Маємо розуміти, що важко і нам, і їм. Та якщо ми не загострюватимемо на цьому увагу або просто поговоримо, дискомфорт зникне.

Мова як ідентичність: шлях до української

Наостанок спитаю про вас. Раніше ви спілкувалися російською. Наскільки важко було перейти на українську?

Ще до повномасштабного вторгнення, коли я вивчала українську, мала завдання два тижні говорити тільки нею – і це було надзвичайно важко. Здавалося, що ніколи не буду висловлювати думки так само вправно, як російською. А далі настало 24 лютого. І за місяць я помітила, що весь цей час пишу і говорю українською, що мені неважко. Я не анонсувала перехід, просто настав момент, коли говорити російською стало неприродно.

Іноді я переходжу на англійську, бо жила в Америці. У стресі це спрацьовує автоматично. А коли я дуже зла чи треба вилаятись, переходжу на російську. Однак намагаюся робити це за зачиненими дверима, щоб мого сорому ніхто не бачив. Раніше я не вважала, що мова – це про ідентичність. Коли ж усвідомила це, все одразу стало на свої місця.

Одна з лікарень у Дніпрі повністю перейшла на українську, бо працівники зрозуміли: коли пацієнт після бою отямлюється і чує російську, то може подумати, що він у полоні, і ретравматизуватися. Чи всі, що хотіли перейти, вже це зробили?

Упевнена, що люди ще переходитимуть. Це процес, маємо бути терплячими. Хоча за чотири роки можна було б уже й змінити мову. Мене бентежить, що чимало людей повернулися до російської, я чую її в Києві все частіше. Люди розслабляються.

Та це має бути рішення кожної людини. Ми не переможемо, допоки всі не змінимося. Маємо почати рости як нація зсередини. Цінувати те, що ми українці, говорити рідною мовою, не боятися йти воювати, якщо доведеться. Бо в нас немає іншої країни, немає варіантів.

І в нас нема так багато людей.

На жаль.

Щиро бажаю, щоб задумане вами і мрії «суперів» збувалися. Щоб наші глядачі цікавилися їхніми мріями, як до них дійти, щоб дозволили собі мріяти.

Мріяти точно треба, особливо в такі часи. Це те, що нас тримає.

Текст: Марічка Ільїна

Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.

Щоб отримувати актуальні й гарячі новини Львова та України, підписуйтеся на наш Instagram та Viber.

Трансляції важливих подій наживо і щотижневі відеопрограми – про актуальні львівські питання у «Темі тижня» та інтелектуальні розмови на загальноукраїнські теми у «Акцентах Твого міста» і публічні дискусії для спільного пошуку кращих рішень викликам громади міста – дивіться на нашому YouTube-каналі.