«Я не можу підвести маму». Історія дівчинки, яка об’єднала Львів
Важко сприйняти, що життя твоєї дитини залежить від мільйонів. І важко наважитися на те, щоб насправді попросити про допомогу, оголосити збір коштів, коли самим не під силу врятувати доньку. Мар’яна і Назар пішли на цей крок і уже сім місяців борються за свою маленьку донечку, відколи дізналися про хворобу. Сьогодні на укол Zolgensma для Вікторії уже назбирали майже 80% від необхідної суми. Хоча ще улітку це видавалося неможливим.
Тим часом тіло дівчинки слабшає, голівка закидається мамі на груди, пальчики перебирають повітря, маленька пальмочка на голові свідчить, що дівчинці вже виповнився рік – що вона хоче ходити і бавитися з дітьми.
Вікторія з’явилася на цей світ не просто так. Вікторія – перемога. Важила вона 4 кілограми з крихтою, була такою, як мільйони інших дітей, тільки зі зламаним геном. Дівчинка була дуже бажаною. Мар’яна довго лікувалася, щоб завагітніти. Розвивалася маленька Віка добре, у свої три місяці впевнено тримала голову, кидала виклик маленьким іграшкам. Але у 8 місяців той зламаний ген дався взнаки. Вікторія стала млявою, слабкою.
Перед святом Миколая торік мама зауважила, що донька перестала підіймати ніжки. Батьки звернулися до невропатолога, пройшли курс раннього втручання, але на Різдво Вікторія вже не могла сама сидіти. Тоді Мар'яна з Назаром звернулися до генетиків, відправили аналіз у Сан-Франциско. І поки 1,5 місяці чекали на результат аналізу, вони, як могли, підтримували стан маленької Вікторії. Так вони зіштовхнулися із діагнозом «СМА».
У Вікторії СМА другого типу, але прогресуючий. Дівчинка без проблем сиділа у пів року, але через деякий час вона вже не мала жодного опору у ногах, і тіло її стало як желе.
Мені зламався ген. Я народилася перед світанком 29 березня. Закричала, як того чекали від мене всі. Притулилася до мами і відчула, що буду ще не раз до неї пригортатися, що вона мені буде цілим світом. Я добре їла, добре спала. У мене, як виявилося, є старша сестра Яна і ми тепер у сім’ї двоє. Саме вона обрала мені ім'я. Мама каже, що мене дуже чекали. Мій зламаний ген трохи поламав мені казку, але мама з татом полагодять його. Я знаю.
В Україні дівчинці не допомогли. На щастя, у Неаполі головний невролог однієї з лікарень після огляду дівчинки сказав: «Госпіталізуємо». Там вони пробули два місяці. Два місяці терапії і реабілітації.
Мене відвезли далеко від дому, де я народилася. В країну, де замість лялькового будиночку, як зазвичай буває у дівчаток, з’явилася «Палата». У мене почалися дорослі проблеми. Я не могла ворушити ніжками, хоча у думках я би вже десь бігала по дворі, між каруселями, ганяла голубів у Львові. Стало важко, немов я поламана лялька, але пігулок нема, є лише якийсь укол, який коштує хтозна скільки грошей.
Мар'яну виписали із донькою з лікарні, вони оселилися у її сестри Оксани, яка живе і працює в Італії. До Вікторії почала приходити приватний реабілітолог. Хоча Мар'яна вже сама стала реабілітологом – через щоденні постійні фізичні вправи з донькою. Інколи їм навіть не вистачає часу піти погуляти.
Мама Вікторії сама за освітою фінансист, працювала головним бухгалтером в УДЮМК. І тепер вона була змушена перекваліфікуватися і бути тією, хто потрібен її доньці.
Із всіх вправ найважча – це дихання через мішок амбу. Вікторія пручається, але цей мішок допомагає дівчинці тренувати грудну клітку, щоб правильно дихати. Вікторія плаче, мама плаче біля неї.
Ненавиджу той мішок амбу. Ще коли мене розтягують на м’ячику, то це весело, вдягають у всі ці корсети, чи витягують, щоб робити вправи на хребет. Але цей мішок амбу…
Спершу корсети і суцільний вертикалізатор, які довелося вдягнути на Вікторію, жахали Мар'яну. Але згодом звиклося, адже вони допомагають дівчинці сидіти і стояти, щоби у неї не було сколіозу. Інакше вона б лише могла лежати.
Знаєте, що для мами Вікторії за справжнє щастя? Коли вона підіймає доньці ніжки і дівчинка кілька секунд може їх втримати... Або коли вона починає відчувати опір під час занять на м'ячі, коли простягає ручки перед собою. Це справжнє досягнення Вікторії, яке є можливим тільки завдяки щоденним вправам і зусиллям.
Був критичний момент, коли Вікторія опинилася у реанімації. З пневмонією. Коли вона не мала чим дихати. Це були два дні на межі. Маму до доньки не впускали, довелося міряти свої переживання кроками по коридорі. Медики наполягали на інтубації, але Мар'яна відмовилася, була впевнена, що Вікторія справиться. Тоді можна було зійти з розуму, згадує мама.
Коли дівчинка вийшла з того стану – то Мар'яна цілу добу непорушно лежала біля неї, будь-яких рух лякав дівчинку так, що вона заходилася плачем, аби мама знову не опинилася десь за дверима, у коридорі.
Не знаю, що сталося, але на мене надягнули величезну маску. Час зупинився і я була десь далеко – бігала за метеликом, повітряним змієм, ловила промені сонця, збирала камінці, розбила коліно… Коли бігла. Коли я повернулася до мами, то вже не хотіла нічого, ні метеликів, ні камінців, а лише, щоб мама мене більше не відпускала. Бо нам ще збирати й збирати букети троянд…
Вікторія дуже любить купатися, бо діти зі СМА обожнюють воду. Також вона дуже любить гортати книжки, а також, ніби говорити по телефону з сестричкою. Дівчинка дуже особлива, харизматична, вміє показати емоції, припідняти брови, кокетливо усміхнутися, помахати ручкою (хоча права рука у неї працює гірше). Вона не така, як всі.
Дівчинка гарно і по-особливому вимовляє слова "мама", "тато", "Яна", "крокодил", "дякую", "чао-чао" ("па-па" вона говорить реабілітологу, коли їй набридає займатися).
Мар'яні та Назару приходять на підтримку сотні повідомлень. Всі вони лікують. Але є такі, що торкають до глибини. Це зазвичай повідомлення від дітей. До прикладу, дівчинка Анастасійка написала, що всім щодня розповідає про Вікторію, дівчинку, яку ніколи не бачила і навряд чи розуміє, що таке СМА. Або дівчинка Софійка з такою ж хворобою, спинально-м'язевою атрофією, написала: «Я не можу ходити, але Вікторія зможе!»
Укол Вікторії зроблять в Америці. Коли всі 55 мільйонів вдасться назбирати, то потрібно буде ще близько двох місяців на оформлення всіх документів. Кажуть, що укол ціною у життя варто ввести до дворічного віку. Можливо, до Миколая вдасться назбирати кошти, і до березня таки ввести Вікторії рятівну рідину, яка має «полікувати» її ген. Хоча він не буде рятівною паличкою і чуда не станеться.
Мама Віки каже, що укол дуже б'є по печінці, і після нього треба буде постійно здавати аналізи, чи не відбулося зрушень. Батьки Вікторії налаштовані, що дівчинка піде. Укол має дати поштовх у її фізичному розвитку. Тоді дівчинка почне набиратися сил...
Батьки знають випадки, коли одній дівчинці за кордоном ввели укол до трьох місяців і вона зовсім нічим не відрізняється у розвитку від однолітків. Також вони бачили, як почала ходити чотирічна дитина зі СМА.
Сьогодні Вікторія сидить на дієті (хоча печиво вона їсть із особливим захватом). За рекомендаціями медиків, дівчинка у свої рік і вісім має важити не більше, ніж 13,5 кілограмів. На ручках вона зараз має сині тейпи, які мають стимулювати м'язи рук краще працювати.
Не розумію, чому я не можу тримати голови. Вона весь час закидається. Але, знаєте, я люблю пританцьовувати. Ну, не в прямому сенсі, ви розумієте, але ручками і плечима я роблю так, як тільки можу – і мама моя дуже тішиться, що я танцюю. Вона в мене вірить і я не можу її підвести.
СМА – важка хвороба. З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.
Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів. Саме захворювання поділяється на чотири типи: 1 тип найважчий – проявляється одразу від народження, 2 тип за перебігом легший, але все одно не дає шансів на здорове життя, 3 тип умовно м'який, бо зазвичай діти до певного віку можуть ходити, але потім відчувається погіршення, вони втрачають силу у м'язах і, врешті, можливість дихати, а 4 тип проявляється вже у дорослому віці.
Президент Благодійного Фонду «Діти зі спинальною м'язовою атрофією» Віталій Матюшенко каже, що в Україні СМА діагностується за 1,5 тисячі гривень у лабораторіях, там можуть виявити порушення ДНК у гені SMN1. Але тут важливо вчасно скерувати пацієнта з підозрою на СМА на тест, щоб визначити, чи є це порушення у гені. 98% всіх випадків зі СМА мають це порушення, і тільки у 2% – це точкові мутації, які в Україні не діагностується і кров відправляється за кордон.
Якщо в історії сім'ї є випадки СМА, то пару, яка планує мати дітей, треба скерувати на визначення того, чи вони є носіями поламаного гена. Якщо двоє батьків є носіями гена з поломкою, то 25% вірогідності, що дитина народиться зі СМА.
В Україні, каже Віталій Матюшенко, до 2026 року хочуть діагностувати СМА одразу на етапі народження (скринінг). Це було б великим кроком уперед, адже є лікарські засоби, які можуть покращувати стан дитини зі СМА, тільки-от все залежить від часу, коли почати лікування. Найкраще розпочати лікування до початку будь-яких симптомів і тоді дитина зможе розвиватися нормально і бути такою, як всі. Саме ж захворювання СМА не виліковується.
У світі сьогодні є три лікарські засоби, які можуть зупинити хворобу, хоча держава майже не допомагає із ліками хворим зі СМА. Це Spinraza (вводять у спинномозкову рідину через поперек, діти отримують чотири дози протягом перших 2 місяців лікування і тоді кожні 4 місяці протягом усього життя), Zolgensma (препарат генної терапії для лікування СМА, вводиться один раз внутрішньовенно дітям до двох років) і Risdiplam (щоденний пероральний препарат, який потрібно приймати все життя). Укол Zolgensma є найдорожчим у світі, але тому, що його вартість встановили у розрахунку 5-річного лікування іншим лікарським засообом. Це те ж саме лікування, але, фактично, у кредит. Можна виграти ліки у лотерею від виробника, компанії Рош. Але переважно сім'ї мають шукати порятунку самі, як власне це і зробили батьки Вікторії Полюги. Іншого варіанту, аніж розпочати терміновий збір коштів, у них просто не було.
Цього тижня Вікторія повернулася додому, після семи місяців розлуки із батьком та сестричкою. Тепер маленька львів'янка чекатиме ще на 10 мільйонів гривень від благодійників.
Фото Вікторії сьогодні на багатьох вітринах, фасадах і відкритках. Тисячі людей пишуть у Фейсбуці «Вікторія, ми встигнемо»...
Поняття не маю, що таке СМА. Я точно знаю, що ця хвороба сковує моє тіло. Але я відчуваю, як тисячі львів’ян мене обіймають. І може я стану дівчинкою, яка об’єднає Львів.
Реквізити для допомоги:
PayPal: [email protected]
Приватбанк
4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато)
Ощадбанк
5167 8032 2632 0880 Коцовська Мар’яна (мама)
Monobank:
5375411404612058
UAH
Отримувач
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД ВІКТОРІЯ СМА
Код отримувача: 44233657
UA413052990000026007031019925
Назва банку: АТ КБ «ПРИВАТБАНК»
USD Міжнародні перекази через GoFundMe
https://gofund.me/be58ad6d
EUR Міжнародні перекази через GoFundMe
https://gofund.me/bc0176d9
PLN https://www.siepomaga.pl/viktoria-sma
USD IBAN UA973052990000026201899325378
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA Назар Полюга
EUR IBAN: UA553052990000026207899325639
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA NAZAR
Приватбанк
5168742710339957 Коцовська Мар’яна (мама)
Приватбанк
5168 7427 1698 7346 Полюга Назар (тато)
Христина Гоголь
Вибір Твого міста
- Made in Ukraine. Як на Львівщині виробляють корми для тварин з бананами і креветками
- «Це найбільший скандал». Експерт про Папу та кампанію проти України
- Земля і руїни. Які виставки варто відвідати у Львові у березні
- «Наталю, я тебе люблю, але Україну люблю більше». Яким був Роман Шухевич
- Чи збудують у Львові перехоплювальний паркінг та до чого тут «джентльменська угода»
- «Ми маємо чим пишатися». Що буде з Академією друкарства і що кажуть у МОН
- Як забудують Садову-Петлюри і чи не зупиниться Кульпарківська
- На Ринку звучить «Тиша». Як Львів запровадив церемонію прощання з воїнами
- Львову потрібна транспортна революція, щоб стати воротами ЄС в Україну
- Без ботоксу та уколів. Чому тейпування і масаж корисні для краси та здоров’я
- Що треба врахувати у законопроекті про мобілізацію. Розмова з адвокатом
- Мрій, дій, сяй, відпочивай. Що врахувати, щоб обрати дитячий табір
- Здобувачів другої освіти у вишах можуть мобілізувати. Скільки їх на Львівщині
- Листівки та горнятка зі Львова. Як родина з Лисичанська заснувала сувенірну майстерню
- Продавці спадщини, або Як «загубилися» приміщення колишнього Університету у Львові
- «Треба міксувати», або Історія львівської площі, що стала парковкою
- «Львів'яни погано сприймають сучасну архітектуру», – Тетяна Балукова
- Мріємо допомагати. Як у Львові сім'я створила крафтову майстерню меблів Holy Wood
- Чому українські школярі відстають від європейських. Розбір результатів PISA
- Зарплата, ціни на квартири та каву. Що змінилось у Львові та ще 4 містах
- «У нас 6 дівчат. В армію їх не заберуть». Як скласти дрон та скільки це коштує
- «Москва» в середмісті Львова. Як ресторани працювали на радянську імперію
- Репресоване Різдво. Як совєти забороняли вертеп, коляду та інші традиції
- «Тут ти або Герой, або - нещасний». Як це повернутись з фронту
- Скільки коштує квартира у Львові, або Детальний огляд ринку нерухомості
- Після метро. Чи вдасться подолати транспортний колапс на Теремках
- «Росіяни стріляють, а шестеро хлопців мене несуть». Ще одна історія бійця
- Як це – жити тиждень у вантажівці. Репортаж із заблокованого кордону
- «Чомусь коментуємо дії ТЦК, а не відсутність черг під військкоматами»
- «Іншого такого немає». Чи може Клепарів стати підцентром Львова
- Чому медики «швидкої» не приїжджають на усі виклики мешканців Львова
- «Ми на тебе чекали». Як у Львові допомагають одиноким людям
- «Мова допомогла мені пережити початок війни». Як у Львові вивчають українську
- «Сказав правду, і це зачепило». Що довело до сліз капелана облради Андрія Корчагіна
- Зараз готується «План України», – керівниця Українського форуму в Chatham House
- Організаторка мітингу проти Фаріон: «Не з усіма гаслами я згодна»
- Тут виробляли вино і повидло. Як у Львові ревіталізували фабрику
- «Ми не називаємо українців худобою». Хто пікетував Фаріон та Львівську політехніку
- За скільки можна орендувати квартиру у Львові. Де найдешевше, а де найдорожче
- «Діти – немов ті їжачки». Як у Львові допомагають прийомним сім’ям
- «Наша мета проста – зекономити гроші та перенаправити їх на армію»
- Валерій Пекар: «Нам потрібна перемога, але щоб її здобути, треба знати, що це»
- «У центрі Львова пустує історична пам’ятка?», або Чим живе Будинок вчителя
- «Коли чоловік у війську, ви підтримуєте Україну». Як жінки розвивають фермерство
- Право на гідну старість. Що відбувається у Львівському геріатричному пансіонаті
- «Казали «інвестуйте, і проблем не буде». Чи продовжить роботу у Львові Медичний центр NOVO
- «Це ідентифікація». Як «Дриґ» вчить традиційних танців у Львові
- «За цю мову вбивали». Як кияни писали Радіодиктант національної єдності
- Потяг чи автобус до Польщі. Як краще доїхати, купити квитки та які мати додатки
- «Мені ж лише 35, який там рак? І через кілька місяців мені його діагностували»
- Перевіряти, навіть коли не турбує. Про УЗД молочних залоз у жінок і чоловіків
- Сила трьох площ, або Чому привокзальний район у Львові потребує оновлення
- Місто в місті. Як у Львові створюють інноваційний парк
- Скільки чоловіків у Львові повторно стали студентами і чи отримають повістки
- Коровай і танці в народних строях. Чи доречні вони під час війни
- Тіло без болю. Яким має бути дієвий лікувальний масаж
- Як Львів позбувався російської церкви
- Львову бракує водіїв, або Чи почнуть жінки кермувати автобусами
- Пам’ятка архітектури XXI століття? Або про дискусію щодо готелю на Міцкевича
- Мобілізація на Львівщині. Що з повістками та хто має стати на військовий облік
- «Ілон Московит». Як українці відмовилися від «церкви Маска»
- «Війна триває, а спецзаклад пустує!» Чи запрацює протезний завод у Львові
- «Тут парк із косулями, а нам показують 10-поверхівки», або Ще раз про Під Голоском
- «Ви бачили Під Голоском? Ми такого не хочемо». Де у Львові буде новий мікрорайон
- «Не чекайте, поки вас запакують у «пазік». Як Азов набирає бійців
- «Люди самі звикли давати у кишеню?», або Що відбувається у львівській онколікарні
- «Гармати били, а ми наступали…» Історія захисника, який пішов слідами діда-оунівця
- Зустрічаємо Героїв. Як ІТ-компанія ЕРАМ підтримує і допомагає адаптуватися ветеранам
- «Мій тато – герой». Як на Львівщині присвоюють звання
- Дахи Козловського, або Як «Лисиця бореться зі змією»
- На роботу до Львова, на відпочинок – за місто, або Що нам дасть Львівська агломерація
- Район, якому судилося стати популярним, або Як Сихову розвиватися далі
- «Можна мати протез, але... », або Що з роботою для ветеранів
- Ваші діти вчитимуться 12 років. Нехай це не стане несподіванкою!
- Обіцянки vs реальність. Чи ремонт вулиці Пирогова в Києві інклюзивний
- «Продасте одну шкарпетку?» Як у Львові лікують і протезують суперлюдей
- На армію можна, на інфраструктуру – ні? Як обирати, на що виділяти кошти під час війни
- Львів буде розростатися, або Як зробити місто, придатним для життя
- Куди поїхати на вихідні зі Львова. До соколиного міста
- «Кожен вагон, як вулик». Як працюють контролери у львівських трамваях
- Гіперактивних дітей більшає. Чи беруть їх у звичайні школи?
- Поет-боєць Артур Дронь: Найбільше дратує байдужість до війни
- «Мій син каже, що бачив Дублін, Лондон, але жити хоче у Львові»
- Оксана Линів, Ваґнер та «вагнерівці». Що не так і до чого тут Львів
- «Приліт» по Львову, збита ракета та ППО. Що кажуть експерти
- Що зміниться в школах Львівщини. Інтерв'ю з головним освітянином Олегом Паскою
- Віталій Портников: Україна зараз має три важливі пріоритети
- Що зміниться в парку «Знесіння» і до чого тут власники сусіднього готелю
- «Ставте дерево на перше місце». Архітекторка з Литви про міські простори
- «Місць немає, нам дуже шкода…» Як у Львові виник бум на приватні школи
- Як розбудовувати Львів. 10 порад головного архітектора Вільнюса
- «У резюме буде графа «працюю з ШІ». Як діє штучний інтелект та чому він зачепить кожного
- «Наше суспільство обросло міфами щодо виховання дітей»
- Чи стане «Горіховий гай» парком для всіх та через що сперечаються львів'яни
- Індійський «Слон» зайшов у Львів. Як працює заклад, що має кухню, якій тисячі років
- Звідки брати людей, або Чому в школах Львова бракує першокласників
- Що таке екоцид і як змусити росію заплатити за наслідки
- Після 9 років допомоги військовим виселяють з приміщення. Як у Львові працювала волонтерська кухня
- «У Волинській трагедії немає одного винного»
- Чи збільшились на Львівщині випадки кишкових інфекцій і що краще їсти влітку