фото: врятуємо вікторію разом
Вікторія Полюга зі СМА, якій збирали кошти на найдорожчий у світі укол Zolgensma, отримала препарат. Його ввели вчора, 10 січня. Про це Тvoemisto.tv повідомив батько Вікторії Назар Полюга.
«Нарешті, настав той довгоочікуваний момент, до якого ми так довго йшли. Вікторія отримала укол Zolgensma. У нас дивні відчуття, ми досі не віримо. Але у нас з'явилася впевненість в завтрашньому дні. Почався новий етап нашого життя», – йдеться на сторінці «Врятуємо Вікторію Разом» у Фейсбуці.
Читайте також: «Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об'єднала Львів
Надалі сім’ю чекає від 4 до 6 тижнів реабілітації.
«Вікуся почуває себе добре. У лікарні перебуватимемо ще приблизно місяць. Раз на тиждень повинні здавати аналізи, щоб лікарі переконались, що все йде добре. Лише тоді зможемо поїхати додому», – каже Назар Полюга.
Нагадаємо, для порятунку Вікторії Полюги об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі.
4 листопада збір коштів на укол для дівчинки з рідкісною хворобою СМА був закритий. Да США сім'я вирушила на початку грудня 2021 року.
Для довідки
СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів.
Зі СМА у Львові також живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. Із нею живуть понад 250 людей в Україні, хоча тут досі не створений реєстр орфанних пацієнтів. Зараз у Львові просять допомогти 11-річному хлопчику Юрі Клюсу зі спінально-м’язовою атрофією. Вартість ліків становить більше 8 мільйонів гривень.
В Україні вперше будуть закуповувати ліки для СМАйликів за державний бюджет. Верховна Рада виділила 300 мільйонів гривень закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.
