Фото: Христина Гоголь

Фото: Христина Гоголь

Непростий хлопець із Левандівки. Як Назар переборов себе та допомагає іншим

17531 0
Немає людей із обмеженими можливостями – люди самі себе в чомусь обмежують. Так вважає 26-річний Назарій Гусаков із рідкісною хворобою – спінальною м’язовою атрофією.

Коли під’їжджаєш до будинку по вулиці Роксоляни на Левандівці, то одразу розумієш, що це під’їзд Назара. Пандус і бруківку видно здалека, ну і Назара також. Все-таки він непересічний – маленький, фактично складений у візок. 

Сторож району

Назар – активний адміністратор групи «Чим живе Левандівка», що налічує вже 18 тисяч учасників. Він добре знає проблеми району і бореться за доступність у місті. Але таким соціально активним він був не завжди.

Дідусь Назара йде додому і я пропоную Назарові трохи проїхатись. Він спершу легко заперечує, що я, мабуть, не впораюся, але ми рушаємо. Назар важить 45 кг і візок – 17. По дорозі Назарові потрібно піднімати голову, якщо її в дорозі нахиляє назад. Коли ми переходимо дорогу і я намагаюся швидше переправити Назара на колесах, він свариться, що головне – безпечно помалу переїхати, а не догоджати водіям.

У хлопця атрофія м’язів, викривлений хребет, худі ноги, хоча коли він тримає одну ногу на іншій, то виходить зовсім незле, під ним спеціальна антипролежнева подушка. Назар може безперешкодно рухати тільки пальцями руки, тому він спокійно може набирати кнопки на телефоні, а от вже підняти сам слухавку з візка до вуха – ні. Болю у м’язах він не відчуває, хоча з часом м'язи все слабшають.

Ми проїхалися лісопарком Білогорща, стадіоном біля школи №65, сквером Сірка, головним проспектом і може б поїхали далі, якби не закінчилися пониження на бордюрах. Загалом, цих всіх понижень добився Назар – там, де міг. 

Коли ми проїжджали лісопарком Білогорща, в якому зараз ведуться роботи із благоустрою та облаштування відпочинкової зони, Назар сказав зупинитися. Я спершу не зрозуміла, для чого. Поряд старший дідок почав підцуплювати дерев’яні дошки із дитячої зони собі напевне «в гараж». Хлопець почав приглядатися і прокричав тому: «Агов, покладіть дошки, бо ви з ними звідти не вийдете. Зараз поліцію викличу!» Дядько вдав, нібито це не до нього, тоді доєднався ще один перехожий і в підсумку дід пішов із парку без дощок. Назар каже, що за час, поки тут тривають ремонтні роботи, він уже кілька разів дзвонив у поліцію через крадіжку будівельних матеріалів. Я собі одразу подумала, що добре мати такого захисника на районі.

Ми також проїхалися повз клуб, звідки долинала музика і який обступили чоловіки. Запитую Назара, чи не дратують його такі «співи-гульки», але він усміхається і каже, що він їх абсолютно сприймає. «Ну я ж молодий» і додає, що у барі співає його товариш, та й він у дитинстві любив співати.

При цьому Назар повчає, що люди з інвалідністю такі самі, як всі інші – «люблять випити, покурити чи навіть матюкнутися». Я одразу питаю, чи буде він може холодне пиво, але він сміється і відмовляється. Назар зізнається, що не любить солодкого, хіба бабусин празький торт, а замість морозива краще м'ясо та гострі страви.

За дві години прогулянки троє дітей повертали на нього погляди, смикали мам. Назар говорить, що він тільки «за», що його помічають, і що дуже важливо пояснювати дітям, що є різні люди, навіть от такі, які важать 45 кілограм, рухають тільки кінчиками пальців і закручені у клубок.

Назар живе на Левандівці з дідусем і бабусею, а мама з сестрою – у Мілані. Народився Назар здоровим хлопцем, хвороба проявилась пізніше в 1 рік і 2 місяці. В родині припускають, що після щеплення від кору і поліоміеліту сталося ускладнення і в нього проявилася прихована спінально м'язова атрофія (СМА), яка, хоч і є генетично вродженою, може проявлятися значно пізніше або мати легшу форму. В Україні Назарові діагноз не підтвердили. СМА 2-го типу виявили в Італії. І якщо Назарій у 6 років ще міг сидіти без опори і піднімати руку, то зараз він рухає хіба що пальцями рук і головою. А вночі, під час сну, Назара потрібно що півтори години перевертати.

Був типовою людиною з інвалідністю

Хлопця знає багато мешканців Левандівки, вони вітаються з ним. Що цікаво, попри те, що він дуже майстерно пише дописи у групі, аргументує свої думки, насправді він закінчив тільки початкову школу, бо надалі лікарі заборонили продовжувати такі заняття через навантаження, сколіоз і загрозу погіршення стану.

«Коли тобі 10 років, то ти думаєш "Ура, не треба вчитися"! Але це не у моєму випадку. Хоч, звісно, те, що тобі потрібно у житті, необхідно вивчати самому. До 16-18 років я не був відкритим, не відстоював свої погляди. Був типовою людиною з інвалідністю, яка більше знаходиться у собі. Нас інколи називають людьми з обмеженими можливостями, але люди зазвичай обмежують себе у можливостях самі. Коли я почав працювати, то почав змінюватися», – розповідає Назар.

Зараз він працює в ІТ-компанії DreamTeam, пов’язаній з кіберспортом. І це завдяки своїй відкритості та соціальній активності, коли він познайомився із власником компанії Олександром Кохановським.

«Якби я не познайомився з Сашою, не підтримував би з ним зв'язок, то відповідно Саша б ніколи не запросив мене на роботу. Тому треба щось змінювати, до чогось прагнути», – каже Назар.

«Треба зробити маленьку Італію у Львові»

У 18 років Назарій уперше поїхав до Італії, в якій із доступністю для людей з інвалідністю все гаразд. Втім, після кількох днів хлопець таки засумував за домом.

«Спершу ти все сприймаєш через рожеві окуляри, ніби за кордоном трава зеленіша і повітря чистіше і таке інше. Я давно міг би втекти і жити в Італії, де все доступно. Але якщо всі ми будемо тікати, то у Львові ніколи краще не стане. Тому хочеться зробити маленьку Італію тут», – каже Назар Гусаков.

Хлопець веде далі, що у його районі за останні 5 років багато змінилося у плані доступності, і він вдячний друзям за допомогу та підтримку ідей. За межі району він виїжджає рідко, тому що соціального таксі немає, а друзям доводиться брати його на руки, пересаджувати, закріплювати і складати візок.

Взагалі Назару не рекомендують гуляти у холодну, сиру погоду, тому що при СМА важко переживається будь-яка хвороба. Тому в хлопця виробився свій стиль життя – пів року, з квітня по листопад, він соціально активний, а тоді пів року він фактично «зимує» вдома.

«Чим далі – тим більше функцій я втрачаю і стаю слабшим. Підняти виделку, ложку, телефон, трішки поворушити ногами… на тому і завершуємо список», – зізнається Назар.

Він розповідає, що якщо є фінансова можливість, то із діагнозом СМА в Україні, на масажі, ін’єкції, заняття з реабілітологом тощо, потрібно 2-2,5 тис євро на місяць. Це при тому, що пенсія у Назара – три тисячі гривень. «Якщо фінансової подушки немає, то робиш те, що в змозі – вітаміни, масажі та й все», – каже Назарій Гусаков.

Прийшов час вийти за межі себе

Сам Назар «вийшов зі свого дому», коли задумався над тим, що не так у його житті і що його турбує навколо.

«Якось ввечері я сидів з колегою і побачив соціальний проєкт "Що не так?" Я тоді подумав, що мене турбує. У нас не було нормального пандуса, бруківки, і був старий ліфт, який часто ламався (Назар живе на  п’ятому поверсі – ред.). Я почав звертатися в районну адміністрацію і так поволі, хоч і не одразу, пішла робота над втіленням цих ідей», – розповідає хлопець.

Як не дивно, але хлопець досі не може потрапити у свою рідну 65-ту школу, після листа пандус пообіцяли цього року таки встановити. Донедавна Назар не міг також потрапити до відділення Нової пошти, але після його звернення пандус поставили. 

Групу «Чим живе Левандівка» він почав адмініструвати, коли зрозумів, що може скерувати думки на вирішення проблем, організацію публічних дискусій у межах району.

«У мене була думка, що рано чи пізно прийде час, коли треба вийти за межі себе і висвітлювати свої думки. Тут 16 тисяч користувачів і я подумав, що це – непоганий інструмент для нашого району. В основному – це проблеми мешканців району, хоча я і свої думки там озвучую, коли є бажання і потреба донести щось до людей», – ділиться Назар.

Це платформа, де люди спілкуються між собою, коли гублять речі, радяться, просять підказки або хочуть щось віддати/продати.

«Я одразу кажу, що реклама можлива тільки на комерційній основі, такий допис буде платним. Якщо людина хоче щось продати чи набрати людей на гурток, англійську, то 100 грн за пост, я вважаю, то невеликі гроші. Таким чином, такі люди роблять внески у скарбничку, яка розділяється на різні заходи на Левандівці, приміром, на толоки чи висадки дерев», – розповідає хлопець.

«Якщо доступності немає у голові, то ніякий пандус тобі не допоможе»

Я питаю, чи важко жити із хворобою у голові, на що Назар уже запитує мене: «А ти часто бачиш, щоб люди з інвалідністю були активні на вулиці, не соромилися, проводили дозвілля? Коли в нас людина з інвалідністю заводить сім’ю, то в нас, певно, швидше повірять в НЛО. Але ж часом люди бувають ззовні здорові, а насправді психічно хворі чи з моральними вадами, які ти не побачиш», – відповідає хлопець.

Назар зараз працює над ідеєю проведення соціального концерту спільно з гуртом «Без обмежень», до якого планують залучити людей із важкою формою інвалідності. Ще у планах у сквері Сірка встановити безкоштовний Wi-Fi та інформаційні електронні таблиці з інформування про цікаві заходи на Левандівці.

Також Назар відстоює ідею соціального таксі, яке працює у Європі, та перші навчальні курси для водіїв на низькопідлоговому громадському транспорті. Бо попри те, що у транспорті є пандуси, водії часто не розуміють, з чим мають справу. Саме соціальне таксі існувало у Львові два роки, доступ мали лише ті, хто записався у реєстр. Назар пропонує запровадити кілька видів автомобілів для людей із інвалідністю.

«Це має бути і габаритний бус для діток і, приміром, Fiat doblo, в якого забирається середнє крісло, а з багажника викидається пандус. Водій має тебе закріпити спеціальним кріпленням. За кордоном таке соціальне таксі є безкоштовним. У нас можна було б забезпечити, принаймні, по три безкоштовні поїздки в місяць. Це дуже актуальна потреба», – каже Назар Гусаков.

До речі, оскільки Назар не може читати книг самотужки, то у нього була ідея для стартапу зі створення автоперекидача, коли можна поставити книжку і виставити таймер, щоб механізм кожні дві хвилини перегортав сторінку.

Назар вважає, що потрібно переформатувати соціальну службу. 

«Соціальні служби не запитують, чи ти маєш гроші, чи ти живий. Немає такого, щоб хтось прийшов, погуляв із тобою, щоб батьки відпочили, адже скільки люди витрачають коштів на медичних сестер тощо», – говорить Назар.

Також він пропонує започаткувати у басейнах, аквапарках вакансію працівника для людей з інвалідністю, щоб вони допомагали поводитися на воді, супроводжували осіб. 

«Вже варто і МОЗу врешті звернути увагу на людей зі СМА, що ми існуємо. Те, що нас небагато, не означає, що нас немає», – переконаний Назар.

Назар каже, що доступність починається не з пандуса, ліфтів і пониження, а з голови.

«Якщо доступності немає у тебе в голові і ти не хочеш виходити з дому, то ніякий пандус і ліфт тобі не допоможуть. Знаю чимало людей, які мають кращу і більшу активність, ніж я, але вони не хочуть стикнутися на вулиці з бордюром, насмішкою чи незручним питанням, вони йдуть в себе. Але ж ніхто про нас людей з інвалідністю не скаже, якщо ми самі не почнемо відстоювати свої права у цій доступності», – говорить Назарій Гусаков.

Зустріч із Назаром, його бажання життя, активна громадянська позиція, здатна перевернути твоє життя. Адже починаєш розуміти, наскільки ми, повносправні, по-справжньому живемо.

Христина Гоголь

Фото авторки

Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.

 

Якщо Вам подобається те, що ми робимо  долучайтеся до Спільноти Прихильників «Твого міста» та збережіть незалежне медіа для громади. Кожен внесок має значення!

Що отримають члени спільноти Tvoemisto.tv:

  • ексклюзивні e-mail розсилки
  • доступ на спеціальні закриті події для Спільноти
  • можливість голосувати за теми матеріалів та публічних дискусій, які планує редакція
  • можливість стати експертом «Твого Міста»
  • ексклюзивне друковане видання з доставкою додому/в офіс (щодвамісяці)
  • у майбутньому – знижки у мережі партнерів «Твого Міста».

Підтримати Tvoemisto.tv можна за посиланням. 


(Не)пересічні львів'яни

+
Щодня наша команда працює над тим, щоб інформувати Вас про найважливіше в місті та області. За роки своєї праці ми довели, що «Твоє місто» - це медіа, якому справді можна довіряти. Долучіться до Спільноти Прихильників «Твого міста» та збережіть незалежне медіа для громади. Кожен внесок має значення!