Фото: УАЛ
У суботу, 15 січня, о 17:00 год. у центрі Львова, на головній алеї Різдвяного ярмарку, поруч із ялинкою, львівський осередок Української академії лідерства покаже благодійний вертеп. Таким дійством хочуть долучитись до збору коштів на лікування Владиславу Камінному.
Читайте також: У Львові просять допомогти 11-річному хлопчику зі СМА
10-місячний Владислав єдина і довгоочікувана дитина в сім’ї. Наприкінці листопада хлопчику поставили діагноз СМА 2 типу. Дитина не може повзати, не має опори в ніжках, а також не може самостійно сидіти, чи, навіть, перевернутись.
Найгірше те, що захворювання прогресує і щодня хлопчик стає все слабшим і, без лікування, з часом він може втратити здатність ковтати та дихати.
Читайте також: Вікторія Полюга зі СМА отримала найдорожчий у світі укол
Донедавна ця недуга вважалась невиліковною. Тепер у Владиславчика з’явився шанс на нормальне життя. Йому потрібна лише одна ін’єкція препаратом Zolgensma. Проте вартість цих ліків надто висока – понад 2 мільйони доларів.
Довідково
Спінальна м'язова атрофія (СМА) – рідкісне нервово-м'язове захворювання, що призводить до атрофії м’язів у немовлят та маленьких дітей. Через хворобу у дітей можуть з’явитися проблеми з ходьбою, ковтанням та диханням. Це генетичне захворювання, спричинене мутацією гена, що відповідає за розвиток нервової системи, нервові збудники та рухову активність організму. 1 із 40 людей на планеті є носієм гену СМА, не підозрюючи цього.
У травні 2019 U.S. Food and Drug Administration схвалила препарат Zolgensma для генної терапії пацієнтів віком до 2 років. Розробка цього препарату тривала 10 років. На сьогодні Zolgensma вважається найдорожчими ліками у світі.
