Раніше Tvoemisto.tv писало про те, чому діти хворіють на рак і як їх лікують у Львові. Сьогодні ж пропонуємо подивитись на хворобу з іншої сторони – зі сторони мам, на яких тиснуть страшний діагноз, невідомість і часто – почуття провини. Про те, звідки мами беруть сили для боротьби за одужання дітей, розповідає психологиня Благодійного фонду «Запорука», яка займається підтримкою онкохворих діток та їхніх сімей, Мар’яна Нич.

Перші хвилини

«У батьків шок, вони нічого не бачать і не чують, коли тільки приїжджають в лікарню з дитиною», – розповідає Мар’яна Нич.

Читайте також: Почути і перемогти. Як у львівській лікарні діти долають рак

Саме перші хвилини перебування у медзакладі, коли озвучений діагноз важкого захворювання, є найскладнішими. Психолог, як стороння людина, спілкується з дитиною, яка емоційно закрита, через маму.

«Це просто знайомство і дозвіл на майбутнє спілкування. Іноді і батьки, і діти настільки розгублені, що коли питаю, чи можу я з ними поспілкуватись, допомогти, вони не знають, що сказати. Здебільшого це може означати – ні, не зараз», – ділиться психологиня.

Однак, коли вони погоджуються на контакт, то першочерговим завданням психолога є повернути людину в момент «тут і зараз». Для цього потрібно розпитати, що зараз  відбувається: чи відчувають вони своє тіло? Чи мають на кого і на що опиратись? Чи чують? А потім вони мають почути: «Так, ви в лікарні, так, у вашої дитини складне захворювання».

«Часто знайомство починається з того, що я заглядаю через віконце дверей: мушу переконатись, що саме в цей час доречно заходити. Коли бачу, що мама обіймає дитину, гладить її по голівці, то не заходжу, щоб не порушити цей стосунок. Якщо у палаті спокій, то заходжу і перепитую, чи можна, а потім розповідаю про себе. Я очікую на дозвіл для подальшої співпраці, але не нав’язуюсь», – говорить Мар’яна Нич.

Мар'яна Нич

Психолог, веде вона далі, розповідає мамі і дитині, хто він, для чого прийшов. А також просить їх розповісти бодай кілька слів про себе, якщо дитина і батьки спроможні відповідати.

«Хочу, щоб мене почули та побачили,  а головне – щоб знали, що є така людина і допомога. Ніколи не очікую, що хтось має відразу відгукнутись», – додає жінка.

Вона каже, що батьки настільки розгублені, що їм потрібно почути просту фізіологічну мову, аби включитися в процес.

«З вами відбувається нове»

Після встановлення контакту психолог намагається пояснити батькам, що з ними відбувається щось нове і незрозуміле, але це – тимчасово.

«Часом від лікарів є прохання підійти до мами – мовляв, вона трохи неадекватна. Лікарі кажуть, що батьки їх не чують. Насправді це нормально для стану шоку. Лікарям бракує часу й терпіння на пояснення, а мами відчувають свою розгубленість, відчувають провину і страх», – говорить Мар’яна Нич.

Тут, додає вона, важливо пояснити, що це нормально, таке трапляється. Головне зараз – побути з дитиною, а в лікарів можна перепитати потім.

Читайте також: На «В» з мінусом. Дитячий онколог Роман Кізима про медицину у Львові

Почуття провини у батьків може виникнути від думки, що вони недопильнували дитину, що зробили щось не так. У деяких в уяві постає низка традиційних і нетрадиційних стереотипів про родові «гріхи», які передаються дитині через провину предків. Дехто звинувачує себе в тому, що вели нездоровий спосіб життя під час вагітності. Інші – що не зауважили, що з дитиною відбувається щось не те, коли вона скаржилась на втому.

Тоді психологи пояснюють, що хворобу спричиняють багато чинників, що це мутація клітин в організмі дитини, що хвороба також має певний відсоток генетичної імовірності, що підтверджено науково.

«Я намагаюсь показати їм іншу сторону виникнення хвороби, щоб вони не звинувачували себе, а зосередились на іншому. Я намагаюсь пояснити, що їхня дитина захворіла не через те, що мама зробила щось не так, а просто тому, що так сталось. Не завжди вдається переконати маму, але якщо вони почують іншу сторону – це важливо. Я нагадую, щоб вони звіряли інформацію зі своїм лікарем і  не варто вдаватись в літературу, адже всі діти різні і все індивідуально», – говорить Мар’яна Нич.

Вона додає, що також пояснює батькам, що те, що вони у лікарні – добре. Адже тут є нагляд фахівців, які роблять усе можливе, щоб допомогти дитині.

Мар’яна Нич розповідає, що за час роботи стала свідком різних історій, зокрема, коли був один шанс із тисячі на порятунок дитини і батьки ним користались – дитина одужала.

«Було й інше. Спочатку у лікуванні було все гаразд, але згодом стан дитини погіршився і мама з нею потрапили в реанімацію. Дитина три тижні не їла, їй поставили діагноз «умертвіння шлунку». Якби цього не зупинили, то дитина померла би від ускладнення. Я тоді була в реанімації – ми працювали з мамою, а не з дитиною», – розповідає Мар’яна Нич.

Мама тоді хотіла почути лише те, що все буде добре і дитина одужає, але психолог не може такого сказати. Тож говорили про те, що є зараз, що відбувається з дитиною, а також про те, що 2-3 години життя – це результат, що стабільний тиск – це результат, що дитина, яка бачить маму – теж результат.

«Ми збирали такі маленькі фізіологічні показники і приймали їх як позитив. Мама доглядала за дитиною, а я питала про її стан: чи відчуває вона свої ноги, чи пила, що має робити за рекомендаціями лікарів, чи має взагалі силу триматись на ногах», – згадує психологиня.

Ця історія закінчилась тим, що дитина одужала, а мама зрозуміла, що реанімація – це місце допомоги, а не лише болю та страху.

Як працювати з дітьми

Мар’яна Нич каже, що її робота з малюками – це, переважно, робота з батьками. Так само відбувається і спілкування із дітьми віком 3-5 років. Також з ними можна спілкуватись через предмет, що дитина любить, наприклад – іграшку.

А от для встановлення контакту із дітьми 6-11 років потрібно одночасно бути і на їхній хвилі, і дорослим, на якого можна спертись.

«Старші діти мислять по-іншому. Вони усвідомлюють, що вони відірвані від соціуму і їх цікавить, що буде далі. Дехто наважується питати, чи помре. І тут важливо бути чесним, відповідати прямо і чути відповіді. Якщо дитина ставить запитання, чи помре, то питаю, чому вона так думає, яке у неї уявлення про це? Іноді це не дитячий страх, а страх батьків, який діти або чули, або інтуїтивно відчувають і проектують на себе», – говорить Мар’яна Нич.

Часом, додає вона, у дітей багато інтересу: що зі мною, як це трапилось? Іноді ними керує страх настільки глибинний, що вони навіть не можуть сказати про це.

Читайте також: Шанс жити. Для чого і як у Львові проводять пересадки органів

Хвороба допомагає переосмислювати багато речей, цінностей, ставити нові пріоритети. Завдяки хворобі одні стають дорослішими, а інші навпаки на певний час регресують.

«Дитина, яка багато пережила, потребує двох речей: мати можливість дорослішати і регулювати материнську опіку. Ми вчимо регулювати батьківське злиття з дитиною, що вони мають відчувати ту відстань, на яку батьки можуть наближатись, а на яку – ні. Дитина немов прагне показати:  «не робіть з мене немічну людину!». Їй потрібен простір», – пояснює Мар’яна Нич.

Дитяча психіка нестійка, насамперед потрібно працювати над пошуком ресурсу і визнанням стану, що є зараз.

«Одна з дівчат-підлітків описала свою хворобу, як паузу на ютуб-відео. Ми почали про це говорити і з’ясувалось, що це вона сама поставила паузу, але тільки в її волі знову продовжити відео. Іноді дитина каже, що хоче забути про хворобу і ніколи не згадувати про неї. Однак хвороба – частина життя, де є переосмислення, усвідомлення, пошук нових цінностей і пошук себе в новому житті», – розповідає психологиня.

Психолог допомагає шукати у хворобі і позитив, хоча це і стрес. Дітям доводиться адаптуватись кілька разів – коли вони потрапляють у лікарню і коли одужують та повертаються додому.

«Після повернення додому дитина може кусати братика чи сестричку, адже після пережитого страждання має злість на хворобу. Процес адаптації є складним. Слід повертатись в школу, налагоджувати контакти, наздоганяти програму. Батьки ж мають по-новому стежити за здоров’ям дитини», – говорить психологиня.

Старші діти можуть відчувати, що «однолітки живуть легко, а в мене цілий комплекс соціальних проблем». Відтак, може формуватись нове оточення, доводиться все починати з нуля, що насправді важко.

Взаємозв’язок

«Одного разу був випадок. Дитина одужала, ніби все гаразд. Але мама постійно боялась, що хвороба може повернутись. Емоційно дитина це зчитувала і не могла почуватися вільною. Коли мама це усвідомила і змінилась, то легше стало і доньці», – розповідає Мар’яна Нич.

Буває і таке, що батьки опираються на підтримку дітей, які кажуть: «Мамо, не плач, все буде добре, я готова до боротьби, тому все вдасться!»

Деякі діти мають таку жагу реалізувати себе, що впевнено ідуть до своїх цілей попри страхи батьків. Та буває і навпаки.

«Одна мама 5 років контролювала показники дитини. За якийсь час нарешті перестала, але в дитини з’явились постійні «скани» свого організму – це як фобія, що переросла в панічний контроль над станом свого організму, який не дає їй можливості розслабитись і почуватись вільною», – згадує Мар’яна Нич.

Читайте також: (Не) Доглянута старість. Які умови в будинках для літніх у Львові і скільки це коштує

У стосунках батьків і дітей є нормальним процес гойдалок – зближення і віддалення, адже бути в злитті весь час є складно: іноді дитина хоче, щоб її обняли, потримали на руках, а іноді – навпаки. Деколи це може ранити батьків, якщо вони не знають меж дитини.

«Я завжди нагадую мамі, що вона жінка, що вона має стежити за собою, пам’ятати про себе, про чоловіка. Це також потрібно дітям, які хочуть бачити батьків щасливими. Мами можуть мати конфлікти з татами, бо ті теж не знають, як себе поводити, і втікають в роботу. Мами їх критикують за це. Але це той випадок, коли не слід бавитись у здогадки, а вартує просто навчитись казати про свої потреби. Коли тобі потрібно, щоб хтось тебе обійняв, попросити про це. І так з усім іншим, щоб чоловік знав це і відчував свою потрібність», – говорить психологиня.

Вона додає, що психологічне відновлення після хвороби може тривати від кількох місяців до кількох років. Коли дитина є в здоровому стосунку з батьками, рідними, однолітками, то природна реабілітація відбувається швидше.

Марія Дацко

Фото авторки і надані героїнею

Повна або часткова републікація тексту без згоди редакції заборонена та вважатиметься порушенням авторських прав.