«Бути мамою дитини із СМА – подвійний виклик, адже ти опікуєшся хворою дитиною, перебуваєш з нею емоційно, розвиваєш її, піклуєшся, турбуєшся, але інших обов’язків з тебе ніхто не знімає. Треба вміти організувати свій день так, щоб все встигати. Чесно, я не встигаю, але дякую Богу, що в мене є Юрко», – каже мама 11-річного Юрчика зі СМА, який живе у Дублянах поблизу Львова. У дитини відмовляли нирки, зупинялося серце, та він зумів усе це подолати. Зараз у кімнаті хлопчика є безліч приладів, які підтримують йому життя. Батьки борються щодня за те, аби Юрчик жив.

Хвороба, з якою доводиться жити

Юрчик Клюс майже такий, як усі діти: добрий, допитливий, розумний, часом примхливий. Він росте і пізнає світ, але по-своєму, бо прикутий до візка, підключений до апаратів. Однак він радіє, повний надії, мрій і сподівань.

Мама Юрчика – Ірина Клюс розповідає, що важку хворобу у сина діагностували рано – в один місяць. На звичайному огляді у невролога лікар помітив, що дитячі м’язи ослаблені. Спочатку вони з сином пройшли низку обстежень, згодом здали генетичний аналіз, який і показав спінально-м’язову атрофію. Вірити у це не хотілося і батьки до кінця думали, що виникла помилка в діагнозі. Щоб почути омріяне «не хворий», дитину повезли у Грецію, де жили їхні родичі. Знову медичні огляди, знову аналізи і, на жаль, вирок підтвердився – у дитини СМА.

Повернувшись додому Ірина та її чоловік майже нічого не знали – що це за хвороба і як вона може проявлятися. Інформації практично не було, а та, що існувала, була обмежена: скупі цифри, жодних практичних порад, як діяти і доглядати за такою дитиною.

«11 років тому інформації про СМА практично не було. Все, що ми знали, що хвороба не лікується, і коли її не вчасно діагностувати та затягувати із початком лікування, то дитина може не дожити і до 6 місяців. Це було найстрашніше. На щастя, у нас були дуже толерантні лікарі, тому жодної психологічної травми ми не відчували», – каже Ірина Клюс.

Перші місяці сім’я жила у постійній напрузі і страху. Боялися, щоб син не задихнувся, адже під час СМА виникає м’язова слабкість і діти можуть перестати  дихати. Усвідомивши, що з тим їм доведеться жити, намагалися всіляко розвивати сина – робили масажі, водили на плавання.

Криза в Юрка сталася у 10 місяців. У дитини почався бронхіт, далі він втратив свідомість і в лікарню вже потрапив у важкому стані з пневмонією. Дитину заінтубували, підключили до ряду апаратів. Із того часу, як каже Ірина Клюс, у них всіх почалося інше життя.

Читайте також: У Львові просять допомогти 11-річному хлопчику зі СМА

У лікарні Юрчик з мамою пробув 5 місяців. За цей час у дитини відмовляли нирки, зупинялося серце, але він зумів усе це подолати. Коли дитину більш-менш стабілізували, а батьків навчили доглядати за сином, вирішили поїхати додому. Тим паче, що під серцем Ірина вже виношувала свою другу дитину. Переживань було багато, аж поки пренатальний скринінг не показав жодних проблем зі здоров’ям плоду, і народилася Мартуся.

Чому Юрчик народився з поломаним геном – батькам невідомо. Хвороба генетична, проте у їхніх родинах жодних випадків важких хвороб не було. Зрештою, Ірина та її чоловік ніколи не акцентували увагу на причинах. Лише думали над тим, як можуть допомогти дитині.

«Хто «винен», у кого були «такі» гени, не вирішували ситуації. Головне наше завдання – допомогти Юрчику комфортно прожити стільки часу, скільки йому відведено», – додає мама.

24/7 з дитиною

Повернувшись з лікарні додому, перше питання, яке постало в родині – придбання медичних апаратів, які б допомагали Юрчикові жити. Спочатку їм вдалося купили відсмоктувач слизу. Зараз у Юрчика вдома дуже багато життєво необхідної техніки – це і візок, який вдалося замовити в Німеччині, два апарати ШВЛ, один з яких резервний, стаціонарний пульсоксиметр, кисневий концентратор, мішок Амбу, інгалятори, дозатор для харчування тощо. За кожним з цих апаратів треба стежити, аби правильно вони працювали, не вийшли з ладу та вчасно пройшли техогляд.

Усю необхідну техніку їм допомогли придбати благодійні організації та небайдужі люди.

У середньому на місяць на Юрчика та його лікування йде 50 тисяч гривень. Спеціальним харчуванням їх забезпечує благодійний фонд «Крила надії», але є чимало речей, які доводиться самим регулярно заміняти – наприклад, бактерицидні фільтри, через які надходить повітря дитини, трахеостоми, засоби для догляду, підгузки, вологі серветки, пелюшки, шприци.

Спочатку проблеми виникали, коли у домі раптово вимикали світло. Апарати, до яких був підключений Юрчик, переставали працювати. На щастя, дитина певний час могла самостійно дихати, хоча мокроту доводилося забирати самим – ротом або шприцом. Зараз, аби бути підготовленими, з «Львівобленерго» налагодили контакти. Перш ніж світло вимикають, родину про все попереджають. Це, як каже Ірина Клюс, допомагає організуватись до цього дня та ситуації.

Усі 11 років Юрчика цілодобово доглядають Ірина та її чоловік. Жінка зі сином перебуває вдень, чоловік – уночі. Перезмінку роблять щодня о 5 годині ранку. Інколи з онуком допомагає бабуся. Найдовший період, коли Юрчик може залишитися сам, триває пів години.

Сестричка Марта брата не доглядає, але навчилася його «слухати»: знає, коли йому потрібно відсанувати мокроту, коли він хоче «поговорити» чи щоб йому почитали книжку.

Читайте також: «Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об'єднала Львів

«Звичний день в Юрка відбувається зовсім незвично. З ним хтось повинен бути постійно – 24 години на день, адже щопівгодини його треба перевертати з боку на бік, щоб не залежувався, стежити за параметрами на приладах, годувати. Щодня приходити до нього о 5 ранку. Це нескладно, коли усвідомлюю, що він мене з нетерпінням чекає. Роблю з ним потягування, зарядку, переодягаю, вмиваю, виконую інгаляцію, щоб почистити залежану мокроту у легенях та інші процедури. Далі йду будити Марту до школи», – розповідає Ірина Клюс.

Чотири рази на день Юрчик їсть спеціальну їжу, тричі в день йому мама робить інгаляції. Упродовж доби він проходить ще чимало процедур. Крім того, по кілька разів на добу Юрчика змушені перевертати на боки, класти на живіт, щоб відпочивали плечі, час до часу переносити в іншу кімнату, аби змінити йому краєвид.

Раз у місяць за програмою «Домашній хоспіс» до Юрчика приїжджає лікар з фонду «Даймо надію». Він його оглядає, прослуховує легені, дихання, заміняє трахеостому, а при потребі гастростому.

Ірина Клюс розповідає, що Юрко по житті великий оптиміст: у нього дуже позитивний характер та його легко до чогось заохотити. Щодня Юрко займається – дивиться уроки онлайн, робить практичні завдання. Серед його улюблених предметів – природознавство, математика, читання (коли йому читають). Серед обов’язкових занять – малювання та трудове навчання, майстерка, музика. Із усіх мультиків, найменше Юрчик любить дивитися про «Чиполіно» та «Острів Скарбів». Про це «розповідає» його пульс, який починає сильно битися.

Навчився Юрко й «кликати» маму – на пульсоксиметрі, який до нього приєднаний, відразу помітно тривогу.

Стресом та переломним моментом у сім’ї стало те, що Юрчик через хворобу втратив можливість рухати правою рукою.

«Він цією рукою з нами комунікував – міг проснутися і «покликати» нас у підвішений дзвіночок. Рукою він міг віднімати, додавати, «танцювати». Саме завдяки рухам він міг самовиразитися. А ще удома є спеціально адаптована мишка, якою Юрчик міг перегортати слайди на комп’ютері, вибирати музику, картинки, виконувати завдання. Але в якусь мить все зникло», – каже співрозмовниця.

Нещодавно вся сім’я перехворіла на коронавірус. І Юрчик також. Ірина Клюс каже, якщо її син зумів подолати стільки проблем і хвороб на своєму життєвому шляху, то все у нього має бути гаразд.

Жінка додає – силу та енергію черпає від самого Юрка.

«Найважче – це завжди мати добрий настрій. Розумію, що не маю права розслабитися, стати слабкою. Коли твоя дитина хвора, значить їй треба допомогти. Мене надихає Юрко, як він бореться за своє життя, а також самі люди, які з великою добротою підтримують нас упродовж життя», – каже Ірина і додає, що «бути мамою дитини із СМА – подвійний виклик, адже ти опікуєшся хворою дитиною, перебуваєш з нею емоційно, розвиваєш її, піклуєшся, турбуєшся, але інших обов’язків з тебе ніхто не знімає. Треба вміти організувати свій день так, щоб все встигати. Чесно, я не встигаю, але дякую Богу, що в мене є Юрко».

«У нашій кімнаті наче гра одного актора. Я питаю і відразу ж відповідаю, стараючись у стилі Юрчика. Йому це все дуже подобається. Навіть навчився трохи хитрувати», – каже мама.

Офіційним опікуном Юрчика є його тато. У вільні години він займається пасікою – мед та вироби з воску сім’я продає, адже пенсії по догляду за дитиною з інвалідністю у 5 тисяч гривень їм точно не вистачає.

Ірина Клюс працює. Вона українська філологиня і вже 13-й рік є викладачкою в Українському католицькому університеті. Зараз викладає українську мову для іноземців в УКУ. Уроки проходять онлайн.

СМА-спільнота та ліки

Знайти такі ж сім’ї, як Клюси, – невеликий, але все ж порятунок. А все через те, що можна розповісти про себе, а головне почерпнути потрібне від когось. Повернувшись додому з лікарні із річною хворою дитиною, Ірина разом із ще однією мамою, в якої також є дитина зі СМА, створили в інтернеті СМА-спільноту. У такий спосіб хотіли об’єднати батьків – таких, як вони самі.

«Ми зрозуміли, що не одні. Були сім’ї, які роками жили в реанімації, бо їм казали, що діти зі СМА вдома не живуть. Ми розповідали один одному про проблеми, радилися, допомагали. Черпали досвід також від поляків, німців, з якими не налагодили тісні контакти, і вони стали пересилати гуманітарну допомогу», – каже Ірина Клюс.

За її словами, зараз по Україні дітей та дорослих зі СМА близько 240, на Львівщині – 24. Але це не точні цифри, адже не всі зголошуються у фонди, а можуть перебувати вдома. До речі, найстаршій людина зі СМА, яка мешкає на Львівщині, приблизно 30 років. Серед дітей найстаршою є 12-річна дівчинка.

В Україні ліки від СМА є, тобто вони зареєстровані, але через їх високу вартість отримати майже не можливо. Йдеться про Evrysdi та Spinraza. Перші ліки – це сироп, який можна приймати навіть удома, другі – ін’єкції, які вводять у спинний мозок. У світі є також ліки Zolgensma, але в Україні вони не зареєстровані.

Державної програми та закупівлі ліків для СМАйликів досі в Україні не було. Про це заговорили лише минулого тижня.

Читайте також: Перемога Вікторії. У Львові назбирали всю суму на укол для дівчинки зі СМА

«Те, що держава планує виділити кошти на хворих зі СМА – дуже гарна новина. Але ми ще не знаємо нічого конкретного – скільки дітей зможе лікуватися, за якими критеріями обиратимуть дітей і скільки саме піде на дітей зі СМА. Цілком ймовірно, що гроші розділять на всіх орфанних. Нам наразі залишається лише вірити, що все пройде швидше. Якщо кошти чи ліки отримаємо ми, то збірки відразу ж зупинимо», – каже Ірина Клюс.

Наразі у Львові та на Львівщині лише 9 дітей отримують ці ліки як дореєстраційну гуманітарну програму лікування СМА пацієнтів. В усіх, хто приймає ліки за цієї програмою, відзначають позитивну динаміку. На жаль, Юрчик не зміг туди потрапити, тож уся надія на благодійників.

Зокрема, щоб допомогти Юрчикові почуватися краще, відновити рухи, зараз йде активний збір коштів на Evrysdi. Проте коштують ці ліки дуже дорого. Рахунок, який виставили Ірині Клюс в аптеці, становить 7 млн 776 тис. 159 грн. Цього вистачить на рік.

За її словами, речовини у цих ліках замінюють поломаний ген, виконують його функцію, від чого мотонейрони починають краще працювати, а мускульна сила може відновитися.

«Ліки нам дуже потрібні. Ще рік тому Юрчик міг рухати правою рукою, а тепер ні. Дуже страшно, коли в один день дитина перестає рухати якоюсь частиною тіла, яка є дуже важливою. Старшно подумати, що може бути далі... Ми не можемо чекати, коли запрогресує хвороба. Треба діяти! Я вірю в диво і хочу допомогти своїй дитині. Якщо я йому зараз не допоможу, то потім не буде йому кому допомагати», – додає мама.

Щоб наблизити мрію Юрка та його мами Ірини і зібрати кошти на дороговартісні ліки, 12 грудня у Львові, у Храмі Священномученика Климентія Шептицького, що на вул. Кривоноса, 1, проведуть благодійний ярмарок. У цей день можна насолодися чарівним бандура-бендом, придбати дрібнички від різних учасників ярмарку (книги, різдвяний декор, солодощі), взяти участь у майстер-класі від Зоряни Лильо-Откович та зачерпнути собі у жменю доброго настрою від гарного товариства і участі у добрій справі.

Також вже вшосте відбудеться Благодійний вертеп для Юрка Клюса, в якому організуються діти і батьки-пластуни організуються. Репетиції уже розпочалися.

Також медіа-хаб «Твоє місто» запустив в Інстаграмі акцію «Зробимо чудо для маленького Юрка». Умови участі прості: надіслати будь-яку суму від 50 грн на номер картки мами Юри, зробити скрін переказу та надіслати в Дірект нашої Інстаграм-сторінки. Переможці розіграшу зможуть отримати у подарунок мерч – худі від «Твого міста». Результат розіграшу – 10 грудня, долучайтеся!

Реквізити для допомоги:

Картки приватбанку:

4731 2191 1721 3862

4149 6293 9803 8695

отримувач Клюс І.І.

USD, EUR:

USD Номер картки: 5168 7450 3035 7062

Для SWIFT платежу:

KLYUS IRYNA, index 80381, Ukraine,area Lvivska,district Zhovkivskyi,city Dubliany,street Shukhevycha,building 57

ACCOUNT: Рахунок у банку отримувача(номер пластикової картки або поточний рахунок у Приватбанку)

5168745030357062

BANK OF BENEFICIARY:

Банк отримувача PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

CORRESPONDENT ACCOUNT: Рахунок банку отримувача у банку-кореспонденті

400 8867004 01 INTERMEDIARY BANK:

Банк-кореспондент

Commerzbank AG Frankfurt am Main Germany

SWIFT CODE/BIC: COBADEFF

IBAN: UA783052990000026204690138910

EUR: Номер картки: 5168 7450 3035 7062

Для SWIFT платежу: KLYUS IRYNA, index 80381, Ukraine,area Lvivska,district Zhovkivskyi,city Dubliany,street Shukhevycha,building 57

ACCOUNT: Рахунок у банку отримувача(номер пластикової картки або поточний рахунок у Приватбанку) 5168745030357062

BANK OF BENEFICIARY: Банк отримувача

PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

CORRESPONDENT ACCOUNT:

Рахунок банку отримувача у банку-кореспонденті 400 8867004 01

INTERMEDIARY BANK:

Банк-кореспондент Commerzbank AG Frankfurt am Main Germany

SWIFT CODE/BIC: COBADEFF

IBAN: UA783052990000026204690138910

Ольга Шведа

Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.