Фото: Ольга Кудрявая
Для маленької львів’янки, Марії-Терези Михайловської, якій лише шість місяців і в якою діагностували спінально-м’язову атрофію (СМА), збирають кошти на дорогий укол. Зупинити розвиток цієї хвороби здатний препарат Zolgensma, що коштує понад 2,3 мільйони доларів. Наразі вдалося зібрати лише 2% від суми. Про це у коментарі Тvoemisto.tv повідомила мама Марії-Терези – Ольга Кудрявая.
Спінально-м’язову атрофію (СМА) – це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до втрати можливості рухатися, ковтати та дихати.
Читайте також: Перемога Вікторії. У Львові назбирали всю суму на укол для дівчинки зі СМА
За її словами, Марія-Тереза дуже сильна дівчинка. Щодня, по 3-4 рази на день вона тренується, робить вправи. Зараз вона не може піднімати голову, лежачи на животі, схиляє голову, коли її тримають на ручках, а також не рухає ніжками, не вміє перевертатися та сидіти. Проте ще може тримати іграшки і перекладати з руки в руку.
«Найголовніше зараз – навчити донечку дихати під неінвазивний апарат вентиляції легень, який допомагає розвиватися легеням. Річ у тім, що дітки зі СМА мають дуже слабкі м'язи, тож можуть не робити вдих на повну, а тому легені розвиваються неправильно і з часом просто не ростуть. Я вірю що це історія не про нас, тому що ми тренуємося», – каже мама Ольга.
Крім збору на укол, Марії-Терезі також потрібна підтримуюча терапія Risdiplam (Evrysdi), що коштує 250 844 грн за флакон. Його вистачає приблизно на місяць.
Читайте також: «Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об'єднала Львів
Для тих, хто хоче допомогти, просять долучитися фінансово.
Реквізити для допомоги
Картка Приват Банку
4149 4993 9503 2202
Iban: UA503052990262026400915162803
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)
Картка Приват Банку
4731 2196 4014 2125
Iban: UA783052990000026209903784829
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)
Картка Монобанку
4441114413785898
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)
Євро 5168 7451 1357 3379
KUDRIAVAIA OLHA
Iban: UA913052990262086400915212706
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XЗ
Долари 4149 4993 9503 2046
MYKHAJLOVSKYJ OLEH (тато)
IBAN: UA333052990262076400915229770
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
Нагадаємо, що СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів.
Для порятунку Вікторії Полюги об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Дівчинка пробула 7 місяців на реабілітації в Італії і тільки нещодавно повернулася додому, до Львова. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі. 4 листопада збір коштів на укол для дівчинки з рідкісною хворобою СМА був закритий.
З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.
Зараз у Львові просять допомогти 11-річному хлопчику Юрі Клюсу зі спінально-м’язовою атрофією. Вартість ліків становить більше 8 мільйонів гривень.
Додамо, що в Україні вперше будуть закуповувати ліки для СМАйликів за державний бюджет. Верховна Рада виділила 300 мільйонів гривень закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.
